＊またあした＊

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27Dec
- 今年最後。
  24日は今年最後の受診日でした。特に変わりはありませんが咳が酷く出るので咳止めを処方してもらいました。くしゃみや鼻水も出るのでアレルギーはいつまで続くのでしょうか。ファセンラは今のところ問題なく打てています。今年は病院を変わり、ヌーカラからファセンラに変わり、ステロイドも2mgまで減量できているのでわりと体調は良い一年だったかなぁと思っています。今年はたくさん映画を見ました。覚えているものを挙げると「グランメゾン・パリ」「ファーストキス」「TOKYO MER」「国宝」「ブラック・ショーマン」「爆弾」「ナイトフラワー」忘れているのもあるかも？やっぱり「国宝」が圧巻の素晴らしさだったかな。「ファーストキス」もよかった。松村北斗さんが結構好き。去年の「夜明けのすべて」がよかったんだよね。「ナイトフラワー」はラスト、モヤモヤ。やっぱりハッピーエンドな話しが好きかな。と言うことで、今年ラストです。今年も見て下さった方々いいねを押して下さった方々本当にありがとうございました。
28Nov
- 11月受診日
  こんにちは。昨日は11月の受信日でした。　体調は変わらずですがこの秋のアレルギーがひどいとにかく目がかゆくて咳、くしゃみ、鼻水も止まりませんファセンラ接種も6回目になり前回は接種後、下痢したりしたので今回も不安です　今のところは大丈夫だけど…。下痢するようになった経緯も　EGPAになった経緯もちゃんと話したはずなんだけどなぁ…。あんまり、伝わってなかったみたいファセンラも打てなくなったら肺炎ぶり返すのが怖いんだよ。一応、プレドニンは2mgに減量になりました。せっかく友達に紹介してもらったドクター。昨日が最後になりました。なんか、病院変わらなくてもよかったかなぁ…
30Oct
- やっぱりダメなのか…？
  こんばんは。今日は10月2回目の受診日でした。10月は木曜が5回あったためです。体調は悪くなくステロイドも3mgに減量になったのですが…。4回目のファセンラを打ち家に帰って夕食の用意をしていたらお腹がギュルギュルまたしても下痢に。。。食欲はあったので夕食を少し食べてみたらやっぱり食後もお腹痛いうそだよね注射のせいショックすぎる今はおさまっているけど夜中また痛くならないか心配。なんでだろう…？誰も原因はわからない。
03Oct
- 10月受診日。
  こんちは。10/2(木)は受診日でした。9月は予定の都合で受診できなくて5週空いてしまいました。ファセンラは3回め。今のところいいかんじです。ステロイドを少しずつ減らしていて今回から4mgになりました。ゼロにできる日は来るのかな？9月に風邪をひいてしまい1週間ほど体調悪かったです。咳が出て、その拍子に腰が痛くなりちょっといまだに腰は不安…。そんな体調不良の中今年も「ジャパンオープンテニス」観戦に東京へ行って来ました！今年は錦織選手は不出場で残念だったけれどアルカラス選手の試合を見ることができました🎾暑くて大変だったぁ帰ってから体力回復に2〜3日かかっちゃいました。帰りの新幹線で偶然隣りになったおばさまが同じくテニス観戦帰りの方で見ず知らずの方でしたがテニス話しに花が咲き退屈せずの帰り道でした。なぜかテニス愛好者は少々年齢高め？(自分もだけど…)笑笑
01Sep
- 今日から9月。
  こんにちは。9月ですね。すごく暑いです40℃って…外出たら危険⚠️なレベル。8/28(木)は受信日でした。新しい病院で2度目のファセンラ接種しました。副反応は…よくわからないですがお腹ゴロゴロしますね。やっぱり。ひどい下痢とかはいまのところないです。体調も変わらずです。足の痺れも良くならず悪くもならずと言うかんじ。とにかく暑すぎるのでそちらの体調管理が大事ですね。まだまだ暑い日が続くので暑さ疲れになりそうここ最近あまり良いことがなくて何かする度に悪い結果が続いていて気持ちが落ちています。なんにもやる気が起きない。めんどくさい。楽しくない。このまま何もしなくても時は過ぎるし人生は終わる。もう、いろいろ足掻いたりするのもやめたいな。流れに身を任せて〜〜でなんとかならないかなぁ｡｡元気出ないなあー　愛犬に会いたい
31Jul
- 初ファセンラ。
  こんばんは。今日はまた受診日でした。新しい病院で新しい注射「ファセンラ」を打ちました。いまのところ副反応らしき症状はありません。明日以降どうかな？何もないといいけど…。ステロイドも10mg→7.5mgに減量になりました。これから少しずつ減量していくようですがどうなるかな？ファセンラが効いて足の痺れがよくなれば　ステロイドゼロも目指せるかもしれないな。ただEGPAの治療と関係ない肺炎球菌や帯状疱疹のワクチンを勧められたのはちょっと嫌だったな。病院の方針で勧めなさいということなんだろうけども…。コロナワクチン以降ワクチンと名のつくものは打たないと決めてます。厚労省の信頼度はゼロですから。がん健診とかもやりたくないな。免疫力上げればいいんでしょ？割と自信あるよ。がんばろ
12Jul
- 7/10新しい病院へ。
  こんにちは。7月10日に紹介状を持って新しい病院へ行ってきました。新患なんで待ち時間は覚悟してましたが紹介状のCDを取り込むのに1時間ぐらい待たされました。診察はスピーディーに要点だけを聞かれ私も伝えたいことはきっちり伝えられました。血液検査の結果は次回。そしてヌーカラに副反応が出ていると伝えたので次回から「ファセンラ」に変更ということになりました。今回初めて知ったのですがEGPAのヌーカラ適用は30mgなんですね。私はずっと1本(10mg)しか打っていなかったんです。それで好酸球の値は抑えられていたし、肺炎も落ち着いていたのでそれはそれで良かったのですが。ファセンラは30mgなのかな？それで、足の痺れとステロイドの減量をみていきましょうとなりました。　しかし、ほんとは少し不安です。新しい薬、大丈夫かなぁ？ヌーカラよりひどい副反応が起きないとも限らない。今度の病院は家からちょっと遠いし…。次回は7/31。「ファセンラ」打ちます。またご報告しますね。
05Jul
- 最悪。
  7月2日にヌーカラ接種後下痢、頭痛、発熱がひどいことに…。3日の夜中は1時間おきにトイレ胃もムカムカするので何も食べれず昨日は頭痛がひどくて熱も37.5度まで上がりました。もう、ふらふらですこんなにひどくなるとは思っていなかったです。これではヌーカラを続けていけないかもしれないなぁ。副反応じゃないと言われたとしてももう、怖くて打てないかも…。なぜ、こうなった？
03Jul
- 7月受診日。
  昨日は7月受診日でした。そして紹介状をもらいました。新しい病院には10日に行く予定です。ヌーカラの副反応について聞きましたが下痢は記載がないということでわからないと言われました。が今朝からまた下痢してますもう…確実ですよね。今回は打たずに次の病院でそれも含めて診てもらいますか？と言われましたが打たない恐怖に負けて打ってもらいました。　打たないとどうなるんだろう？また肺炎になったりするんだろうか？しかし毎回下痢となると結構つらい…。微熱も出たりするからなぁ。新しい病院はリウマチ膠原病科にかかります。また、ご報告します。
07Jun
- 覚書
  今日は下痢と発熱でダウン。去年からの胃腸の不調はやはりまだ治ってなかった。昨日朝起きたときから胃がムカムカ。なんとか仕事に行ったけど帰ったら晩ご飯は進まない。食後から夜中、朝方まで下痢でトイレばっかり行ってる。熱は微熱。夜中は37.5度あった。あと、頭が痛い。なんとなくヌーカラの副作用じゃないかと思えてきた。コロナワクチンを打ったあたりからヌーカラを打つと軽い副作用が出るようになった。発熱、接種部分のかゆみなど。コロナワクチンは1回しか接種していないのですが、その理由はワクチン接種2〜3週間後にヌーカラを打ったとき血圧が急激に下がりふらふらになってしまったから。その後何度かヌーカラの副作用らしき症状が出るようになってた。もちろん毎回じゃないけどこの胃腸不良ももしかしたらヌーカラのせいかもと思うので記録を残しておきます。ここの闘病記録は結構役に立ってる。何年頃はどんな症状だったかよく見返してる。長い長い闘病生活。この先も……続く。
04Jun
- 6月受診日とセカンドオピニオン。
  こんばんは。今日は6月の受診日でした。手と足の痺れと浮腫みがよくならずセカンドオピニオンをしようと思ったのですが。友達が勤める病院に行ってみようと話しをしてもらうことになったのですが調べたところその病院はがん患者しかセカンドオピニオンをしてないとのこと。セカンドオピニオンってそういうものなの？急速に痺れて行く手と足がとても不安。膝の浮腫みもつらいので最近はサポーターして過ごしてますし寝るときは加圧ソックス履いてます。血液検査は悪くないのに末端神経はやられていくのかなぁ。セカンドオピニオンではなくて膠原病科のある病院への転院も考えるときなのかも…。
14May
- 整形外科へ。
  2週間ほど前から左手小指が腫れて曲げられなくなり右肘も痛かったりしたのでリウマチの疑いで血液検査をし今日整形外科へ。結論はリウマチ検査は陰性。よかった。しかしじゃあなぜ、腫れてるのか？なぜ、痛いのか？てことよね…。いつもそこはわからないのよ。全然解決されない症状ばかり…。そして、あちこちの科に行かされる。なんだかウンザリなのよね。だから言ってみた。「セカンドオピニオン考えます」と。私が今通っているのは「呼吸器内科」それは、最初に肺炎になり入院。その後2年以上に渡って肺炎を繰り返したからでそもそも今通っている病院に「膠原病科」はない。いままでもセカンドオピニオンを考えなくはなかったけれどヌーカラが始まり症状がだいぶ落ち着いてきていたのでこの先一生通うならこのままでいいかと思ってた。通いやすいから。たぶん今の病院でヌーカラ打ってるのは私だけ。ペンタイプに変わったときも看護師さんはたぶん初めて打つ人ばかりだったと思う。主治医もどんどん若い人になる。気になるのは痛いって言ってるのに患部を全く見ないこと。呼吸器のドクターも聴診器あてないし。検査結果が全てなの？検査結果が悪くなかったらそれでも痛くてもそれは気のせいなの？やっぱりちょっと不安よね。すごく不満よね。もっと、寄り添ってくれるドクターはいないものか…？
07May
- ５月受診日と関節痛。
  こんにちは。今日は5月受診日でした。4月の中頃からか手の指が浮腫んで手が握りにくい日があって右の肘もなんか痛いなぁと思ってた。下旬のある日なんかパソコンが打ちにくい。手を見たら左手の小指がなんか腫れてる。痛くないんだけど曲げられない。感覚ない。肘もわりと前から痛くて激痛ではないけど重いもの持ったりするとイタタッてなる。股関節も床に座ってて立ち上がるときイタタッてなる。歳のせいかと思ってみたけど小指腫れてリウマチかも？ってなった。来週整形外科受診予定。はぁぁ……去年は胃腸今年は関節このまま、ゆるやかに寛解で良かったのに…リウマチなんて、やだよーこんな突然なるものなの？また薬が増えるね💊どうか違いますよーに
16Apr
- 「しあわせは食べて寝て待て」
  こんにちは。4/2は4月の受診日でした。体調の変化は特にありませんが主治医が変わりました女性の先生は初めてですね。前の先生は1年でした。早いな、変わるの…今は咳とむくみがひどいです。春は風が強いのとそれに乗ってやってくる花粉やらなんやらが体調不良の原因。今年はさらに気圧の変動がすごいですね。変な天気ですさて、NHKドラマ10で放送されている「しあわせは食べて寝て待て」とてもよいです。主人公はシェーグレン症候群を患う女性。体調面から働く時間をセーブし薬膳に出会いゆるやかに生きようと頑張るお話しです。仕事も生活も自分のペースでやっていきたいけど物価は上がるし誰にも頼れないいろんな面で不安だらけ。なんとなく自分と重なる。食べるは生きる基本だからからだにいいものをちゃんと作って食べたいけどそれも余裕がないとなかなかできない。私も少し、時間ができて野菜をベランダで育ててみてる🍅ドラマも梅ジュース作ってたけど今年は梅干し作ってみようかと思ってます。
05Mar
- 3月受診日。
  こんばんは。今日は3月受診日でした。体調安定しているためステロイドが4mgから3mgに減量となりました。このまま減量が進んでゼロになるといいなと思っています。しかしなんと！主治医が変わるんです！え〜まだ1年なのに〜？4月から4代目主治医になります。女性らしいです。初。大丈夫かなぁ？この病気のことわかってるかなぁ？急過ぎてびっくりでしたがまぁ仕方ない。
09Feb
- 2月受診日。
  2月5日は受診日でした。過去最速でヌーカラ接種まで終わりました。なんだか、空いてた体調はわりと良いです。朝方咳き込んだりしますが吸入を使っています。気になっているのは口の中の状態。常にしょっぱいかんじがあり食事の後は甘いものが欲しくなります前にも書いたかもしれませんが熱いものが全然食べられません無理して食べていつも火傷です。くちびるが常にヒリヒリしていてリップクリームが手離せませんステロイドのせいかと思っていたけど主治医は違うと言う？早くステロイドをやめたいな。もう少し体調が良くなったらまた、ステロイド飲まない日を作ろうかなぁ？…勝手に　　あっという間に2月も10日。それもびっくりだけど令和がもう７年ということに驚きとにかくコロナの2〜3年の記憶が抜け落ちてる。令和はほんとに大変な時代になるかも？この先の時代の変化に置いてかれないようにいろいろと勉強をしないといけない。無知のままでは、生き残れない気がする。
09Jan
- 1月受診日
  遅ればせながら明けましておめでとうございます今年ものんびり投稿でやっていきますのでよろしくお願い致します昨日は今年最初の受診日でした。呼吸器内科は異常なし。その後年末に切除した大腸ポリープの病理結果を聞くため消化器内科へ。ポリープは癌ではなかったものの大きかったため1年後の再検査を勧められました。昔から出来物ができやすい体質。気をつけないといけませんね。そして、その後泌尿器科へ。膀胱炎の方も完治とは言えないけれど痛みはないのでまた痛みが出たときに受診することになりました。結局、いろいろな体調不良の原因は何もわからずなんですが自分で分析するに両親を看取り愛犬を見送り息子も就職しなんとなく…燃え尽き症候群的なかんじかなぁ…と。とにかく、何にもやりたくないんです。何が楽しいのかわからなくなってるんです心の底からうれしいとか楽しいとかそう言う気持ちが湧いて来ないんです。ぽっかり空いた心の穴が埋められない今年は初めてのひとり旅をしたいなぁと考え中。それは「ひとりでも大丈夫なのか？」を確認する旅。どこに行こうかなぁ…
30Dec
- 2024もありがとう。
  こんにちは。今年も残りわずかとなりましたね26日に大腸ポリープの手術をしました。朝から少々微熱がありできるのかどうか心配でしたが、なんとか無事に終わりました。しかし、その後熱は下がらずからだもだるいし、頭も痛い。もう、年末やりたかったことはすべてやめてゴロゴロすることにします最後まで体調が悪いなんて今年は健康に恵まれない1年でした。しかし、念願の『ジャパンオープンテニス』に行くことができて錦織圭選手の素晴らしい復活を見ることができました🎾12月にはチャリティーエキシビションマッチの「ドリームテニス」も見に行けてとても幸せで楽しかった😀いつかは全豪オープンを見に行こう！と言う夢もできて来年も頑張らなきゃです。今年も拙いブログを読んでくださりいいねをしてくださってほんとうにありがとうございました良いお年をお迎えくださいね
05Dec
- 12月受診日。
  こんばんは昨日は12月受診日でした。呼吸器内科→消化器内科→泌尿器科とはしご受診でとても疲れました胃と大腸のカメラの結果が気になっていたのですがどちらも大きな異常はないとのことでした。大腸の方はやや大きめのポリープがあったので年内じゅうに取ることになりました。またあの下剤を飲むのかと思うと憂鬱で仕方ないですがもう早く終わらせたいカメラで胃も腸も異常なしとなりましたがやっぱり胃がもたれるし右脇腹と背中の鈍痛あり。下痢が続く原因もわからずなんだかスッキリしない膀胱も毎朝違和感あり。なんだか全てスッキリしない歳を取るとこんなもんなんでしょうか？何か改善策はないものか？来年は健康体で楽しく暮らしたい
14Nov
- 大腸カメラクリア。でも…。
  こんばんは。火曜日についに大腸カメラ検査を受けてきました。大量の下剤に喘ぎながらなんとか病院まで行ったものの麻酔しての検査を希望したのに途中で目が覚めてしまって痛くて結構騒いでしまった気がします目が覚めたものの意識は朦朧としていたのかあまりはっきり覚えていなくてでもドクターから「大きめのポリープがあったので1泊入院で取ります。」と言われた気がします詳しくは来月の定期受診のときになりますがまた、あの下剤を飲むのかと憂鬱です　悪性のものではないと　思うけど(わかんないけど…)まだまだ病院通いが続きそうで気持ちが上向きになりそうにありませんため息しかでません。

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