ご覧くださり ありがとぅござぃます 
ショック！
頑張って書いたのに消えました。
同じ記事再チャレンジします。
（ 今日のことはかなりショックで心の持ちようがないので。）
今年4月受信した際にMRIの画像に異変が見つかり、ソレが脳外の主治医では
分からなくて、整形の脊椎脊髄専門医でなければ読影出来ないとのこと。
しかし、条件があって、
【珍しい微細な所見や難治性の症例に詳しい脊椎脊髄専門医でなければならない】
単純な専門医ではダメ！とのこと。
でも、主治医からは、
「地元はわからないが、都内であれば選択肢も広がるから、ソレは考えておく」。という
心強いお言葉をうけ、
今回は滞在期限もあり、東洋医学的治療も最低続けて1ヶ月やらなければならないこともあり、
次回までに専門医を探すことに。
という訳で、主治医からは、
「1ヶ月時間をつくって準備をして滞在先を決めて、無駄の無いように計画しましょう」。と
指示を受け、予定していた7月は体調悪くて間に合わなかったけれど、
何とか苦労して滞在先を決め、高い支払いを済ませ1ヶ月以上前に速攻、主治医に連絡。
その時は、「それでは、１週間後、整形にコンサルするか決めましょう！」というお返事を受け
お待ち申し上げておりました。
しかし、毎週、外来の時間にtelしても、ずっと返答なしで、
8月もお盆が過ぎた頃、なんと、、
「色々検討してみたんだけどねぇ～miuさんに合う専門医見つからなかったんだよねぇ～
だからね、逆にmiuさんの方がnetを駆使して自分に合いそうな専門医が見つかったら、
言ってくれれば紹介所書くから…」。と。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
えっ？
はっ？
今頃になって…？
いわゆる、イイ先生であればあるほど、早めに予約しないと予約できないのに !!!
頭真っ白！
でも、言われるまま素直に探し始めました。
でも、やっぱり自分では情報を得るのに限界がある。
検索も30分続けるのがやっと。
途方にくれて、以前同じ病室に入院していた患者さんのお母さんにtelしてみました。
回答は、「そんなの自分一人じゃ無理ょ！あの病院のソーシャルワーカーに相談してみれば！
適切な病院見つけて予約もとってくれて、もぅ行くだけのところまで取り次いでくれるから…」。と。
それは、有難い！！
早速、ソーシャルワーカーに連絡をとってみました。
回答は、「その医療機関に、そういう専門医がいるかどうかまでは情報は得られないとのこと。
主治医に相談して紹介してもらうのが一番なのだけど、それが出来ないのであれば、ご自分で
良いと思われる医療機関に直接問い合わせして聴いてみる方が良いと思う」。とのことで、
全然、ビビっとくる情報はなかったのだけれど、時間も押し迫ってきているので、必死になって
少しでも気になる医療機関に問い合わせしてみました。
でも、どの外来の受付に問い合わせしても、
「自分たちではそこまでの情報はわからないので、取りあえず紹介状持って来て下さい」。
とのこと。
という訳で、
再度、主治医にアタック！
でも、4月におっしゃったことは全然無視して、、
「探したけど見つからないんだよね。意外とそういう情報少ないんだよね。
miuさんの方が患者のネットワークとかを利用して、見つけられると思うんだよね…」。
「患者ネットワークなんて私にはございませんし、素人がnetで調べられる情報なんて
限られていますから、せめて、見つけられないなら予約のこともあるので、もっと早く
お知らせして頂きたかった！」。と申し上げました。
でも、その私の意見も全くスルー。。。
話をすり替えて、
「だからさ、見つかったの？どっちなの？しょうがないから見つからなかったら、
うちの整形にしよう！」と強引に話を進める。
どうしようもないので、最後の切り札で、もしもの時はと考えていた医療機関名を告げました。
主治医： 「えっ？あっ、そう。。じゃあ、私も聞いてみるので、miuさんも問い合わせしてみて！」。
私： 「私は問い合わせしましたけれど、紹介状がなければ予約はできないと言われたので、
まだ予約できていないのです。先生は聞いてみるとおっしゃられましたけど、どちらに
聞かれるのですか？」。
主治医：「えっ、うん…○大（私が告げた医療機関）」
教訓： 医者を信頼しすぎないこと！
最初は最悪！何度も泣かされましたけど、私は熱海は遠すぎで、
低髄だけの症状じゃなかったし、とても経済的にも行ける状態でなかったので、
もうここしかないと肝を据えて、色々見えない努力もしたりして、
最近はとても良好な関係を築いていたつもりだったのですが、
時々、医療機関同士の連絡の行き違いなどあり、怪しいなぁ…とは思っていたのです。
それに、自分も上手く脳が働かないのでさっさと話せないのが悪いのもあるのだけど、
大抵、話の途中で端し居られて、「時間ないんで…じゃあ、そういう事で！」と。
はっ？話終わってないんですけどぉ～今すぐ伺いたい事あるのですが…
じゃあ、そういう事って何？って感じのパターンもあり、
何となく最近また親身になってもらえてないな…適当にされているなぁ～
とも感じてたのですが。。
とても話を進めるのが上手く理路整然と話す先生なので、
具合の悪い頭でボーと聴いてると「なるほどなぁ…」と思ったりして、
「宜しくお願い致しまーす！！」で、お任せしてしまいがちになってましたが、
やはりこの患者の切迫した辛さは、
健康でバリバリ働いている医師には分からないのだということでした。
希望は、新薬のことです。
倍に増量したら、何だか背骨の痛みが和らいで仰向けで少し寝れるようになったし、
以前より長く起きていられるようになったです。
ただ、まだ増量して２日程度なので、はっきりしたこと言えないのですが…
まぁ、これも余り期待しないことにしたいと思います。
期待して失望されることの方が多いので。
今日の主治医からの発言は、かなりショックだったけれど、
どうせ自分なんて大した人間じゃないんだから…とまた人事のように見据えて、
崖っぷちだけど、「落ちてもいいや！」と思うことにしよう。。
頑張って書いたのに消えました。
同じ記事再チャレンジします。
（ 今日のことはかなりショックで心の持ちようがないので。）
今年4月受信した際にMRIの画像に異変が見つかり、ソレが脳外の主治医では
分からなくて、整形の脊椎脊髄専門医でなければ読影出来ないとのこと。
しかし、条件があって、
【珍しい微細な所見や難治性の症例に詳しい脊椎脊髄専門医でなければならない】
単純な専門医ではダメ！とのこと。
でも、主治医からは、
「地元はわからないが、都内であれば選択肢も広がるから、ソレは考えておく」。という
心強いお言葉をうけ、
今回は滞在期限もあり、東洋医学的治療も最低続けて1ヶ月やらなければならないこともあり、
次回までに専門医を探すことに。
という訳で、主治医からは、
「1ヶ月時間をつくって準備をして滞在先を決めて、無駄の無いように計画しましょう」。と
指示を受け、予定していた7月は体調悪くて間に合わなかったけれど、
何とか苦労して滞在先を決め、高い支払いを済ませ1ヶ月以上前に速攻、主治医に連絡。
その時は、「それでは、１週間後、整形にコンサルするか決めましょう！」というお返事を受け
お待ち申し上げておりました。
しかし、毎週、外来の時間にtelしても、ずっと返答なしで、
8月もお盆が過ぎた頃、なんと、、
「色々検討してみたんだけどねぇ～miuさんに合う専門医見つからなかったんだよねぇ～
だからね、逆にmiuさんの方がnetを駆使して自分に合いそうな専門医が見つかったら、
言ってくれれば紹介所書くから…」。と。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
えっ？
はっ？
今頃になって…？
いわゆる、イイ先生であればあるほど、早めに予約しないと予約できないのに !!!
頭真っ白！
でも、言われるまま素直に探し始めました。
でも、やっぱり自分では情報を得るのに限界がある。
検索も30分続けるのがやっと。
途方にくれて、以前同じ病室に入院していた患者さんのお母さんにtelしてみました。
回答は、「そんなの自分一人じゃ無理ょ！あの病院のソーシャルワーカーに相談してみれば！
適切な病院見つけて予約もとってくれて、もぅ行くだけのところまで取り次いでくれるから…」。と。
それは、有難い！！
早速、ソーシャルワーカーに連絡をとってみました。
回答は、「その医療機関に、そういう専門医がいるかどうかまでは情報は得られないとのこと。
主治医に相談して紹介してもらうのが一番なのだけど、それが出来ないのであれば、ご自分で
良いと思われる医療機関に直接問い合わせして聴いてみる方が良いと思う」。とのことで、
全然、ビビっとくる情報はなかったのだけれど、時間も押し迫ってきているので、必死になって
少しでも気になる医療機関に問い合わせしてみました。
でも、どの外来の受付に問い合わせしても、
「自分たちではそこまでの情報はわからないので、取りあえず紹介状持って来て下さい」。
とのこと。
という訳で、
再度、主治医にアタック！
でも、4月におっしゃったことは全然無視して、、
「探したけど見つからないんだよね。意外とそういう情報少ないんだよね。
miuさんの方が患者のネットワークとかを利用して、見つけられると思うんだよね…」。
「患者ネットワークなんて私にはございませんし、素人がnetで調べられる情報なんて
限られていますから、せめて、見つけられないなら予約のこともあるので、もっと早く
お知らせして頂きたかった！」。と申し上げました。
でも、その私の意見も全くスルー。。。
話をすり替えて、
「だからさ、見つかったの？どっちなの？しょうがないから見つからなかったら、
うちの整形にしよう！」と強引に話を進める。
どうしようもないので、最後の切り札で、もしもの時はと考えていた医療機関名を告げました。
主治医： 「えっ？あっ、そう。。じゃあ、私も聞いてみるので、miuさんも問い合わせしてみて！」。
私： 「私は問い合わせしましたけれど、紹介状がなければ予約はできないと言われたので、
まだ予約できていないのです。先生は聞いてみるとおっしゃられましたけど、どちらに
聞かれるのですか？」。
主治医：「えっ、うん…○大（私が告げた医療機関）」
教訓： 医者を信頼しすぎないこと！
最初は最悪！何度も泣かされましたけど、私は熱海は遠すぎで、
低髄だけの症状じゃなかったし、とても経済的にも行ける状態でなかったので、
もうここしかないと肝を据えて、色々見えない努力もしたりして、
最近はとても良好な関係を築いていたつもりだったのですが、
時々、医療機関同士の連絡の行き違いなどあり、怪しいなぁ…とは思っていたのです。
それに、自分も上手く脳が働かないのでさっさと話せないのが悪いのもあるのだけど、
大抵、話の途中で端し居られて、「時間ないんで…じゃあ、そういう事で！」と。
はっ？話終わってないんですけどぉ～今すぐ伺いたい事あるのですが…
じゃあ、そういう事って何？って感じのパターンもあり、
何となく最近また親身になってもらえてないな…適当にされているなぁ～
とも感じてたのですが。。
とても話を進めるのが上手く理路整然と話す先生なので、
具合の悪い頭でボーと聴いてると「なるほどなぁ…」と思ったりして、
「宜しくお願い致しまーす！！」で、お任せしてしまいがちになってましたが、
やはりこの患者の切迫した辛さは、
健康でバリバリ働いている医師には分からないのだということでした。
希望は、新薬のことです。
倍に増量したら、何だか背骨の痛みが和らいで仰向けで少し寝れるようになったし、
以前より長く起きていられるようになったです。
ただ、まだ増量して２日程度なので、はっきりしたこと言えないのですが…
まぁ、これも余り期待しないことにしたいと思います。
期待して失望されることの方が多いので。
今日の主治医からの発言は、かなりショックだったけれど、
どうせ自分なんて大した人間じゃないんだから…とまた人事のように見据えて、
崖っぷちだけど、「落ちてもいいや！」と思うことにしよう。。
Disneyland
に行けるなんて夢の夢！
