息子と娘の成長記録(主に娘の闘病 先天性の腎臓病とてんかん) -2ページ目

息子と娘の成長記録(主に娘の闘病 先天性の腎臓病とてんかん)

夫婦とも不妊要素(卵管狭窄、乏精子症)→FT手術後のAIH3回目で妊娠→2016年1月息子出産→2017年10月娘出産(先天性腎臓疾患;左腎機能なし多嚢胞性異形成腎、右水腎症G2/膀胱尿管逆流症G1)
2018.9月 てんかんと診断

2018.09.21

「てんかん」と診断

6:00起床

兄とキャッキャ言いながら遊んでご機嫌さん、さぁ兄を保育園に連れて行こうと準備している中、兄が妹の名前を数回叫ぶ。なかなか叫ぶので何だ?と思い振り返ると静かに痙攣していた。

もちろん熱はない。 

え。。。と思いながら観察していた。

痙攣は7月に1日4回と群発していた。その時は熱性痙攣だろうとのことだったが、そうかなー。。と少し半信半疑。

もうないことを祈っていたが8月末に痙攣。今度は熱がない無熱性。

胃腸炎を父兄がかかっていたので、胃腸炎からくる痙攣ではないかという診断。確かに血便が出て腹部エコーすると炎症を起こしていた。痙攣は計3回。テグレトールを内服してからはない。

その後無事退院し、今回は胃腸炎が原因による痙攣だねと診断。

これはそーなのかなーとか思っていたけど、、、

今朝。完全に何の症状もない中痙攣。

これは覚悟したよね。

9時前痙攣→病院受診し、血液検査等問題なし→帰宅→帰宅途中車で痙攣→病院戻る→CT撮る→異常なさそうやが、小児神経科がある病院に紹介状書いてもらいその足で受診→即入院→脳波24時間撮れる病室、監視カメラあり→装着後また痙攣→脳波カメラ確認するとこれは「てんかん」ですね。と。入院してすぐで受け入れられないかもしれないが「てんかん」ですと。

今日からテグレトールを内服していき、量や種類は定期的に調整しましょうとのこと。テグレトールが効きますように(T_T)

ここまで計10回も痙攣を起こしている。脳に負担がかなりかかってるだろうな。。発達遅れとか覚悟しないかんのかな。。 腎臓は先天性で悪いのにさらに脳まで(T_T)ほんとに申し訳ない気持ちでいっぱい(T_T)

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