ガラクトース血症の家族を持つ方々

こんにちは。

私の娘は門脈下大静脈シャントでガラクトース血症と診断されました。

ただ、離乳食をするにしろ今後のことを考えるにしろ患者の数が少なくブログなどSNSで引っかかることが少なく今後どうなるのだろう、復職どうしようと不安が出てきてしまいます。

その感情が当たり前だとしても、今の不安を少しでも解消できたらと思います。

もしご家族でガラクトース血症、シャントがあった方がいたり患者会を知っていらっしゃる方がいれば教えていただけると幸いです。