みはなと過ごす日々★脳性麻痺を持つ娘との在宅看護生活

みはなと過ごす日々★脳性麻痺を持つ娘との在宅看護生活

健常児の長男・広汎性発達障害(高機能自閉症)をもつ次男・脳性麻痺を持つ娘と3人の子育てをする日々を、記録していきたいと思っております。文章を書くのが苦手なので、マイペース投稿になると思いますが、お付き合い頂けたら幸いです。

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おはようございます☀️
ご覧頂きありがとうございますm(_ _)m


日々の生活に追われて…
久々の更新(いい訳)になってしまいました😅


美花さんですが…
先日2泊3日のショートのお試しに行った療育病院に、5日から一週間の本格的ショートに行っております✨

いきなり一週間で可哀想かな😵とも思ったのですが、7日に長男の野球の卒団式があったため「長男の為の時間をとるぞ!」と、今回は美花にも少し我慢をしてもらいました😌


でもね…
前回のショートお試しでは場にも慣れていなかったし、不安からか別れ際にポロポロ泣かれてしまったのですが…今回は全然!

あれ!なんでだ?
と思ったら、療育病院の入所は大人の方が多くて、美花は子供という特権でかなり可愛がってもらっていたのです✨

そりゃぁ、ね~💨
家でバタバタしている母にほっとかれているより、ここで可愛いがってもらえる方が嬉しいよね💨と、納得と安心をしながらお預けしてきました!


さてさて…それはおいておいて…。

今回の私の心境
現実と非現実……
を考えさせらた長男の卒団式になりました。


これは私だけではないと思うのだけれど(違う意見の方がいらしたらごめんなさい)…
美花が産まれたあの日から3年…今まで知らない世界であった「在宅看護の生活」をひたすら必死に学び、美花の命を守るために懸命に看護に必要な手技を学んで来ました。

私は美花が産まれて…子供に嚥下障害をもたせ二相性脳症を発症させてしまった罪悪感から…、
今まで自分の中にあった現実をほぼ排除して生活をしてきました。


ここでの疑問、
今までの現実ってなんだ⁈


私の中での今までは、
朝起きて掃除洗濯、朝ご飯を作って、旦那・兄達を送り出し、コーヒー飲んで仕事に行く。
仕事が終わったら、夕飯作って、お風呂の準備をして、また必要家事をして、兄達を寝かせて、空いた時間でネットサーフィンや趣味。

まぁ、これはが一般的な主婦の普段の生活(違う方はごめんなさい😫)なのかな⁉︎

そこに、
たまにお友達とランチ、カラオケ、飲み会などなどのお楽しみ!
あと買い物!
これをするために、毎日面倒な家事をして、子育てして、仕事して。
旦那にも「遊び過ぎ」と文句も言われたくないから、抜け目なくこなしてました!

これが私(多分一般主婦)の現実だった。


それが…
美花が産まれてこの現実から…
家事育児・旦那のこと→今まで通り
仕事→休業(自営なので家族の好意あり)
ネットサーフィン→する時間がない
買い物→24時間看護で行けない
ランチ・カラオケ・飲み会・その他お楽しみ→看護もあったけど、私の場合美花への罪悪感により全て排除。


あの日から、
やらなくてはならない家事育児と、美花の在宅看護への道を現実としてきた私。

あの日から美花の急変に備え、お酒も一切断ち。


今まで…それでいいんだ。
私の人生はこれなんだ。
私の現実はこうなんだ。


と、
あれから3年ずっと思って生きていた。


それが…先日。
5日に美花を預けた日。


主治医からこんなことを言われた。
「お母さんこれはね、始めの会ったばかりじゃなきゃ言えないから言わせてね。
お母さん、頂いた情報提供書を見るとかなりお一人で頑張っている事がわかるんだ。
でもね、在宅は一人では無理だし、これからは家族を巻き込みながらやらないと。
でね、一人で頑張っているとたまにお母さんの中には
《私が今までこの子を診てきたんだから、私が看護やお薬、この子にあったリハビリを一番全部わかっています!》
って我々の言葉が入らなくなっちゃってね、本当はもっと医学的に良い方法などがあってお伝えしても、お母さんの耳に入らなくなるんだよ。
そのためにもね、今回ショートに来たんだし、この一週間は自分の為に使って欲しいんだ。
何をしても良い。
趣味に使う、遊びに行く、兄達の為に使うとかして、美花ちゃんから離れた時間を使って欲しい。
罪悪感なんていらないんだよ。
普段から頑張っているんだから。
お母さんにはお母さんの人生。
美花ちゃんには美花ちゃんの人生。
別々なんだよ。
お互いの人生を一緒にしないで、分けて行きなさい。
あと、一週間足らないものが無い限り来なくていいから!」と。

頭が混乱した。
あの日から、そんな風に思った事がなかった。
それが当たり前で、私の人生だと思っていた。
考えさせられた。


この日帰って来て、義兄家族と久々に居酒屋に行った。

そして3年ぶりの飲酒。
正直美味しくなかった。
そして感じる罪悪感。
その横で楽しそうにお酒を飲んでいる義兄家族。


在宅看護をしていて今までを捨てた生活と、そうでない一般的なとても楽しそうな生活、
どっちが現実世界で、どっちが非現実世界なんだろう。


私が今いるところはどこなんだ?
疑問だけ残って家路に着いた。


そんな考えで過ごしながら迎えた7日の長男の卒団式。

実は美花が産まれてから長男の野球もほとんど見に行ってあげられなかった。
(私の体力的な問題と、入院や看護でお当番をお休みし続けて、行きにくくなってしまった為。)

そんな私を野球仲間の母達は快く迎えてくれた。

正直合わす顔が無かったので、安心した。


そして始まった卒団式、
色々後輩君達の楽しい出し物と、
スライドショーがあった。

このスライドには私が今まで参加できなかった分の長男の姿を、ずっと写真に収めてくれていた。

それが流れる度に仲間の母達が私に、長男の事を事細かに説明してくれた。


なんて温かい世界なんだろう。
何もできなかった私に、微笑みながら涙を浮かべながら、長男の事を語ってくれた。


会が進む度にみんなが私に温かい言葉をかけてくれて、触れてくれて、
お疲れ様ってハグしてくれた。


忘れていたこの温かい世界。


私は自分からこの世界をシャットアウトして、捨てていて、逃げていたことに気がついた。


その後二次会で行ったカラオケボックス。
これも何年ぶりだろう。


はじめは馴染めなかったけど、だんだん思い出して、久々に歌った。
総勢22人が私の歌で踊って合唱していた。
この時にはお酒も美味しかった✨


懐かしかったし、あたたかかったし、
楽しかった✨


忘れていたこの世界。
捨ててしまっていた世界。

思い出した今までの現実。
思い出した人のあたたかさ。


あの医師の言う通りだったな。
私にも私の人生があったんだ。



現実と非現実。



勝手に分けていたのは私だった。


これからはどちらも現実にして行けたら…
ううん、どちらも現実にしていこう。
そう思った。



今回のショート…
自分を見つめ直す事が出来る、とても大切な時間をもらったんだ。
そう実感できた。




思えば在宅にどっぷり浸かりすぎていて、周りが目に入っていなかったのかも…
って思った。



もし…
私と同じ思いをしている方がいたら…。


私も自分をずっと責めていたけど…。
自分を責めすぎないで下さいね。
たまには気を抜いてもいいのかも✨
あなたは一人ではないから。
私も一緒だから。
頑張り過ぎず、一緒に頑張ろう✌️




野球の後輩ママたちからの温かいメッセージ✨
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6年間親子共々本当にお世話になりました✨
最後に自分を見つめ直す機会をくれて、
本当にありがとうございましたm(_ _)m


これからも
妻として、
嫁として、
主婦として、
3人兄妹の母として、
美花の在宅看護師(資格無し)として…
そして私は私であって!

全てが私の人生…悔いなくおくれる私でいたい✊


書き終えたら…
すごい長文になってしまいました。
本日もお付き合い頂き、ありがとうございますm(_ _)m