みとちゃんもうすぐ6歳なので、最近のみとちゃんの1日の過ごし方を記録しておきます。
1:00起床
エネーボ100ml・お茶
暗闇の中でも遊びたがるみとちゃんと、なんとか寝かせようと抱っこでいろんな音楽をかけてみる母との戦い…
3:00〜4:00二度寝
6:00朝ごはん
ペースト食200gくらい・エネーボ・お茶・アクアライト
7:30〜8:00三度寝
10:00おやつ
ゼリー70g・エネーボ・お茶・アクアライト
12:00お昼ごはん
ペースト食200gくらい・エネーボ・お茶・アクアライト
デイの日は食後お昼寝したりしなかったり…
13:30
エネーボ・お茶・アクアライト
15:00おやつ
プリンかゼリーかヨーグルトなど70g・エネーボ・お茶・アクアライト
15:30〜17:30お昼寝（ぐっすり）
19:00夜ごはん
ペースト食200gくらい・エネーボ・お茶・アクアライト
20:30お風呂
エネーボ100ml・お茶
21:30就寝
食前にしっかり吸引（食後吐くことがほとんどなくなりました）
エネーボは1日400mlくらい
おしっこ5、6回
うんち1、2回
ほぼ毎日4時間ほどデイに通う
週１回 訪問リハ
２か月に１回 訪問看護
３か月毎 県中定期受診（小児科と眼科）
近所の歯医者さん（フッ素）
摂食外来（予約が取れたら）
半年毎 整形外科
１年毎 心臓エコー
〈毎日の薬〉
カルボシステイン・ムコサール・ミヤBM・六君子湯・レボセチリジン
〈毎日の目薬〉
デュオトラバ・エイゾプト・ヒアレイン
タリビット眼軟膏
みとちゃんの朝は1時〜2時に起きるのが普通になっていて私もだいぶ疲れてきたので、睡眠時間の調整を始めました。就学も控えているので、少しずつお昼寝を減らしているところです。
今年は生活リズムを整えて、寝かしつけを父に任せて、私は夜な夜な飲みに行きたいです
今週始めに風邪をひいてしまいましたが、食欲も落ちることなく水分も取れて比較的ご機嫌に過ごせました！強くなりました
みとダンス（スピーカーで音楽をきいています）
⚠️おやつ後の舞。激しめです⚠️