ありのブログ -61ページ目
深在性エリテマトーデスの娘
1月4日（月）診察に金沢まで行きました。
雪は…というと家を出た時はみぞれ
雨のような？雪のような状態
道もそれほど積もってなくて
ほっとしながら出発しました。
正月明けという事もあってか
病院の駐車場はスムーズに入れました。
血液検査の順番はいつも通り
診察室前に来た時は7番目くらいでした。
少し待たなきゃいけないな…
いつもの事ですが、ここからが長い
でも、待合室の人はいつもより少なかった
私達の後からやってきた車椅子のご老人
息子さん？と奥様かな？ん？
他に三人ほど、ぞろぞろとついて来た
えっ？家族ですか？
病院は少人数で来るべきでは？
その家族全員私より年上と思われる年齢
マスクはしていたけど
しゃべるしゃべる
まぁ、ここは皮膚科ですよ
内科じゃないからそこまでと思わないのか
大きな声で楽しそうにおしゃべり…
私と娘は、離れた席に移動しました。
危機感全く無しの家族
私達が敏感に反応しすぎなのかしら
でもね、感染には気をつけないと
エリテマトーデスと甲状腺炎の私達が
感染すると治りにくいと言われてますから
見た目ではわからない私達
自分の身は自分で守らなくては
そして、やっと回って来た診察
血液検査の結果
4項目ほど H と L の結果が出てました。
多少 炎症の数値が上がってはいるものの
驚くほどの数値ではない
そして、眼の炎症とこの薬の因果関係は
わからず、ハッキリしないのですが
このままプラニケルは中止して
プレドニンもこのままで様子を見る事に
おお
プレドニン（ステロイド）変わらず
少し体の表面の痛みを感じるけれど
我慢できない事はなく
倦怠感もほぼ変わらず
気になるのは、手の節々が少し赤いような
初めにこの病気になった時も
こんな手だったような？
気になるのはこの程度
もし、体の変化や気になる事があれば
いつでも電話で聞いていいし
必ず連絡する様に指示してもらいました。
そして、雪が降るこの季節
2月は特に気温も低いから
無理に来る必要がなければ
次の診察は3月にしましょう…と
提案され、私達はホッとしました。
次は3月1日の予約をいれました。
それまで、何事も無く寛解していると
いいなと思っています。
その分、体の変化に気を配り
少しの変化を見逃さないようにしなければ
そう思っています。
病院の精算やら全てが終わり
お腹がすいたとおもったら
お昼過ぎてました。
娘はいつもの所でいいというので
毎度同じみのファミレスへ
パスタを上手く食べる練習が
したかったみたいです。笑
彼氏とパスタを食べた時に
どちらもフォーク使いが下手だった
練習しておきたいと言うので
なんか 可愛い
そう思ったのは娘だからですかね
写真撮り忘れました
食べ方教室の授業料はデザート
娘のおごりで食べる事になり
遠慮なく食べました
私はマロンパフェ
娘のパイがサクサクで美味しそうだった
お店に入った時
さほど混み合ってなかったので
ゆっくり食べる事ができました。
デザートを食べ終わる頃
急に混んで来たので
丁度良い感じでお店を後にしました。
帰り道 倶利伽羅峠は大雪で別世界
トンネルを抜けると雪国でした
富山県側は雪なのかと心配になりましたが
小矢部トンネルを抜ける頃は
またみぞれになり
道路に雪すらありませんでした
凍ってなくてよかった
この季節は路面凍結が1番怖いです
つるつるの道路はスケート場です
今週末はまた、寒波が来るそうです
雪道の運転は気を使います
あまり降らないで欲しいですね
最後まで読んで頂きありがとうございます。
今年も娘の病気の事をブログに書きます。
娘の病状を気にしながらも
少しでも元気になって欲しい
そう願っています。
同じ病気で悩んでる方も
少しでも良い方に向かう事を祈ります。
一緒に、頑張りましょうね
今年の初夢は、内緒です。
でも、初夢は見ました
３日になって
まだ初詣に行ってなかったので
どうしようかと迷っていました。
なぜかというと、毎年行ってる
高岡古城公園内の射水神社
駐車場から神社まで距離があって
母を連れて行くには少し遠い
毎年頑張って行きましたが
今年は雪が降りそれがが溶けて
道は水浸しで悪路と娘から聞いたので
行きたいけど無理かな…と
息子が 瑞龍寺へならいけるんじゃないと
確かにお寺の前に駐車場があるし
母を連れて行くならそこが良い
連れてってもらいました。
ふくろうお守り 苦労知らず 笑
お守りを母と私の分を買いました。
瑞龍寺の前御所様が来て下さいました。
現在は息子さんが後を継いでおられます。
瑞龍寺はとてもご縁のあるお寺
雪の合間のお天気になりました。
さすが晴れ女
雪景色もいいものですね
他にも菩薩像などがありましたが
重要文化財なので…ね
もしコロナが収束したならば
富山県高岡市の瑞龍寺
是非 観光で来て欲しいです。
元日や夏には夜ライトアップもあります。
近くの方も、心を洗う為に
来てみたら良いかもしれません。
【Amebaおみくじ】2021年の運勢は...
Amebaおみくじを引く
2021年の運勢を詳しく占う
幸先いい
笑う門には福きたる
娘から送られた写真
私は丑年ではありません
遊ばれてます
今年はのんびり過ごしてますが
何かとやる事もあるので
マイペースでやってます
母ものんびり過ごしてます。
こんなにのんびりしてて
元の生活に戻ると
大変じゃないかな…
と、思ったりもしますが！
今はこの時間を
まったりと
笑って過ごしたい
皆様も
楽しいお正月をお過ごし下さい
今年の抱負は？
▼本日限定！ブログスタンプ
あけましておめでとうございます
今年の抱負は
感染予防を怠らず元気で過ごす事
家族の応援を全力でする事
自分の健康も気にする事
当たり前の事だけど
持病持ちは命取りだからね
皆様も気をつけてお過ごし下さい
長いお休みの方も、相変わらず仕事の方も
大変なご時世ですが、頑張るしかない
明けない夜はない
何もかもが異例づくし
自分の判断が試されますね
精神的にも強くなれるかも
いつだって人は、困難から立ち上がり
進化してるんだから
若い世代の貴方達、頑張って
古い世代は新しい発想が難しいのです
今まではこうだった…と言うでしょ
もう、そんな事はお古いのですよ
でも、お古い中にも学べる事もあるから
そこは聞き逃さないでね
良い所は拾って下さいね
よろしくお願いします
正月三が日は、のんびり過ごそうと思います
鬼滅の刃のコミック本をまた1話から
読みなおそうかと思っています。
できれば…ですがね
4日は娘の診察日
プラニケルを止めて約1ヶ月になろうとしてる
少し身体の異変を訴えてます
ステロイド増えるのかな
せっかく少なくなったのに…
また戻るのか？
少し嫌な不安がよぎる娘です。
精神的には、今は安定しています
なぜなら、彼氏がいるから
愛の力を信じてるよ
気持ちが大事だからね
将来に前向きになってる気がします。
頑張れ
今年も娘と母の応援団として頑張ります。
こんな私を見守ってください
皆様に幸せが訪れますように
全力で祈ります
幸せ便が届きました
音楽が満載のCD
見たかったけど地方で放送されてない
番組のDVD
沢山送ってくれてありがとう
どんだけ太らせたい
笑
でも、ありがとう
お菓子自分で買うのはちょっと罪悪感
だから、丁度良かったよ
皆様の楽しみは何でしょうか
皆様に幸せが訪れますように
楽しいお正月をお過ごし下さいね
大晦日、何して過ごす？
▼本日限定！ブログスタンプ
のんびり過ごすはずでした。
雪も降って、朝から雪かき
肩が痛いのを忘れてました。
後で、ジワジワ痛みがきました
湿布したので、多分大丈夫
黒豆を煮ました
味み
ほんのり甘くて柔らかい
おせちも今年は省略です。
掃除と洗濯してバタバタしましたが
やっと落ち着いたのが夕方
紅白も無観客ですね
年越し蕎麦
写真撮り忘れ…
こんな感じです。
海老天をいつもより贅沢なのにした
蕎麦も信州そばにしました。
美味しかった
母も元気に1年を過ごす事ができました。
娘も頑張って仕事をしています。
私も負けずに頑張ります。
ブロ友の皆さん
そして、私のブログを通りすがりに
見てくれた皆さん
今年はコロナ禍で大変な歳でしたね
まだまだ油断はできませんが
来年は良い年になると信じて
今は頑張るしかありません。
皆さんの暖かいコメントや
沢山のいいね！
ありがとうございました
皆さんの所に良い事が訪れますように
良い年をお迎え下さい。
今年1番の失敗と言えば
母の認知度が軽いので
どうしても行かなきゃいけない時だけ
鍵かけて、留守番をしてもらいます。
宅配などは日付指定して、
留守の時に来ないようにしています。
そろそろ来るなという場合は
宅配の配達員に認知症の話をしてあるので
午前中に来るか、鍵がかかっている時は
再配達する様にしてもらっています。
認知症の話を配達員にする前の話
たまたまですが
母が気がついて、宅配員に反応して
鍵が開けられないとドア越しに
伝えていたようで、ふと、裏からなら
出られたかもと思ったようで
勝手口の鍵を何とか開けたようでした。
その宅配便 クールだったのね
いつもの配達員じゃなかった
早めに冷凍庫に！
そう聞いた母は、何とかしなければと
廊下で箱を開けて中身を出した
でも、どこに入れるのかわからない
途中できっとわからなくなった
それを何を思ったのか
お風呂場に持っていったらしい
そして全てを忘れて部屋にいた
私が帰ると 勝手口の鍵が空いてる
かけたはずだし…
足元に宅配の伝票が落ちてました。
あ
と思い 察しました。
実はこれ２回目なんです
勝手口開けたんだね
母の様子をみると
普段通り部屋にいた
母は何も覚えてませんから
どこにおいたのかもわかりません
まさか、お風呂場とは…思わなかったけど
ひんやりしてる場所と思った？
荷物は無事 冷凍庫へ納めました。
またやっちまった
宅配員さんごめんなさい
貴方が悪いわけではありません。
でもね、クールは困る
だから、こちらの都合で申し訳ないと
お話させてもらいました。
コロナ禍もあって、宅配便の方も
再配達とか、大変ですよね！
こちらも出来るならば
トラブルなく済ませたいです。
事情を話して受け入れてもらえて
すごく嬉しかったし、私も出かける時は
気をつけようと思いました。
年末年始の慌ただしい中
今年はのんびり過ごしたいですね
日本海側は寒波が来る予報
今のうちに出来る事しなきゃ
では、皆さんコロナに気をつけて
年末に向けて頑張りましょう
深在性エリテマトーデスの娘
2016年に紅斑が頰に現れて
2017年1月30日に皮膚生検を
金沢大学附属病院で受けて
この病名を知らされてから4年になる
正直、治療というよりは
薬で症状を抑える方法
いつまでたっても、再燃の不安がある
11月の後半
眼に黒い物が見えると言う
私は本当の所ドキドキしていた
なぜならば、娘が使っている
プラニケルは副作用があり
稀に網膜症などの炎症がある為
眼科の検査を半年に一度受けていたから
薬を飲み続け、今まで何ともなかったのに
ここに来て？
娘が不安になってはいけないと思い
敢えてこの事は言わないけれど
眼科へはあれから３回検査に行っている
今の所、炎症は少しずつ治りつつ
薬の影響かはわからないという
12月8日からプラニケルを止めているが
身体に大きな変化もなく
それでも免疫抑制剤を、止めたのだから
再燃の不安があるのは変わらない
このまま、炎症が治まり
変わらず良い方向に進んでいけたら
そんな願いばかりです。
娘の病気を治してください
私のご褒美と言えば
スターバックスコーヒーへ行くこと
そんな中
コロナ禍で富山アラート発令
高岡市はまだそこまでじゃないけど
気を抜かないで感染予防しましょうね
感染が怖いけど
美味しいコーヒーも飲みたい
昨日sold outだった
ジンジャーブレッドラテ
飲みたかったな〜残念
寒いから売れたんだね
今日からの新メニュー
アールグレイハニーホイップティーラテ
アールグレイハニーホイップフラペチーノ
チャイ&ホワイトチョコレートティーラテ
ほうじ茶クリームティーラテ
いつものドリップコーヒーホットや
スターバックスラテホットに
withハニーホイップができるそう
たまになら、甘いのもいいかな
私の娘は抹茶ティーラテが大好き
それに、オールミルクで注文する
最近は、お店に行くと
いつものやつですか？と聞かれます 笑
私達親子は、常連さんと認められたのかな
ちょっと嬉しい対応です
今、マイストアパスポートが発行されてて
お店ごとにデザインが異なる
オリジナルスタンプだそうです。
反映されてたのでお店の紹介を兼ねて
載せますね
北陸富山に来ることがあれば
新高岡駅前のイオンモールにも
寄ってみて下さい。
小さな町にある大きなショッピングモールです。
もう一ヶ所
小矢部市にあるアウトレットの中のスタバ
そこも行けたらいいなと思います。
今日からまた寒波が来るとか
寒さに負けず、コロナに気をつけて
元気に頑張りましょう
昨年のミナト君
元気な姿にフサフサの毛並み
ポカポカの部屋で過ごした一年
毛並みが薄くなったような気がする
娘にお爺ちゃんと呼ばれ
それでもマイペースなミナトです。
今日もおねだり上手です
お爺ちゃんとか呼ばないで
まだまだ、イケてるハムスター
毛並みがどうのこうのと
こんなにフサフサだし
アクロバットもしなくなったけど
まだまだ元気なミナト君です
クリスマス年末年始も関係ない
穏やかに過ごすミナトでした
おつまみ
