早いねもう9月ですよ
高岡市で2歳の男の子の行方が
わからなくなって13日目
早く見つかりますように
コロナ感染も増えて
この生活も、ずいぶん慣れ
マスクも感染予防も当たり前
消毒も慣れて、あれほど手が
荒れていたのに最近は
強くなったのか？
体制ができたのか？
ハンドクリームも回数増やして
気をつけてるからかも
それにしても、なかなか
収束はしないんだよね
こちらの方が
常識を変えつつある
誰かが、インフルエンザと同じ扱い
そのうちにそうなるのはわかるよ
でもね、まだ不安だわ
基礎疾患ある人は要注意でしょ
年寄りも重症化しやすいし
無症状の人がいるんだよね
自分の身は自分で守る
いつ感染するかわからないけど
できれば感染したくない
皆様も、気をつけて
お過ごし下さいね♪
僕も感染したくないから
そっと覗いてます。
ストレス解消？
深在性エリテマトーデスの娘
しばらく病状が安定しています。
しかし、頭痛や倦怠感食欲不振、
不眠などの様々な事があるので
娘は不安に思っているようです。
先日からの曇り空から一転
今日はスッキリ晴れていた
自宅から車で病院まで1時間くらい
まさにドライブ日和でした。
いつも通り、母をデイサービスに
送り出してから出発しました。
受付番号はいつもより多い予感
採血の順番はすぐに回ってきて
皮膚科は5番目でした。
早く終わる
診察は今の症状の確認
先生の触診
薬の調整の話
ちょっとした世間話など
30分待って診察5分で終わる
今日は待ち時間が短かった
眠れない娘に眠剤を処方された
デエビゴ錠5mg
処方箋を見て娘が言いました
この薬、利用者さんと同じだ
娘は特養のホームの介護士
利用者さんの薬も覚えているので
飲んだら利用者さんの気持ちも
わかるかも…と言ってました。
先生から夢を見るかもしれないと
深い眠りについたら夢を見るそうです
夜勤明けの日にこの薬を飲んで
ゆっくり休めば、スッキリするかも
いつも、眠れないと言ってるので
こちらも心配になりますよ
眠いはずの時間に眠れないのだから
私も不眠だけど、
眠れないのではなくて
母が起きると仕方なく起きる
だから眠くなれば眠れる
娘とは真逆です。
眠剤使って少しでも身体が
休まればいいなと思います。
今日処方された薬
プレドニン錠6mg
プラケニル錠200mg
ジクロフエナクNa錠25mg
ファモチジンD錠20mg
スマトリプタン錠50mg
デエビゴ錠5mg
アクトネル錠75mg 月1回
ゼビアックス油性クリーム2%
この病気わからない事だらけ
人によって、症状も変わる
今の寛解状態を安定させて
様子をみるしかないようです。
本日8月29日は焼肉の日らしい
なので、娘とお昼に焼肉ランチ
してきました。
うっかり、写真撮り忘れ
美味しい焼肉食べて
大満足の娘でした。
採血で失った分を
取り返すかの様な食欲でした。
帰り道小矢部のアウトレットで
休憩して、スタバに寄りました
おすすめがありましたが
私は眠気覚ましに
トリプルエスプレッソラテを
娘は悩んだ挙句
ダブル抹茶ティーラテを
いつもこれ頼んじゃうね
私たちのお気に入りです。
次の診察日は、70日後
11月７日の予約です。
次回まで、不眠が解消されると
いいなと思いました。
それでは、感染予防して
元気に毎日を送れるように
これからも、頑張りましょう
母が通うデイサービスで
コロナ感染者が出始めて2週間
デイサービスは営業していますが
今週も母はお休みしています。
月曜日に娘の診察がある為
どうしてもデイサービスを使いたい
連絡してみると
抗原検査しますね
担当者が家にやってきて受けました
母の様子から大丈夫そうですね
結果 陰性
今週の月曜のデイサービスの
利用者さんが火曜日にコロナ発覚
そして木曜日にもう1人感染者発覚
念のため土曜日の利用は控えます
来週の月曜日は絶対
行ってもらわないと…
介護士は感染者ゼロ
なので、安心して下さいとの事
何だろね
陰性と言われても
まだ安心できない
今日は大丈夫
明日は？とか思ってしまう
考え過ぎたよね
この不安はなかなか消えませんね
身近にコロナ感染者いるからね
どんなに気をつけていても
感染する時は感染するし
しない時はしないんだ
宝くじに当たるようなもの
誰かが言ってたな
できれば感染したくないですよね
感染予防して頑張るしか
ないようです。
皆様も感染予防して頑張りましょう。
よくばりハムスターです。
娘は深在性エリテマトーデス
何度もこのブログで聞いていますが
この病気について時々質問が届く
はっきり病名をつけられてる人は
数が少なく、今現在寛解状態の娘は
奇跡とも言えるのかもしれません。
振り返りになります。
また？と思われる方はスルーで
少しでも興味のある方は読んで
この病気の理解をお願いします。
2016年6月
娘の右頬に赤い丸が現れる
痛くもかゆくもない
しばらくは放置していた
7月になっても消えず
これはおかしいと皮膚科へ行く
塗り薬をもらったが消えない
頬の丸は黒く変化
目の下や鼻の下にもぶつぶつ
何か変だと思いながらも
皮膚科へ通う
セカンドオピニオン
違う皮膚科へ行ってみた
やはり変化なし
8月の終わりに
皮膚科から厚生連へ紹介状をもらう
塗り薬を変えながら
様子を見るがあまり変わらない
9月頭痛が続くので
私の通う病院へ行った
今までの事も順に話したら
血液検査をする事になり
2週間後結果が出て
抗核抗体160倍
何のことやらさっぱりわからない
この結果を通ってる皮膚科から
厚生連に伝えてもらって再検査
10月厚生連での血液検査
結果 膠原病の疑い
エリテマトーデスかも？
初めて聞くので全く理解できない
生検検査をしますか？と聞かれ
どんな検査か聞いたら
頬を切開して組織を切り取る
そのような説明に
娘は怖くなって断る
そうしてる間も病状は悪くなり
膝がガクガクしたり
疲れると電池切れのような時も
毎日の倦怠感が酷くなっていた。
厚生連皮膚科の先生から
金沢大学附属病院の皮膚科に
凄い先生がいるから診てもらう？
大きな病院のセカンドオピニオン
2017年1月30日
金沢大学附属病院皮膚科へ
血液検査13本
担当医は竹原和彦教授でした。
（今は退職されてます）
血液検査の結果を見て
頬の触診をして
少し硬くなってる部分がある
ここで、生検検査をする
娘もここまで来て仕方ないと
思ったのだろう
はっきりさせるにはこれしか無い
女医さんが診てくれて
少し安心だったようだ
検査して1週間後 結果
深在性エリテマトーデス
簡単に説明すると、
皮膚の脂肪の部分に炎症がおき
その部分がかたまりそしてその後
萎縮する為、皮膚が陥没する。
そのように説明されたと思います。
この病気は難病指定されてません
有効な薬があるからです。
陥没？？？娘の頬は凹むの
今は、薬があるから大丈夫
早く飲んで間に合えばいいね
そしてその薬には副作用があるので
眼科に予約を入れたが、
眼科がいっぱいで来週の予約
また1週間後に来なくちゃ
この時プレドニン5mgを4錠
2月14日 忘れもしないこの日
眼科で眼底検査をした後
薬を処方してもらう
この薬が高い
プラケニル錠200mg
奇数日1錠
偶数日2錠
免疫抑制剤である
プレドニンは5mgを3錠になる
ロキソニン60mg
ファモチジンOD錠20mg
アクトネル錠75mg月1回
この時は薬が効いて
数年で良くなるかな？
勝手にそんな気持ちでいました。
しかし、この病気はとても厄介
プラケニルもしっかり効いてくるのに
時間がかかりました。
効いてるのかどうかも途中では
わかりにくい薬ですが
今現在、娘の頬は大きく陥没せず
表面の皮膚も綺麗です。
もう少し決断が遅く放置していたら
もっと悩み多い事でした。
初期の頃から病名が
決まるまでの事柄です。
今は2ヶ月に1度の診察です。
娘が言うには、この病気は
一生治らない
今の寛解状態を保って
毎日頑張っていくしかない
私は、そんな娘を応援しています。
同じ病気の方やもしかしたら…と
思っている方がいらしたら
コメントやメッセージください。
情報が少なくて不安が多いので
色々な意見が聞きたいと思ってます。
みんな頑張れ
私の母は認知症です。
平成19年から同居し
介護してきました。
もちろん私の力だけでは
無理なので、特養のデイサービスを
利用し、ここ数年前からは
ショートステイも使っています。
長い間デイサービスに通い
母も安心して通える場所
私も自分の時間が持てるので
お互いに良い時間を作れる。
コロナ禍で、不安もあります
また、感染者出たと連絡があり
今週はお休みしています。
自分達も感染したくないし
大丈夫とは思うけど
不安になりますね
もう誰が感染してもおかしくない
そんなふうに感じています
でも、できれば感染したくない
誰もが思ってると思います。
今のところ母は何もわからないので
デイサービスに行ってない事も
気づいてません 笑
朝、今日は行く日かと問われ
今日は行かないからゆっくりね
そう言うだけで済みます。
母は素直に私の言う事に
従ってくれます。
難しい事はありません
本当に助かってます。
土曜日には
いつも通りデイサービスに
行く予定です。
さて、今日は何をして
過ごそうかな？
塗り絵も飽きてきたし
パズルでもしようかな？
そんな母を今日も見守ります。
のんびり過ごす母でした。
皆様も感染予防して
頑張りましょうね！
心を穏やかにしたいとき考えることは？
▼本日限定！ブログスタンプ
シャインマスカットが美味しい
我が家のハムスターは
気に入らなかったみたい
美味しいのに
自己免疫疾患ってご存知ですか？
細菌やウイルスや腫瘍などの自己と
異なる異物を排除するための
役割を持つ免疫が、本来の働きをせず
自分自身の正常な細胞や組織に過剰な
反応をし攻撃を加えてしまうことで
異常を来す疾患の総称です。
ネットの掲載から引用しました。
軽い人から重度の人まで
症状は様々ですが、
これがまた厄介なのです。
私も娘も症状としては軽い方です。
日々の生活で、気をつけなければ
ならない事もありますが、
今すぐ何かをしなければ…
という事もありません。
私が体に異変を感じたのは
20歳過ぎてからでした。
25歳の時に妊娠をきっかけに
慢性甲状腺炎であることがわかり
長い間定期的に病院に通いました。
娘の異変は24歳の時でした
頬に紅斑ができて治らず
1年かけてやっと巡り合った
先生から深在性エリテマトーデスと
聞いたことのない病名を知りました。
病気は寛解状態ですが、薬で抑える為
現在も通院中です。
ホルモンバランスとか
自律神経とか
様々な事が関係してるのでしょう
自己免疫疾患で苦しんでる人は
沢山いるのです。
軽い症状で気が付いてない人も
いるかもしれません。
私の場合の話です。
還暦を迎えた体は
昔と違い、活発ではないので
症状も落ち着いています
慢性甲状腺炎の数値は
正常値と異常値の境目にあります
生きてるとその数値バイオリズム
の様に少し上がったり下がったり
その少しだけ異常値になると
私は調子が悪く感じます。
もうわかっているので、
そんな日は、無理をしない
眠くなったら昼寝もします。
そうやって、自分の体と向き合い
無理をしない、頑張らないを
やってきました。
これは最近の事です。
母親と同居する前は
仕事もしていました。
仕事場では、アドレナリンでも
出ていたのか？ 倒れる事もなく、
少し無理をしてでも頑張れました。
家に帰ると、どーしても疲れが…
30分だけ…と横になった事もあり
無理はできない体だと認識しました。
そんな私を間近で見てた子供達は
進んで家事を手伝ってくれました。
大人になった今も助けてもらってる
辛い時は、少し休むを決めています。
新型コロナワクチンを接種した後も
気をつけないといけない様です。
免疫を付けるために体の中の栄養が
空っぽになったようです。
久しぶりに栄養ドリンク飲みました
あれは凄いですね
どれだけの栄養分と糖質があるのか
毎日飲んではいけない気がしました。
詳しい事は何もわかりません
私の個人的な意見です。
弱ってる私に？
娘が買ってきてくれました。
サーティワンアイス
新発売のイーブイ何たらと
クリームソーダ味だそうです
名前が覚えられない 笑
上がイーブイ何たら
甘くてチョコも入ってて
カスタードクリーム食べてるみたい
下のクリームソーダは
ラムネの粒入りで
ソルベとバニラの組み合わせが
絶妙でさっぱりしてました。
これ食べて元気になるよ
次の日はこれも買ってきた
スタバのコールドブリューコーヒー
シールに各地の方言入り
今日は、山梨県 またこーし
そしてあの評判の悪い？
クリームパイも…笑
見た目が…ね
賛否両論ですが、娘が
買うの勇気いったみたいです
ブルーベリーの粒々
1度は食べてみようと思ってた
味はブルーベリークリームが甘くて
パイはココア風味で美味しい
見た目とのギャップですね
食べられて良かった
甘いもの食べて元気になりました
もしかしたら、低血糖だったのか？
ダイエットもいいけど、気をつけよう
春から3キロ体重が減ったから
頑張ってたんだよね
こんな時は無理しちゃダメね
でも、標準体重にはまだまだ
後3キロ減らないかな 笑
燃やせ脂肪
無理せずゆっくりやります。
今日も暑いですね
お盆休みに入った方もいる様ですね
水分補給して感染予防も忘れずに
楽しく夏休みを満喫して下さい。
みんなで一緒に頑張りましょう
キンクマハムスターのキンちゃん
今日も暑さに負けず元気です
2階のトイレの砂が冷たいのか？
最近はここが落ち着く場所の様子
眠い顔して見ています。
私が近くにくると
こうして、おねだりポーズ
ねお願い
負けるわ
可愛い
ついオヤツあげたくなる
でも、我慢だぁ
あげないと、下まで降りてくる
可愛いよ
スマホかざすと、止まってくれる
結局 水飲んでたわ
ごめんね
決まった時間にオヤツあげるね
可愛い誘惑に負けない飼い主になる
頑張るよ
絶対負けない
そう思ってた矢先
旦那様がオヤツあげていた
私の我慢はキンちゃんの為
しっかりと管理しないと
病気になるからね
その後、旦那様には反省して
いただきました
小さな命だから、
ほんの些細な事でも
命取りになります。
我が家に来てから9ヶ月
オヤツをくれる人を認識し
どんどんおねだり上手になってる
賢いキンちゃんの健康を
守っていこうと思います。
我が家に来たばかりの頃
こんなに小さかった
大きくなったね
砂を撒き散らし、安心して眠る
マイペースなキンちゃんでした。
昨日は豪雨でしたね
皆さん無事でしたか？
雨の影響で電車が遅れたり
色々と問題がありましたが
富山県は石川福井に比べたら
穏やかに過ごせたと思います。
災害に遭われた皆さんが
早く元の生活に戻れる事を祈ります。
それにしても今日は良い天気
途中ザーっと雨が降りましたが
すぐに上がってまた暑くなりました
スタバのフラペチーノ
3種類あるので
今日は石川のをいただきました。
シールに方言が書いてあると聞き
見てみたら…
ハイサーイ by沖縄県
飲んだのは石川棒ほうじ茶
フラペチーノなんですけどね 笑
お持ち帰りしたので、かなり
溶けてましたが
美味しくいただきました。
安定の味 棒ほうじ茶が香ばしい
今日夜になってから行ったので
沖縄ちんすこうの方は売り切れでした。
初日に飲んでおいて良かった
来週はまた猛暑になるとか
感染予防と熱中症対策をして
暑い夏を乗り切りましょう
我が家のハムスターは
ここがお気に入りです。
本当はトイレなんだけどな…
まぁ涼しいならいいか
