来週から少しずつ仕事に出てみたいと思い、会社に相談に行ってきました。
忙しいのにお休みさせていただいている私をいつも優しく出迎えてもらえて涙がちょちょぎれます。
私と同じような症状で悩んでいる人がもしかしたらいるかもしれない。
そう思って書き始めたのに、経緯をなかなか書くことができずでしたが、ようやくここで。
今思えば、数年前からの体の異常が すべてこの病気につながっていたのかなと思います。
まず、５年ほど前から、太ももに謎の発疹が現れるようになりました。
毎日ではなく週に２回程度。夕方になると出ていたような気がします。
あまり気にしていなかったのですが、数年たつとそれが、太ももだけではなく、腕や首や、だんだん体の先の方に移動してきました。
痛みもかゆみもなく、ただ 見た目気持ちが悪い。サーモンピンクの楕円です。
夕方から出て、次の日の朝にはもう消えている。
それが週に２・３回だったものが、年を追うごとに毎日出るようになりました。
指先、首元、足先、、、顔に出始めたら病院に行こう。 そう思っていました。
それから、もう一つの異常は ３年ほど前からやたらリンパ腺がよく腫れるようになったことです。
半年に１度は腫れて病院に行き、リンパ節炎症と診断され 薬をもらっていました。
2018年９月 謎の発熱と膝の痛み ・・病院に行かず なんとなく治る
2019年２月 発熱と膝の痛み 痛みは場所を変え、手首や足首へと移動する
整形へ行くが、異常はなく
皮膚科へ行くと、膠原病を疑われ、総合病院へ紹介状を書いてくれる
2019年２月 総合病院 膠原病科 受診
血液検査 CT （脇のリンパ腺も腫れていた）
リウマチ・成人スティル病も否定
細菌感染かなということで薬（忘れた）もらって治る
2020年２月 発熱 動けない膝の痛み 脇の下のリンパ腺の腫れ
整形受診 異常なし またも膠原病を疑われる
近所の病院へ 色々検査 去年とは別の総合病院の血液内科を紹介してもらう
2020年３月 血液内科受診
キャッスルマン病を疑われる。 キャッスルマン病て。はじめてきいた。だめだ。スキャットマンしか思い浮かばない。
乳腺外科にて 入院 脇のリンパ腺 生検手術
2020年４月 生検結果 キャッスルマン病 ではないと診断。 膠原病科へ紹介される
同月 膠原病科 受診
成人スティル病 の診断が下りる。
当日より プレドニン 50.ｍｇ 服用開始。
なんとまあ、整形だの 内科だの リウマチ科だの 皮膚科だの 本当に色々行きました。病院代だけでどれだけかかっていることか。。、
今年の２月～３月 昼過ぎから微熱が出始め、夜に８度９度台まで上がり、朝になったら平熱
（コロナの時期とかぶり、コロナの心配もしながら・・・最悪でした）
毎日 カロナール（念のため コロナだと怖いのでロキソニンはやめました）を服用しながらの出勤
１年前の総合病院で成人スティル病の診断が下りなかったのは、私の場合 フェリチンの増加が少なかったそうです。
成人スティル病はフェリチン増加が 目安になるそうですが、それが見受けられず、発疹の出かたも普通の出かたとは少し違ったようで、
診断が下りなかったのだろうと 今の主治医に言われました。１年前 成人スティル病の診断が下りていれば、もう少し楽だったかもしれませんが、今の主治医の先生に出会えたので、これで良かったのだろうと思います。
病気になると、大切なものが見えるとよく聞きますが、ほんとにそうでした。
しんどくなって助けてくれたのは、家族と友達と会社の方でした。
自分の人生の中の 一番大切にすべきものが３つ 見えた気がしました。
そんなわけで、まだまだ体重増加中
38.5ｋｇ プレドニン15ｍｇ