神経線維腫症2型2021年 年末 耳に違和感を感じて、親の問いかけに反応せず 年明けに 指定難病 (#神経線維腫症2型)と診断されて 3月10日から今年1月末まで大学病院で2週間に1回通院で点滴(抗がん剤)投与してましたが治験段階だったため 今は経過観察するしかない状態です。これからは3ヶ月に1回くらいでMRI とかはするみたいですが、毎日耳鳴りしてます😭#指定難病 #NF2 #神経線維腫症2型同じ難病の方いたら是非 繋がりたいです。よろしくお願いしますm(_ _)m
