こんにちは
もと預かりKOです![]()
筋肉抹消神経障害の病気で、腫瘍癌でないのに抗がん剤を使うなんて![]()
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ん?不思議に思われるかたもいるのではないでしょうか??私も?????だらけでした
抗がん剤と聞いただけで不安なのに…更に不安でしかなかったわたし![]()
抗がん剤のキロサイドには、免疫を抑制する作用も併せ持っているそうで、その作用を期待して使用するとの説明を受けました。
免疫抑制剤と抗がん剤ダブルで免疫の暴走を止め進行を止める現状を維持する、これ以上悪化させないのが目的だそうです![]()
重度の筋萎縮を起こしているので一番効くであろうステロイドを使用できない状況…そして根治薬がない中、過去の少ない症例で効果がみられた薬を使う、そうなると期待できるのはこの薬だそうで![]()
止める&維持が目的だからか…薬を使用しても効果が実感できないので、これまた不安になる毎日![]()
ひどくなっていなければ
なんでしょうけど…
もどかしさばかり募る日々![]()
無謀なのかもしれないけど…やっぱり少しずつよくなってほしい…強い薬をがんばってるんだからよくなってほしいよ![]()
治療の選択も何が正解で不正解かわからない日々…![]()
治癒を望めないなか…治療をするのと、しないのとでハコちゃんはどちらが楽なんだろう……
母としては少しでも長生きしてほしい気持ちが一番…でもハコちゃんの生活の質を一番大切にしたい
見ていてハコちゃんがしんどそうなら治療することをやめよう
見ていて治療した方が楽に過ごせてそうなら治療を続けよう
奇跡よおこれ
今はそう思っています
いつか根治薬ができますように
☘️

微動だにしない私、かしこいね~とたくさんほめられたんだ
ご褒美に看護師さんに大好きなとろりっちをもらったよ
