遊びに来てくれて、ありがとうございます
宮城県を中心に活動している
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロン
ぶどうの木のみつえです
昨日のオンライン、大切な話がいくつも
出てきました。
4年近く患者会をやっていると
何度も出てくる話題ばかりですが、
初めて参加の方には新鮮なんですよね。
参加人数が多いと、リピーターの皆さんも
色々な経験をしている方がいらっしゃるので
ご自身の経験をお話していただけるので
本当に感謝しています。
私が聞いた話をするより、ご自身が話す
言葉の重さは全然違うもの
参加者の皆さんには、
本当に感謝しております
このblogも、前から読んでくださっている
方には「またか」って話題もあるのですが、
何度も繰り返すことも大事かと思っています。
さて、主治医とうまくいっていない、
と言う話を良く聞きます。
うまくいっていない原因を考えたことが
ありますか？
何を言っても否定される、
忙しそうだから申し訳なくて話せないと
言う方もいらっしゃるかもしれません。
私は医者と患者は対等だと思います。
医者が知らない副作用などを、
患者が知っていることって多いんです。
何故か？
過去の患者たちが主治医に伝えてこなかった
ことがたくさんあるからだと思います。
何が辛いか、どんなことが起きているか、
ちゃんと伝えていなかったから、
主治医は知らなかったと思うのです。
だからこそ、今、治療している皆さんが、
自分の状態をちゃんと伝えることが
これからすい臓がんの治療をする人に
役立つはずなんです。
ちゃんと伝えるために、
治療ノートを書きましょう。
食事の内容、トイレ、睡眠時間、
痛みなどを毎日記録することが大切です。
主治医に聞きたいことも記入しましょう。
通院の前日に、そのノートを見直して、
どんな話をするか、しっかり考えましょう。
主治医にノートを見せるのも
良いかもしれません。
ノートを書くことで、何かアクシデントが
起きた時に、似たようなことが起きた時の
ノートを見ることで、
傾向がわかるかもしれません。
ご自身にとっても、大事な記録になるはず。
そしてもう一つ大事なのは、
自分の病気について勉強すること。
病院などで開催されるセミナーに出る。
患者会に参加する。
すい臓がんのガイドラインを読む。
主治医の話を理解出来ない、
自分が受けている以外の治療法を知らなければ
主治医の言いなりの治療しかできません。
すい臓がんの治療って自分の命を預ける
ってことだと思います。
主治医の言いなりで良いでしょうか？
言いなりの患者の方が楽だと思います。
でも、自分からこう言う治療をしたい、
ここに紹介状を書いて欲しいと
お願いすることも大事だと思うの。
主治医だって「こいつ勉強してるな」って
思ったら、態度が変わるかもしれない。
そうそう、自分の状態をちゃんと把握してね。
私に「どんな手術でしょう？」とか
「何故手術出来ないの？」と聞かれても
私はわかりません
どこにがんがあるのか、どんな状態か
ちゃんと把握できてますか？
賢い患者になることが、
主治医と良い関係を作る第一歩だと
私は思います。
なんてかっこいいこと言ってるけど、
私は怖くてネットを見ない、本も読まない、
主治医だけを頼りにしていました
せめてamebloくらい読んでおけば良かったと
抗がん剤終了後に思ったわ
だから、ameblo読んでいる、
ぶどうの木に参加する、
それだけで私より偉いと思います
幸い、私は素敵な主治医に出会えたけど、
そうじゃない方もいらっしゃる。
簡単にチェンジって言えないし、出来ない。
病院変わったところで、絶対に良い主治医と
出会える訳でもない。
主治医って人間だから、相性もある。
そして人は変わらない。
だから、自分が思い通りに治療できるよう
自分を変えてみてはいかがでしょう？
まぁ、どうしようもないくそみたいな
医者もいると思うけどね
患者じゃなくパソコンの画面しか見ていない
医者がいたら、
「顔を見て話してください」
って言えば良い。
それでも変わらなければ、病院の相談室で
訴えてみるとかね。
ダメ元で戦ってみてください。
良い関係を作るから戦うになっちゃったけど、
納得できるまで頑張るか、諦めるか。
自分の命を預ける主治医と、
どう付き合いたいですか？
真面目な話を長々としてしまいました
偉そうでごめんね。
ジャパンキャンサーフォーラムの
展示ブースに出展が決まり、
それに伴い、HPにぶどうの木の紹介が
UPされました
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木 | ジャパンキャンサーフォーラム (japancancerforum.jp)
当日は、
写真の展示、
ぶどうの木ブローチやオリジナルグッズの販売
などを考えています。
是非、遊びにいらしてくださいね
ジャパンキャンサーフォーラムですが、
入場規制がかかる可能性があるそうです。
事前申し込みをお願いします。
詳しくはこちらから
ジャパンキャンサーフォーラムに合わせて
出張ぶどうの木in築地を開催します
大きなイベントに合わせて開催するため、
普段、東京では女性患者限定のランチ会ですが
今回に限り、男性患者、
家族、遺族も参加可能です。
ただし、すい臓がん（膵嚢胞から寛解まで）、
胆がん以外のがんの方は参加出来ません。
出張ぶどうの木in築地
8月25日日曜日11時30分から
築地の飲食店でのランチ会
会費は1人3,000円
参加希望の方は、コメントかメッセージを
お願いします
参加者専用のLINEオープンチャットに
参加していただきます。
全ての連絡はオープンチャットで行います。
7月8月のスケジュールです。
オンラインぶどうの木
8月18日（日） 13時30分〜
zoomにて開催
参加費無料
参加希望の方はコメントかメッセージを
お願いします
おしゃべりサロンぶどうの木
7月20日土曜日 13時〜
仙台市市民活動サポートセンター
参加費 1人500円
予約は必要ありません。
直接、会場にお越しください。
お飲み物をご持参くださいね。
ぶどうの木は、すい臓がんまたは胆がんの
患者さん、ご家族、ご遺族ならどなたでも
参加できます。
膵嚢胞の方も大歓迎
同じ病気と共に生きる仲間たちと、
病気の相談など気軽におしゃべりする会です。
是非、お気軽にご参加ください。
皆さまのご参加をお待ちしています。
それでは、またね。
みつえ
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