久々のママ友の会

退院して1週間が過ぎました。

痰の絡みなどの改善のため、ということで2週間の入院でした。

気管切開はしないと決めました。

薬の効果か入院中の後半から痰が減って吸引はほぼしないでいられるようになり

今もその状態が続いてます。

胃ろうからのラコールが以前は一日5パック、水量は1500から2000mlだったのが、

入院時に1日ラコール4パック、水量600mlに減らしたことも効果としてあるのでしょうか。

吸引なしというのはありがたい。

筋力の低下の進行は実感しつつも、今もなんとか家事をしてます。

車の運転はさすがに怖くて止めました。

入院中はリハビリ以外はほぼベッドのいるので、この病のせいのみならず体力低下が著しくて、もう家事なんて出来ないかもというくらい感じていたのですが、

さすがに家に入ると、やる事だらけと思えて・・・。

まあなんとか動けることもありがたい。

先週金に（このご時世のため）5ヶ月ぶりのママ友の会がありました。

疲れ気味だし、会話できないし、痩せ細ってるし、、、、参加しようか迷いつつ

でも今回出なければ次回は無理かなとも思って、更に三男に付き添ってもらえれば

と頼んだら軽くオッケーしてもらって参加しました。

ママ友は皆、幼児の頃からの三男を知っているし、おばさんだらけの席でも

結構社交的な彼は怯えず？に話してくれて助かりました。

彼の最近の仕事のあるエピソードで大いに盛り上げってくれて楽しめて、皆の優しい気持ちもとてもありがたく嬉しかった。

1時間足らずで途中退席ながら、いつもの様に皆で暖かく見送ってもらえました

次男からのプレゼント

先日見舞いに来てくれた次男と彼女からプレゼントをもらいました。

次男が着ていたのと色違いのTシャツ。

3月の私の誕生日の時も二人からおしゃれなブランドのブラウスをもらったのですが、

何度も試し着しながらもお洒落すぎて着る機会がなくそのまま。

（もう着ることなく終わるだろうなと思って見るのも辛かったのですが・・・）

でもTシャツなら頑張って着れそう

その見舞いの時に私が読む本がなくなったから、次回に何か本を持って来てと夫に頼んだのですが、次男からラインが。

『やっほ👌調子はどうかな？

こないだ何か読み物を探しているみたいだったから、僕なりに考えて、恥ずかしいけど過去書いた文章をあげます（笑）

学生のときにヨーロッパに2度行きましたが、そのときに日記のような手紙のようなものを○○さん宛に書いてました。

・・・

村上春樹の旅行記に憧れていたのと(笑）備忘録として書いておきたいなあと思って。

文章的に変なところはあるけど、非日常的なところは面白いかなと思ってます。いささか屈折してるところはあるけれど・・・。

流し読みでも楽しんでくれたらなあと。』

大学の彼のいた専攻科のグループ旅行でした。

「2017年11月イタリア北部横断」

「2018年8月ヨーロッパ一周」

確かに屈折して淡々として物足りない面もあり、親としてはツッコミ面もあるけれど

若い彼の志向、思考、指向などそれなりに楽しめました。

彼の気持ちが嬉しかった。

その中から面白いエピソードを紹介しちゃいます。

ローマで財布を路上に落としてしまい、気づいて歩き回っても見つからずガックリし

いたら、深夜に大学から電話が来て、イタリア人から君の財布を拾ったという国際メールが来たとの連絡（財布にあった彼の学生証を見て大学にメール）。ただ外国人は悪意を持ってそういうことをする人もいるから気をつけよと。で、彼がそのイタリア人にメールをして財布を落としたらしい場所で本人に会ったら、若いナイスガイできちんと財布を返してくれたと。

超ラッキーなハプニング

もう一つは、スペインのトマト祭りに行って、ポケットに入れたスマホをガッチリ盗まれたというよくある事故。

ただスマホの保険に入ってたので、同型の新しいスマホをマイナスなくゲット出来たと。

当時それらを聞かされて私も超ビックリしたのをもちろん覚えてます。

失礼いたしました。🙏

再決断

気管切開のため、明日同じ病院系列の医療センターに移動し、その翌日に手術をするという計画でした。

ところが、私自身の気持ちが揺らぐばかりで、ドクターとのやりとりを昨日、今日していただき、私の切開をすることへの迷いを伝えました。

ではご主人を呼んで二人でまた話し合いをと言ってくださいとのこと。

夫が私が伝えたいことを理解してくれて、気管切開をしないということをしっかり受け入れてくれました。

結局手術の準備が始まる前日の夕方にキャンセルということになりました。

ドクターにお騒がせして申し訳ないと伝えたら、そういうことはよくあることですから大丈夫ですと。

本人の気持ちとは別に家族の意向が違うとまた大変ですよね、というドクターの言葉に、夫がうちは本人の気持ちを一番に受け入れますから、という答え。

昨日、今日と、痰の絡みに咳が減って随分楽になったということ

（痰への薬の効果？胃ろうからのラコール、水分の減量の効果？など不明ながら）

作業療法士さんの「大きな決断されましたね」という言葉

切開をした後の首のカラー見本を見せられてそれも変な感じでショック

などなどがこの迷いを更に大きくしました。

まだ動ける自分として病的な?物を付けて痛みを感じるより、普通っぽくいたいと

いう気持ちもありました。

全身麻酔の手術から逃れた、という面も案外大きいかもしれないけれど、

今はちょっと楽な気持ちになれました。

いろんな考え方があり、これはあくまで私の選択ということです。

決意と迷い

昨日、予定通り家族が見舞いに来てくれました。

本来なら見舞いは2人が15分までということなのに、夫、長男、次男と彼女の4人が

1時間以上。

気管切開を迷う私と皆で話し、途中からドクターも来て（ほぼ無言ながら）・・・

結局切開をすると私が応えました。

その後、皆で別室に移動し手術についての説明などをドクターから聞きました。

皆の私に寄り添ってくれる明るい姿勢がありがたく、なんとか決断出来たことに

ホッとして、病室では疲労感を感じることがよくあった私が

元気を貰えた気になって皆を結構遠い出口まで一緒に行って見送りました。

今の状態は、話が出来ず、食べることも出来ず（胃ろうを利用）、痰の絡み、咳

ネバネバの唾が口内に溜まりそれがしんどいと感じています。

手足、首の筋力は衰えているものの家事はなんとかこなすという状態です。

ただその後一人になっていろいろ振り返ると、やっぱり本音としてはもっと家族だけユッタリとやり取りしたかった。

夫は気管切開についていろいろ話してくれて本当にありがたかったけれど、

長男からの情報をもっとゆっくり聞きたかったという後悔が・・・。

その後、自分の決意を振り返る度に長男への気持ちが浮かんで、また迷う気持ちが何度も湧いてきてしまった。

次男は母の決断を尊重するという姿勢ながら「お母さん大丈夫！」という優しい言葉で、私としては充分でした。

今の状態が（痰の絡み咳など）少しでも改善できるなら、ということでの判断でした。

ただ、人工呼吸器は付けないという気持ちでいる身にとって、気管切開はその姿勢に反するという感じを持ってしまうために、迷う気持ちとなってしまったのです。

昨日の決断から何度も気持ちは揺らいでしまいました。

でも少しでも身体的苦痛から逃れたいという気持ちも間違いなく本音です。

その二つの反する？気持ちをどう受け止めたらいいか、という辺りについての

長男の考えを知りたかったのでした。

もうここまで来たらやるしかないとはいえ、今後の進行具合によっていろいろ悩みは尽きないだろうと実感しました。

気管切開？

入院4日目。

痰の絡みの咳、ネバネバの唾が溜まる、痰の絡みは相変わらず。

（痰の粘りのための薬を飲んでいるけれど、あまり効果は実感出来ず）

体力低下も。

吸引器は自分でも出来るようになりました。

気管切開についてドクターから話がありました。

（人工呼吸器は付けないという意向は伝えてあります）

痰の吸引がしやすくなるし、窒息の危険性が薄らぐし、

全身麻酔のため切開するなら早くするべきと。

私は考えますと答えました。

夫は切開は当然するべきと思うとのこと。

明日、夫と上の息子二人が面会に来るので、その時に皆の考えを聞いて話し合いが出来たらいいなと思っていたのですが、

それを知ったドクターが息子さん達とは久しぶりなので出来たら一緒に会いたいという申し出が。

多分、ドクターとしては夫の考えはわかったけれど、息子たちの考えを知りたく、

また家族としての意向を確かめたいという意図でしょうけど。

私としてはユッタリと家族と会話し？、私の迷う気持ちもわかってもらったりとかを期待してたのに、ドクター同席ではもっとシビアな雰囲気になって、それは不可能となるだろうと予想してちょっとガッカリ。

面会時間も確か15分とか限られているのに。

ついドクターと記してしまうけれど、担当医として脳神経内科の女医でとても穏やかで暖かい笑顔で寄り添ってくださる姿勢にいつも感謝し、ほんとに良い医師と感じてます。

でも迷うという気持ちはなかなか消えないような・・・。