アカデミー賞ノミネート監督、マーク・スモロヴィッツさん、イサアナのジャパンツアーの様子をドキュメンタリー映画に!


マークさん(Marc Smolowitz)は、サンフランシスコの映画監督さん。

イサのダーリンのアンドリューのお友達。イサとアナの生き方、人生、スピリットに感銘を受け、ドキュメンタリー映画を撮影することになり、イサアナプロジェクトチームのアメリカチームとして活動しています☆

イサとアナの日本ツアーにもずっと同行し、日本各地で撮影を行います。

 

マークさんの作った「The Weather Underground」は、2004年の第76回のアカデミー賞で、長編ドキュメンタリーにノミネート!

 

アカデミーノミネート映画「The Weather Underground」

オフィシャルホームページ→こちら

 

マークさんのプロフィールについては、本人に送付をお願いしています。

また、届いたら、アップしますね。



Miracle Twins ミラクル・ツインズ

現在の2人のスケジュール予定(まだ、すべて調整中です。確定ではありません)

10/01(木)    成田    イサベル・アナベル  サンフランシスコ→成田予定
10/02(金)    東京    記者会見、懇談予定
10/03(土)    東京    移植フォーラム予定
10/04(日)    東京    グリーンリボン・ランニング・フェスティバルに参加
(国立競技場)  3000人
10/05(月)    東京    石田桃子&ミラクル・ツインズ「いのちと地球のコンサート」(赤坂区民ホール) 500人
10/06(火)           
10/07(水)           
10/08(木)    仙台    あんべ光俊とイサベル・アナベル姉妹のチャリティ・コンサート(宮城学院女子大学) 1100人
日本のCF患者との交流
10/09(金)    仙台    仙台→福岡
10/10(土)    福岡    日本移植者スポーツ大会、開会式と競技
(水泳ほか)
10/11(日)    福岡    日本移植者スポーツ大会競技参加、閉会式
10/12(月)    福岡    観光?
10/13(火)    大阪    アステラス製薬訪問?(未定)
大阪大学・福嶌教偉先生?(未定)
10/14(水)    大阪       
10/15(木)    大阪   
10/16(金)    神戸    先端医療振興財団にて講演?(田中紘一先生)
10/17(土)    京都    京都府医師会看護専門学校文化祭講演?
10/18(日)    沖縄    琉球大学にて講演(医療関係者・学生)
10/19(月)    沖縄    琉球大学にて講演(一般)
10/20(火)           
10/21(水)    東京       
10/22(木)    東京       
10/23(金)    東京    法政大学
10/24(土)    横浜    10回全国臓器移植支援の会『代表者の集い』
10/25(日)    横浜    『全国臓器移植を考える集い』で講演予定
(加藤友朗医師と)
10/26(月)  東京  東京女子医科大学遺伝子医療センターで講演(予定)
10/27(火)
10/28(水)  帰国予定

2d33b320.イサベル・ステンツェル・バインズ,
医療ソーシャルワーカー, 公衆衛生修士号
Isabel Stenzel Bynes

isa@stenzeltwins.com

イサベル・ステンツェル・バインズは、著者、ソーシャルワーカー、健康教育者、患者活動家団体員、講演者である。10年以上、ルシール・パッカード子供病院とスタンフォード大学で働き、あらゆる年齢の患者と家族達をサポートしてきた。様々な地域の病院、メディカルスクール、コンファレンスで、CF、臓器提供、臓器移植、またそ他の色々な身体的、メンタル的な健康のトピックについて幅広くレクチゃーを行ってきた。

 CFのコミュニティのリーダーとして知られ、CFリサーチINCの定例教育コンファレンスでリーダーを務め、また、CFに生きる希望のヒーローという団体の患者認知プログラムで副理事を務め、米国CF協会の成人向けニュースレター「ラウンドテーブル」でコラムを執筆している。

また、NPO団体「ブレージング・ルーム」のディレクターであり、アメリカ移植斡旋ネットワーク団体UNOSの患者アドバイザーコミュティに参加している。2008年のローズ・パレードではドネート・ライフのドナーフローに乗る移植者ライダーとして選出された。

双子に姉妹のアナベルと共に自伝「双子の力(仮題):二人のCFの闘いからの勝利」を執筆し、2007年にミズーリ大学出版から出版された。この本はプレス、医療専門家、慢性病を持つ患者読者や家族から、絶賛のレビューをもらった。日本版は2009年秋に岩波書店からリリース予定である。
スタンフォード大学で、生物学の学士号を取り、カリフォルニア大学バークレー校で、疫学と生物統計学の公衆衛生修士号と健康関連の社会福祉の修士号を取得した。

カリフォルニア州サンフランシスコ近郊ベイエリアのレッドウッドシティに在住し、アンドリューという夫がいる。ハイキングや水泳、ジョギング、バグパイプの演奏を楽しみ、友達を過ごす時間を楽しむ毎日である。
e901ece4.アナベル・ ステンツェル
医療スペシャリスト、遺伝子学カウンセラー
Anabel Stenzel, MS, CGC
ana@stenzeltwins.com

アナベルはスタンフォード大学のルシール・パッカード子供病院で遺伝学のカウンセラーをしている。CFリサーチINCの役員会のメンバーであり、多くの臓器移植と肺の病気の認知を高めるためのNPO組織でボランティアをしている。イサベルと共に、CFに生きる希望のヒーローという団体の患者認知プログラムで副理事を務め、アメリカ移植者スポーツ大会での募金を集める担当の役員をしている。

二人で「双子の力」を執筆し、生まれつきCFを患い、国際結婚の二分化から生まれた双子で、最終的に肺移植で命を救われたという個人的な家族の旅について語っている。

2008年に、ペンシルバニアのピッツバーグで開催されたアメリカ移植者スポーツ大会(7000人の大規模大会)で、「人生をより良くした賞」を受賞した。また、イサベルと共に、CFコミュニティのCF財団のCFコミュニティnoためのブレスオブライフアワードなど数多くの賞も受賞している。

製薬会社や多くの企業でコンサルタンティングやスタッフトレーニング、講演を行い、難病患者の子供や青年達を支援するプログラムを援助、産科や小児科など教育活動、プランニング、コンサルティングなど幅広い活動を行っている。

1994年には母国の日本にも来日し、日本語を学び、英語教師をしながら、日本文化についても親しんだ。

アナベルは、1994年スタンフォード大学で人間生物学の学士号を取り、1997年にカリフォルニア大バークレー校で遺伝子学カウンセリングの修士号と取得。1999年アメリカ遺伝子学委員会で専門医歯科医認定資格を取得。

カリフォルニア州サンフランシスコ近郊ベイエリアのレッドウッドシティに住み、パートナーのトレントと暮らしている。
彼女の趣味は、水泳、ハイキング、キャンピング、家族、友達、愛犬と楽しく暮らすことである。
5e47e04f.jpg私たはイサベル・ユリコ・ステンツェル・バインズとアナベル・マリコ・ステンツェルです。私たちは一卵性双生児で、アメリカのカリフォルニア州、サンフランシスコ近郊地域に住んでいます。

この本は2つの文化を持つ両親のもとで、生まれつきの遺伝病を持って育つ中で、双子が直面し、独立していくユニークな経験と過程を伝えるためのものです。

原本は全米のメディア、医療のプロフェッショナル達、患者やその家族などから大変素晴らしい書評をいただきました。

私たちは素晴らしいサポーティブな家族と医療チームに助けられる中で、病気と闘い、人生のゴールを追いかけながら、成長してきました。私たちは予測されていたよりはるかに長く生きることができました。

私たちは今回の日本ツアーで、日本の様々なイベントジャンルを問わず、様々なイベントに参加させていただく予定です。
皆様と日本でお会いできることを大変楽しみにしております。

イサベル・ステンツェル(医療ソーシャルワーカー 公衆衛生修士)と
アナベル・ステンツェル(遺伝子カウンセラー)
9bf6ba4c.jpgイサベルとアナベルの自伝、『The Power of Two』(The University of Missouri Press)の日本語版が、2009年9月29日、いよいよ岩波書店から刊行! 幼少時の思い出などを若干削減し、彼女たちが日本の読者のために新たにまとめ直した日本語オリジナル版です。
訳者はあの『ご冗談でしょう、ファインマンさん』(R.P.ファインマン著、岩波現代文庫)の名訳で知られる大貫昌子さん。なんと、イサベルとアナベルのお母さん有馬肇子(はつこ)さんとは、旧知の友人といいます。日本を飛び出しアメリカで教育学を学ぼうと夢見た若き日本女性が、彼の地でドイツ人留学生と結婚。長男リュウタ(隆太)に続いて生まれたのが、双子の姉妹イサベル(百合子)とアナベル(万里子)だったのです。
この本は単なる闘病記ではありません。聡明な双子のまなざしは、日本という文化背景を持つ母ハツコと、ドイツ人の父ライナーという、共に異国の地で難病の子を抱えた若いカップルの苦労と衝突にも向けられています。また、妹たちに比べどうしても放っておかれがちな、1歳違いの兄リュウタの突然の反抗のことも。そして、日本とドイツの祖父母との思い出など、家族の支え・つながりがあって、自分の命がいまあるということが、強いメッセージとして全体を貫いています。
一方、双子としてのお互いの存在は、必要不可欠の存在でした。本書は幼少時から現在にいたるまでのエピソードを、二人が交互に執筆するスタイルですが、いかにお互いがお互いを必要としていたか、ということがよくわかります。しかし、それゆえの苦悩もあるのです。例えば片方だけにボーイフレンドができ、幸せそうにいちゃついていたとしたら? 例えば片方だけが健康状態がよく、それを眺めていなければならないとしたら? 二人の視点が、同じ病気、同じ家族を、より広い視点から、ユーモラスに描きだします。
長い入院生活での工夫、同じCFを患う子どもたちの夏季キャンプのこと、CFの親友の死、大学生活と恋愛のドキドキ、結婚はしたもののセックスはいっそうの呼吸困難をもたらすし、子どもはどうするか、仕事との両立は……等々、二人の女性の成長物語としてもおもしろい! 肺移植はクライマックスの一つではありますが、それらも彼女たちの人生の一つの要素にすぎないと思えるほどです。
ティーンエイジャーから年配の方まで、病気を抱えていてもそうでなくても、多くの人の心に届く本になりそうです。

タイトル:『ミラクル・ツインズ!——難病を乗り越えた双子の絆』
刊行予定:2009年9月29日
出版社: 岩波書店
判 型: 四六判 240ページ
定 価: 2100円(税込)
解 説: 加藤友朗(コロンビア大学肝小腸外科部長)
本の問合せ: 岩波書店編集部大山  電話03−5210−4148   oyama@iwanami.co.jp
スライド1
双子の姉妹イサベル・ステンツェルとアナベル・ステンツェルは、CFという難病のためそれぞれが肺移植を受けるという危機を乗り越えて生きてきた奇跡の双子。37歳の現在、ソーシャルワーカー、遺伝カウンセラーとして、それぞれ元気に活躍しています。アメリカの移植界のスター的存在です。

留学生としてアメリカで出会った日本人の母・ドイツ人の父の元、1972年に生を享けたイサベルとアナベルは、二つの文化と共に、難病CFの遺伝子も双方から受け取っていました。
CF(Cystic Fibrosis=嚢胞性線維症)というのは、遺伝子の変異により、体内の塩分と水分との調節がうまくいかなくなる病気です。そのため分泌液の粘り気が増し、肺などの器官に詰まって呼吸困難などを来たします。
欧米人には多いですが、アジア人には大変珍しい病気、ましてや双子が二人ともCFになるとは、彼女たちの父親(物理学者)によると18億人に一人の確率だそう。
彼女たちが生まれた当時は、10代まで生きられるかどうかという難病でしたが、痰を除去するための胸部殴打セラピーを続け、また、「なるべく普通の子どもと同じように育てたい」という両親の意向の元、旅行や登山を楽しみ、10代後半になる頃には新薬が開発されて小康状態を得たのでした。
名門スタンフォード大学に揃って入学。人間生物学を学び、恋愛もし、日本での職業経験も積んで、人生が花開くかに思えたとき、二人の肺は相次いで危機的な状況に。残るは肺移植しか生きる方法がなくなります。生まれた時から死は絶えず隣り合わせにあったけれど、生きることを決してあきらめず、励まし合ってきた二人。すんでのところでドナーからの提供があり、アナベルは2000年28歳で、イサベルは2004年32歳で、再び思いきり息を吸い込むことができるようになったのでした。
2007年秋、『The Power of Two』という自伝を二人共著で刊行、大きな反響を呼んでいます。ブックツアーや、CFの患者と家族・医療関係者に向けアメリカ各地で講演に駆け回る忙しい毎日の一方、ハイキングなどアウトドアの趣味も大切にし、移植者ための全米スポーツ大会では水泳部門で優勝するなど、アメリカ移植界では知らない人がないほどの人気者です。
その奇跡の双子、イサベルとアナベルが、自伝の日本語版『ミラクル・ツインズ!』の刊行を機に揃って来日! 10月4日のグリーンリボン・ランニング・フェスティバル(東京新聞他主催、東京・国立競技場)、10月10・11日の全国移植者スポーツ大会(日本移植者スポーツ協会、福岡)、チャリティライブに参加のほか、日本全国約10カ所にて講演を行います。
生きることにいつも前向きな二人のパワーは、現在苦しみのさなかにある人を励まし、日本の医療風土に変化をもたらす風となること必至です! この秋、イサアナから目が離せません。