✨SLEと肺高血圧症の記録✨

✨SLEと肺高血圧症の記録✨

17歳の時に膠原病SLEを発症、その後25歳で肺高血圧症合併。31歳で肺高血圧症の薬エポプロステノールの在宅静注用カテーテル留置しました。カテーテル入れてからの記録です。

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今年もよろしくお願い致しますおねがい


去年も途中からブログがストップしてしまい、月1でブログを更新するという目標は達成する事が出来ませんでしたえーん



今年は目標を決めずにゆるりと更新していきますびっくりマークその方がストレスなく過ごせそうです笑い泣き



さて、年が明けたのに去年の事で恐縮ですが、11月に大阪へ行って来た話を備忘録として書かせていただきますニコニコ



エポプロステノールを始めてから副作用の下痢と、心不全を防ぐ為に飲んでいた利尿剤。


このふたつのせいでトイレが近すぎるのと入退院を繰り返していたせいで体力が無く、遠出がかなり難しくなっていました。


帰省するのも一苦労えーん

旅行なんて以ての外でした。



エポが外れてから下痢が治まり、やっと旅行に行けそうな体調になったので、娘がずっと行きたがっていたユニバに行ってきましたおねがい



目的はマリオびっくりマークなるべく疲労を軽くする為無理せず課金して笑朝からずっとマリオエリアに居座ってました爆笑


ただ、マリオエリアって道幅が狭い上に2階建てみたいな構造になっているので、車椅子で行くにはエレベーターを使わなきゃ行けなくてかなり面倒でショボーン



事前に調べてこのエリア内の移動が大変そうだったので、車椅子を借りずに行ったら、足が死にました笑い泣き


でもマリオエリアとハリポタエリア(少し)にしか行かなかったのでなんとか休み休み周り切りました。


元気な人なら閉園まで居るんでしょうけど、我が家は娘も人混み慣れしていないので16時でギブアップえーん


パーク出てすぐのホテルに戻り、皆で仲良くベッドに倒れ込みました笑い泣き


ディズニーは途中退園しても確かまた入場できたのですが、ユニバは出来なかったので残念ですショボーン


でも、娘が喜んでくれて家族で久々に旅行が出来てとても大満足でした爆笑


次回行く事があれば、今度は絶対車椅子わー借りようと思います。



ちなみに娘は新幹線も初体験で、静かにソワソワしてたのを母はちゃんと見ていて、ひとりでほっこりしていました照れ



今年も体調が良ければどこか旅行に行けたら良いなぁと思っていますウインク


1年無事に過ごせますようにスター