久しぶりにブログを書きます。

同じ大学病院で小児がんと闘ってきたお友達が、今年に入り２人も亡くなったことは私にはショックがとても大きすぎました。

ブログを書く気持ちにもなれず

ずっと落ち込み可愛い子供達の命を奪った小児がんを今も憎んでいます。

明日は我が身と思い私は生きています。

毎日空を見上げ旅立った子供達へ話しかけています。

私からいつ娘を奪っていくのだろうか。

毎日毎日ビクビクして過ごしています。　

病気が発覚してから生き地獄との闘いの日々を過ごしていますが、娘の方が私より闘っていると思います。

でも、まだ生きてくれています。

主治医も毎回励ましてくれます。

今の治療が駄目になったとしても次の手は考えています。

と主治医は励ましてくれます。

どうか少しでも長く生きれますように。

日本は小児がん脳腫瘍専門の医師がとてもとても少ないです。

少ないながらも日本の小児がん脳腫瘍を得意とする医師達は、リモートなどで頻繁に患児の情報交換をし治験、薬、手術、治療方針など色々と会議をしてるそうです。

コロナの前は学会など頻繁に行っていたみたいです。

日本中の小児外科医師達が

主治医を筆頭に娘の脳腫瘍脳幹グリオーマの現在の状態や今後の治療方針も考えてくれています。

医者を信じ、娘には祈るのみです。

今年の年明けに再燃宣告され

抗がん剤治療を始めて10ヶ月近く経ちました。

相変わらず体重は減ることはあっても増える事は難しいので、体力もなく動くと凄く疲れるみたいです。

お風呂も１人で入れません。

普通は１人で入れる年齢です。

ですが体力がもたず髪の毛も体も１人だと洗えません。

私がずっと入れています。

もう寒いのでお風呂にいれたいのですが、お湯につかるたびに疲れるのかグッタリして今は寒くてもシャワーにしてほしいと言ってきます。

赤ちゃんの頃から現在まで私がずっと洗っているので、１人で洗えるように体重も増え体力もついてくれたらいいなと祈っています。

嘔吐をするたび写真を撮り、どれだけの量を吐いたか

回数や時間、曜日など記録してます。

この時も突然噴水嘔吐になり、手元に嘔吐用ケースがなかったので手洗い場で吐きました。

とても辛そうにしているのに何もしてあげれない悔しさでいっぱいです。

嘔吐するたび喉が痛くなり、身体もしんどくなりしばらく横になります。

昨日主治医から

「抗がん剤治療を再開してから随分経ちましたね。

毎週治療へ来てくれて大変だと思いますが頑張ってくれてますね」

その言葉が私と娘には凄く嬉しく思いました。