ハンディに負けない!〜先天性ミオパチーと共に歩む日々〜

ハンディに負けない!〜先天性ミオパチーと共に歩む日々〜

先天性ミオパチー筋繊維タイプ不均等症という筋肉の病気と共に歩んでいます。
気管切開しているため吸引器、呼吸器使用。

ハワイが大好きな勤続10年超のOLです。
ファッション、コスメ、お笑い、旅行、食べること大好き(*^^*)

素直に今の気持ちを書いています!

Amebaでブログを始めよう!

あけましておめでとうございます飛び出すハート

今年も、よろしくお願いします!!



(2014年1月 ハワイの出雲大社)


今年は、ブログ更新も頑張ります歩く


今日が仕事始めでした。

またいつもの日常が始まります泣くうさぎ


会社に行くだけで疲れるけど、これが私の運動にもなっていると思って、無理矢理でも前向きに考えています笑


今年、いつもより寒くないー?

雪も積もるし、毎日寒すぎて凍えそうおーっ!

少しでも暖かくなりたいから、気持ちだけでもハワイの暖かさに触れましょやしの木


(2015年7月 ワイキキビーチ)



15年表彰で貰った旅行券、いつになったら使えるのかな。。。

ハワイに行きたいけど行けないし、国内もこの状況では難しいネガティブ

でもね、行く場所は決めました飛び出すハート

今のうちに色々調べておこう!!




今年も、皆様にとって素敵な1年になりますように星






今年も、仕事納めもして大晦日か〜早いなニヤリ

今年もありがとうございました!


そして先日、会社から勤続15年表彰を受けました。



15年勤続していたら、誰でも貰えるものです飛び出すハート


内容は、旅行券です。
どこに行こうかな〜と考えている時が一番楽しい口笛


働いて15年経ったなんて、、、

こわいよ〜

正直、自分が一番驚いています滝汗




15年も働き続けるなんて、思ってもいませんでした。

何度も辞めようと思っていたし、色んなことがあったなぁ。



私が入社した時は、今のようなダイバーシティだとか多様性という言葉がなく、障がい者雇用もまだまだ駆け出しだった時です。

普通にエントリーして試験や面接受けたけど、私の実力不足プラス障がい者が面接に来たことにびっくりされたりもして、なかなか内定決まらず。


障がい者フォーラムに行って今の会社に入社できました。

ひときわ目立つ長蛇の列ができた会社があり、あまりにも人気なので、ダメ元で並んだんだよね。。

もう疲れていたから帰りたくなっていたけど、せっかくだから並んで、履歴書を受け取って貰えたことで、そこから次のステップに進むことができました。

次は落ちるだろうとステップを進み続けていたら、気づいたら最終面接で内定が出ました。

もう、縁というか運だけです指差し


フォーラムで色々な会社の担当者さんとお話ししましたが、ほとんどがアルバイトでの雇用でした。

時給800円とか書いてあって、ちょっと現実を知りビックリした。。

障がい者の方は長く続かないのでアルバイトの雇用からです。と何度も言われました。

その頃、世の中就職氷河期が続いていたし、入社後にはリーマンショックも経験しました。



本当色々あったよ〜!!!



当時は当然ながら、私が配属された支店には初めての障がい者が働くことになり、それから私がいるから新たな障がい者は入ってくることもなく。

私がずっと居座っています爆笑(笑)

会社の方針として、全国の各支店に1人は障がい者を雇わないといけないという事情があるので、私のいる支店はそれをクリアしています。

これをクリアしていないと、本社から色々と言われるようですが、私がいる事でその心配もないようです。

会社にとっては、障がい者は、長く働いて貰えた方が助かるようで。

辞めたら、また新しい人が入ってきた時に環境を整えていかないといけないことが大変なのもあって、そうなるのだと思います。



入社以来、周りの人が、私とどう接したらいいのだろう?という雰囲気を感じながら働いていました。

後で知ったことだけど、障がい者が入ってくることは誰も知らなかったみたいで。

知らないなら驚くし、どんな仕事をしてもらうか迷うよね{emoji:アセアセ}

私は皆さんに知ってもらえていると思って働きだしたので、色々な行き違いはありました。



その頃、会社イベントのホームページ担当を会社が探しており、ホームページの知識のある私がうまいことマッチングしまして、入社後はホームページを専任していました。



実は私、大学生の時に自分の住む県知事さんのホームページを作るバイトを少しの間だけしていました。

就職先が決まらなかった時に路頭に迷わないよう、WordとExcelのMOS(マイクロオフィススペシャリスト)資格を大学生の夏休み期間を利用して取得したりしていました。

就職出来なくても困らないように、障がい者専用のお仕事をネットで探して、県知事さんのホームページ制作のお仕事を見つけました。

こういう経験がたまたま役立ったようです。


私がフォーラムで履歴書を出した担当の方に、入社式に話しかけて頂き、

あなたは受かると思ってた!

一番印象的だったのは、話をしても考え方がしっかりしているし、的確な返事が返ってきたこと。これが決め手でしたよ!と言われました。

人柄や中身を見てくださっていたことが、なによりも嬉しい飛び出すハート



入社したての頃は、会社のデジタル化が遅れていたので、ブラウン管のような速度の遅いパソコンと、毎日格闘していました。

会社が取り組み始めたばかりだったホームページ作成をしていて、本社の会議で私たちの支店がホームページをきちんとやっていて素晴らしいと発表があったらしく、

その会議に出ていた方から、「ありがとう。お陰で、鼻高々だった!」という言葉も頂き、そういう小さなことの積み重ねでここまで来られました。



私は、働き出してから戸惑うことばかりでした。

学生時代は周りが私のこと知っているから、助けてくれていた事が多かった。

学生時代だと、先生が私のこと知ってくれていたり、何かあったら親に相談したり。

守られた環境にいたんですよね。


でも、社会人になると私の病気のことを誰も知らない。

学生時代とは違い、お給料を貰っているからシビアな世界。

それが当たり前のことなのに、今まで守られた環境にいたから、甘えていました。

周りの人は何も悪くないのに、なんで助けてくれないの?分かってくれないの?と思うようになっていく。

自分から壁を作っていました。


心をえぐられるような悲しい悔しい経験もたくさんして、たくさん傷つきました。

悔しい出来事は、誰よりも多いんじゃないかな?っていうくらい経験しました。

傷つく経験が増えるにつれてどんどん偏屈になり、、

できないことが多い事が私にとっては当たり前なのに、それがダメなんだと思い込んで、普通にみられたい。と思うようになってしまいます。

私は普通なんだから。と自分に言い聞かし、いつしか私は普通を追い求めるようになっていきました。

心では普通ではないと分かっていながら、普通になりたいと思う毎日。

ただ普通に小走りができるだけでいいのに、どれだけ努力しても、小走りすらできなかった。

そんなレベルのことさえできないなんて。。

と、いつもネガティブモードになってしまう。


でも、こういう考え方にも疲れてきて、偏屈な自分自身に嫌気がさして、、

いつしか考え方も変わっていきました。


私は何がどうなっても障がい者。

どう隠したって隠しきれない。

障がいを受け入れられなくてもいいから、障がいと共に歩もう、それだけで十分。

障がいを恥じるのではなく障がいにこそ価値を与えていこう!

障がいこそが価値だと思おう!

という気持ちになっていきました。



今は変な目で見られても、こう思います。

私、障がい者ですが、何か問題でもおありでしょうか?ウインク



15年社会人として一般企業で働き、たどり着いた境地かもしれません{emoji:ゲラゲラ}

お久しぶりです爆笑


気づけば、今年まったくブログ更新しないまま11月になっていました笑い泣き




とりあえず、元気です!!!


8月初旬に、コロナワクチンの優先接種2回目も無事終わりました!!


私の症状を備忘録代わりに書いておきますと、、

1回目は腕の痛みと痺れがありました。

接種した夕方辺りから腕が痛くなり、インフルエンザの予防接種よりも激痛で、腕が上がらないし寝返りもできなくて。。。

3日目は、だいぶ改善していました。


2回目は、1回目と同じく痛みと痺れ。

接種した日はそれぐらいでしたが、夜寝ていたら物凄い寒気が襲ってきて、おそらく夜中に熱が出ていたと思われます。

とにかく寝苦しくて、だるすぎて起きれなくて、

起きた時には熱があったので、解熱剤を飲みました。


飲んだら、だいぶ良くなりました。

3日目は、通常通りでした。



自治体の優先接種申し込みが7月に入ってからやっと始まったので、優先接種と言いながらも同じぐらいの時期に職域接種も始まり、、、

あまり優先感は、感じなかった宇宙人くん



そして、11時に入ってインフルエンザ予防接種も完了OK

とりあえず、予防できる事はやっておいたら安心かな?



今年に入ってから会社の組織改定があり、支店統合などで8月頃まではほぼ毎日残業。

心身共に疲弊し、帰りの電車で涙が流れてくる日もあったほど疲れきっていました。


最近になって、やっと定時で帰れる日も増えました!!やっとだよ〜ヽ(;▽;)ノ



仕事量が今までの倍になって、倍になってもお給料は変わらずですが。。

なんとかやっておりますキラキラ




周りも忙しくて余裕がないので、私が残業して身体が大変でも、何も言えない雰囲気でした。

周りは、毎日夜10時過ぎまで残業とかだものもやもやレベルが違います。。。

いっそ、倒れたら分かってもらえるのかな?とまで思ったほどアセアセ

後から考えたら、そう思える余裕がまだあったって事かな。

それに、倒れてしまったらダメだしね{emoji:char3/099.png.タラー}



統合になったことにより、社員も半分以上が総入れ替え状態で大変な日々の中、唯一の救いは、私が入社時から知っている男性の先輩が戻ってこられた事。

同じ課で私の隣の席で、ものすごーく救われています!



例えば、ワクチン優先接種の申請を市役所に提出した話を先輩にしたら、

接種券来たー?と、3日おきぐらいに気にして聞いてくれました。


もしコロナになったら、私はすぐ倒れると思うので怖い。という話をしたからか、

呼吸器系だから、早くワクチン打ってもらわんと困るよね〜などと、こんな話を普通にしてくださる方ですウインク



言葉にするのは難しいけれど、話していると自分が障がい者だと忘れる瞬間がたくさんあるんです。

今までは、人と話していると自分が病気だとか、障がいがあることを嫌でも感じざるを得なかったのに、忘れられる瞬間があるなんて。。


私を障がい者だからと、特別扱いはしないし偏見もない。
こんなにフラットに接してくれる人に、社会人になって初めて出会いました。
これこそ、心のバリアフリーOK


例えば、重い物を運ぶのを頼んでも何一つ嫌な顔しない。
むしろ、私に届いているものを見つけたら、どこに置く?など聞いてくれる。

コピー用紙が無くなった時、紙が無くなりましたと言ったら、分かった!って言って普通にコピー用紙を持ってきてくれたり。
他の人なら、持ってきてもらえませんか?まで言わないと伝わりませんが、この方はそこまで言わなくても分かってくれている。
コピー用紙重くて持てないから、本当に助かります。


電話対応も毎日たくさんしますが、困ったら助けてくれます。

この前も助けてくれました笑い泣き

優しくて心が温かい人なんです。



そして、あの人はイケメンだと思う?などの会話も普通にしてくれる。
そういう恋愛系の話は、障がい者には無縁なんですよね。。
そういう話を気を遣ってしないのか、そもそも恋愛は障がい者から縁遠いと思われているからか、誰も私に話を振らないので。
あからさまに話を振られないから、内心なんなのよ{emoji:char3/042.png.真顔}と思うことも。笑
でも、話を振られたとしても、、、
たいして話せることもないけどさニヤニヤ



私は心の温かい人に出会えて、また仕事ができる機会があったことが嬉しくて。

性格も良く知っているし、色々と救われています。



このようなご時世なのに仕事は忙しく、次から次へと仕事が溢れてきますチーン

先月は特にピークで、1ヶ月で2ヶ月分の仕事をこなしました



ほどほどに頑張ります!



2021スタートしましたニコニコ

ご挨拶遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします


今年もコロナ禍の生活になるけれど、これが何年後かに笑って話せる時が来る事を祈ってますお願い




今年も少し遅めの初詣をし、おみくじ引いてきました。
今年の結果は


吉でした。

内容見てみると、人に任せると吉とか、、、他力本願な内容多しアセアセ(笑)
少しは人を頼ってみるのもよし。ということなのかもしれないねウシシ


世の中は暗い空気が漂っているけれど、自分の心をごきげんにする方法を見つけながら今年も頑張りすぎずいきましょ〜デレデレ



本日、今年のお仕事最終日でしたチュー

無事、仕事納めしてきましたよー筋肉

今年は、初のWeb納会、そしてWebなのに納会の最後は一本締めで終えるということに(笑)
相変わらずの体育会系笑い泣き

そして、定時になったら各課単位で幹部に挨拶に周るというのが暗黙のルール。
この挨拶がある以上、定時で帰れませんおーっ!
月末集計、早めに終われるように頑張ったのに。
そして、帰ろうとしたら話しかけられる
こんなんだから、いつまでたっても帰れないもやもや
今年最終日だし、明日でもいい?とはならないので、年明けでもいい仕事だけど忘れそうだからとやってしまうアセアセ

そんなこんなで、結局定時では帰れるはずもなく。
早く帰りたい時に限って、話しかけられるんだけど、、、
しかも、いつも同じ人。
帰ろうとしているのが伝わらないのか?笑



そして、いつもより早く帰れる最終日は、帰りにタリーズで一人お疲れさま会ゲラゲラ
アイリッシュラテで、一服キラキラ




今年も頑張った自分を労おうとしたけど、人が押し寄せてきたから密になる前に帰りました笑い泣き



今年はコロナで色々な事がありましたが、無事に1年終わりましたバレエ
1年早かったなぁ〜


来年は、コロナ終息しますように。
明るい1年になることを期待して☆
早くハワイにも行きたいなやしの木