プログラフを再開しても、腹痛の下痢はおさまらないままの引っ越し&転院となった5月中旬の出来事。
たまたま引っ越し当日の昼過ぎ、部屋中が荷物でわちゃわちゃしていた時に、転院予定先の大学病院から電話がありました。
主治医「もしもし、息子さんのお母様でしょうか。成育医療センターの方から連絡があり、息子さんのこと色々お伺いしたくて電話しました。下痢もあるそうなので早めの受診が良いかなとも思って。」
下痢の頻度、便の状態、腹痛の様子、食欲、プログラフ服用時間は何時か？エンタイビオ投与してからの様子はどうか？？などなど、、、、、（エンタイビオは引っ越しの3日前に成育で投与しました。）
細かいことまでたくさん尋ねられました。
引っ越し途中も下痢が続いていてヒヤヒヤしていて、荷解きとか諸々落ち着いたら病院に行かなきゃとか、初診いつがいいやろ、、、、とかモヤモヤしていたので、引っ越し当日に直接先生から電話いただいたことの、この安堵感といったら
もう、先生〜〜〜
やさしすぎ〜〜〜
とにかく早く受診したくて、そのいただいた電話で最短の初診予約してもらいました。
で、2日後。
初診。はやっ。
引っ越し当日に市役所に転入届けに行き（主人が）、子ども医療費の用紙など書類をもらっていつでも受診できるように、これだけは準備万端にしていて
いざ受診！
5月14日。
採血結果
AST 31
ALT 29
尿素窒素 17
クレアチニン 0.31
フェリチン 528 H
可溶性IL2レセプター 1475 H
タクロリムス血中濃度 0.7
（フェリチンと可溶性IL2レセプターはGVHDの指標になるらしく、毎回測定されていたので載せます。ちなみにかなり高値です
）
診察の結果、
タクロリムスの血中濃度がかなり低かったのでプログラフを0.8ミリに増やすことになりました。（タクロリムス＝プログラフです。）
新しい主治医、紹介状を熟読していたようで、「0.6ミリでもイケる気がするけど、、、、でも前に0.8ミリ飲んでたこともあるし、思い切って、0.8ミリでいきましょう！」
と。
とっても優しい先生で、「もしご自宅で不安なことがあったら電話くれてもいいし、受診予定早めてくれても全然いいんで！」
とのことで、安心して家に帰りました。
、、、、、が！
プログラフ0.8ミリでも症状改善しないどころか、なんかウンチが水っぽくなって悪くなってる気がして、、、、
受診予定日を早めてまた外来へ
5月19日。
採血結果
AST 35
ALT 27
尿素窒素 16
クレアチニン 0.32
フェリチン 503 H
可溶性IL2レセプター 1253 H
タクロリムス血中濃度 1.2
血中濃度がまだ低めなのでまたまたプログラフ増量して、1.2ミリになりました。ついでに、整腸剤を2種類出してもらいました。
これで症状落ち着きますようにと願って帰宅
ところが、
プログラフを1.2ミリに増やしても症状は改善しないどころか、またさらにウンチが頻回になってる気がして。
お腹も痛いし水っぽい便だし
またまた外来予定日を早めて受診させてもらいました
5月24日。
採血結果
AST 73 H
ALT 30
尿素窒素 20
クレアチニン 0.18
フェリチン 498 H
可溶性IL2レセプター 1148 H
タクロリムス血中濃度 1.3
わたし「プログラフをいくら増やしても血中濃度も上がってこないし、症状も改善しない。内服じゃなくて点滴から直接入れた方が効く気がするので点滴はどうですか。」
と、主治医に相談しました。
主治医「プログラフの点滴治療をするためには、プログラフ専用のルートで24時間持続点滴しないといけなくて、さらに採血のための別ルートも確保が必要なので点滴2本管理が必要。
しかも、末梢じゃなくてピックかCVじゃないと難しいです。ピックで2本ルートとるのは、息子くんの体型ではまだ血管が細いので少し難しいです。やるならCVくらいしか、、、、」
とのことで、
点滴ならプログラフよりもステロイド点滴の方が、末梢ルートでいいから現実的とのことでした。
（むむむ、、、ステロイドか。
できればステロイドいきたくないな。）
というのが当時のわたしの心境。
とにかくこのままGVが長引くのは良くないので、内視鏡検査やステロイド治療も視野に入れながら一旦入院して治療させてもらうことになりました。
ちなみにこのころの息子の様子ですが、水様便が1日5回以上出ていて、夜間排便もあるからオムツもしてて。
食欲も微妙だから体重も15キロを下回り、体力もなくなってきてるので病院内は車椅子移動してました。。。
長くなるので続きます。