暑い、暑い…💦💦
台風の影響で蒸し蒸しとした日が続いてます
苦手ですね〜この蒸し蒸し感
さてと、日常生活はあいも変わらず週末は少しづつ片付けて、親の所へ行く日々が続いております
そんな中…
①歯の治療
虫歯放置して欠けて…歯医者へ(超きらい)
結局、麻酔追加、追加、追加も効かず途中で終了の有様で…情けない
小さい虫歯が何ヶ所もあるらしく今後の治療計画をどうするか次回受診で決めるという事です
②NPPV療法
一月？だっけ…医師と業者と私のやりとりが続き、(業者と私だけの方が話が早いんだけど💦)やっとこ新しい器械へ変更。
ながーーーい期間手元にある器械だけども、
使用率は超、超低いのです…私
使えるようにならないと…と言われても、合わない時は逆効果。
たまにするくらいの検査では、「必要」。
っで、ダラダラと…。
苦しい自覚がない問題が拍車をかけて…
これが一番厄介事案
やっと、この数年の使用期間がある段階にきて
「まず使えるようになりましょう」と。
っで、２つのモードを設定してもらいました
慣れる為のモード…としっかりモード…。
新しい器械になったという事で
訪看の所長も参加して、回路交換は看護師さんがやる事になりました
加湿器が一体化されてないタイプ初めてで…
ややめんどくさい。
今更ですが、慣れていきます…
私には3代目の機種変更。仲良くしていきます。
③ジストニア
主治医…夏は調子いいでしょ？
私……夏が調子いいって言うジストニアの人にあった事ないけど？夏は調子良くなるもんなの？
主治医…筋肉のコリは良くなるって言う人いるよ。
私…コリ？今まで話し合わせて頷いていたけど、
夏があー調子いい！なんて感じた事一度もありませんけど。
主治医…そっか😅
私…リハ科の先生が一番状態わかってるので、先生に言わなくてもいいか〜って思いながら定期受診してる…本心ね。
主治医…そっか。ま、ジストニアはどうしようもないからさ〜。
私…その考えがすご〜く伝わるから特に辛くても言わないでいた。
主治医…無言
本日の診察はこんな感じのやりとりで
先生お忙しいから、3ヶ月後でいいですよ！と言ったけど、NPPVの様子を聞きたいから…
1ヶ月後にまた来て…(えーーー
)
なるべく、意味のないと感じる受診は期間をながーーーくしたい私
次回9月受診の時には、今後今まで通り3ヶ月後にしてもらいますぅ。
今月はリハ科でBTXと爪切りの日があるから…
そこで状態見てもらいますよ。
④グッズとヘルパー介入
片手での洗い物に手こずる…
カップ割るから(何個？)さ…
案外、スポンジを折って、スプーンやら箸を洗うのが難しい。
最初から、割れてるスポンジがあるじゃない！
片手で洗えるカップ用ブラシあるじゃない！
ゲットしました…
使い勝手はいい感じ。
後は、市役所から障害区分決定に関わる聞き取りが今月末に…。すでに、障害ケアセンターの聞き取りは終わって、必要な家事援助は大体決まり…
後は市役所さんが来て…月3回開かれる決定会議にかけられて、早くて9月中旬から何かしらの家事援助が利用出来そうです
(早くない？そんなスムーズにいくとは思わないけれど)
ま、少しづつ・少しづつ…
何かしら前進させて行きます。
ここにいる限り、ジストニアは良くもならないとは理解していても…何かと今は動けない。
症状言えばキリがない。何とか少しでも楽になり、少しでも楽しく生活したいけれど、今はステイ！
仕方ないものは仕方ない…。
長ーい報告となりました
またね