病気の事は しばらく書けずにいたので
ブログ放置(笑)
なんせ闘病が長く あまり動じなくなりまして
癌でも動じない
私であります 普通に疲れないように暮らしてます
私であります 普通に疲れないように暮らしてますどこまで書いたかわからないけど
口腔外科の生検は悪性手前
先日１ヶ月検診したら 生検で採った横に再発
顔つきが 悪性ではないらしく 更に１ヶ月後と言われましたが
担当医
診断も言動も 坊っちゃん坊っちゃんしていて
めちゃくちゃ心配なお医者様でして
私がナースか？って位 突っ込んだ話をてきぱきしないと
正確な回答が得られません
そして 私のデータをパソコンから引き出してくれたらいいのに 何故か出しません
私は貰える権利がありますから下さいといっても 大学病院の規則なのかくれません
ちょんと遡りますが
私 希少難病の慢性EBウイルスなんですが(さらっと言える位平気です)
再発して口腔に癌が同時に発症したから
耳鼻科でも 膠原病科でも三人の医師には医科歯科大で精密検査と言われて (リンパ腫五センチ多数だったから)
紹介状が揃わなく 何ヵ月もして昨日やっと専門科がある大学病院に行ったのです が
口腔外科の紹介状もなく 難病財団も適当な資料のみで 数値も出さないし昨日は話すのに大変でした
発症は2009 リンパ腫は五センチ多数 →入院 生検
高EBなのに当時はキクチ病と言われたり
T細胞癌かもと 色々検査ばかりしたり
血液内科から
転院して 蚊アレルギーも EBも主治医の治療で乗り越え？
疲れやすくなり死にそうになりながら難病多数になり
再発４回目で今は研究している大学病院へ
なのに 珍しい病気だからか 口腔外科は資料を出して転院させてくれないから 身体にアザがあっても リンパ腫があっても大学病院の耳鼻科に行きたいといっても回してくれず
何ヵ月も 再発放置でした 後々 口腔外科も転院したら大学病院は名前書きますよ💢けしからん
慢性EBの患者って なかなか出会わないから？大学病院は離さないのかしらねとも,,,
とにかく 無様な紹介状の資料に
先生も笑ってしまい 三回調べたEBの数値資料など 2009の資料も 持参していたので コピー提出で
やっと 来週 造影剤CTから 一つ一つ通院毎に検査になりました
来週は自分からDNA検査をしてほしいと切り出すつもり
とりあえず総合内科で 沢山調べてもらい 口腔外科も 今の大学病院では不安なので振り分けて貰えるように 話しました
息子も病気 娘は学校に進学も控え
付き添いもなく 身体一級の電動車椅子なので 病気毎に大学病院をあちこち行けないです(￣0￣;)
慢性EBがあれば癌にはなりやすいし 膠原病もなって当たり前
死んだっておかしくなかったのを治療してきてくれた血液内科の先生には本当に感謝してるけど
こちらも
提携病院に行かなかったからか
(二回いったけどリンパ腫が何でできるかわからなかったのよ💢)
白血球やEBの数値資料も紹介状の中になく。
怒りを覚えました 医者としてどうなのよ
慢性EBさん出会わないけど 皆さんどうして過ごしているんだろうか
とりあえず総合内科に行けたので
腹部痛や骨痛の原因位はわかるでしょう
車椅子だからヘルニアかもしれないしね☺️
数値160が下がっていますように
私 100まで元気に生きたいから