イーケプラが５０ｍｇになって約1か月。
セレニカＲは２００ｍｇ
てんかんを発症した年長時から約５年。体重は約倍になりましたが、薬は減薬。
成長による自然減も伴い
長女の血中濃度は多分すごく低い。
でも目に見える発作はなく、2月の脳波検査でも異常はありませんでした。
思い返せば長女はてんかんを発症して、発作は10か月間でした。
薬剤抵抗で、非定型欠神。ミオクロニー強く手に持っていた物が飛んでいき
立っていたら転ぶ。10分に一回は発作という小発作重責状態でした。
脳波は常に乱れ、でもＭＲＩの異常はなく。
毎日発作のせいで無表情になる娘を、けがをしないように見守る事しかできなかった日々。
何が効いたのか分からないけれど発作がなくなり5年。
片頭痛がおこり始めたけれど、至って元気で毎日良く遊び、笑い、食べ。
成長して現在10歳の長女。
好きな子もいて、恋バナして。嫌なこともあるけれど早起きして学校行って。
毎日を精一杯生きています。
ただ、最近気になることがあるのです。
先日夕食の後、座っている長女に話しかけたのですがストップしている。
というかフリーズ？何回か呼びかけたけどボーっと。
それはほんのちょっとの時間だったけれど、とても長い時間に感じました。
その日は本人がとても疲れていたので、それもあるのかなと主人とは話しました。
それから何日かして、学校から帰宅した長女がランドセルを下ろしながら
「今日ね～学校で先生に｛大丈夫？｝って授業中言われてね。
え～何が？と思ったら隣の席の男の子が｛前向いたまま、瞬きもしないで固まってたよ。｝って
言われたんだよね～。私は何のことか分からなかったんだけどね～」
と長女。
本人気にしていませんでしたが、一瞬で心臓がぎゅっとなりました。
発作・・・？
再発・・・？
気になると、あれもこれも気になってきてしまい・・・。
寝入りばなのピクツキ。
次女もよくピクつくし、主人から「ママも結構ピクついてるよ～」と
言われてるのですが、長女は一度ピクつくと手足だけでなく口もガクガクとなります。
以前からありましたが、脳波上は異常がなかった。
でも、今はホントに異常がないのか・・・。
過去の薬剤抵抗を考えると、一度発作の勢いがつくと難しいのか・・・。
それとも成長に伴い、発作の形が変わってきているのか・・・。
あぁ、静岡に検査にいきたい。
こちらでは長時間脳波をやっていないのです。
来年関東に戻った際には、また静岡に行く予定ですが・・・。
私の心配のし過ぎであって欲しいと心から思います。
気のせいであって欲しい。
今日も元気に「いってきまーす！」と登校しました。
元気にすごせているといいな。
薬も飲んで、尖足でも頑張って過ごしている長女がずっと
笑顔でいられますように。