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小さい大人ぷちこです
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はじめまして
こんにちは～
今日は私の低身長についての話です
私の低身長の病名について
３年前からブログを始めましたが
今まで書いてなかったんです
理由としては、
ブログ開始時にちゃんとした
病名が分からなかったんです
勿論、子供の頃に低身長で病院にかかり
病名はついていたんですが、
すごい難しい名前で親が思い出せないっていう。。。
数年前に親に
『私の低身長って
病名なんていうの～？？』って聞いても
『え・・・何だったかいね・・・長くて難しい名前で・・・・
・・・・忘れた
』
2019年に自分の低身長の病名を知りたくなった私は
初めての県外の大学病院へ受診しに行きました。
ちなみに、低身長の治療としては
成長ホルモン注射と
骨延長手術があります。
私は中学生まで成長ホルモンの注射を打っていました。
んで、実際大人になると、
成長ホルモン注射もしなくなって
別に病名を知らなくても困ることなくて。
じゃあ、なぜ急に調べに行ったかというと
ほら、2019年といえば
元カレと結婚どうこう
向こうの親に反対どうこうの年
元彼との結婚話に
彼親の１番反対理由が
私の低身長が遺伝したら・・・て所で
普通に考えたら、両親のどちらかが低身長だと
１/２の確率で遺伝しますよね
でも、先天性の病気で劣勢遺伝するものなら
子供には遺伝しないよな・・・とか
ほんの少しの望みでもかけたかった
それほど、あの時は必死で
どうにか向こうの親を説得できないか
めちゃくちゃ悩んでいました。
もし、私の低身長が遺伝しないものなら
結婚許してもらえるんじゃないかと
（もうね、結婚してもらえるとか言ってる時点で
下に自分を置いてるよねでも当時は
そう思ってたの～
）
勇気をふりしぼって
県外の大学病院へ１人で受診しに行きました。
ちなみに親にも元彼にも言わず黙って１人で行きました。
（細かく書くと長くなるので端折りますが
事前に子供の頃に通っていた小児科で
相談して紹介状を書いてもらいました）
んで事前にネットとかである程度検索して
身体の特徴から
これかな～
と病名にめぼしはつけてたんですが
なんせ症例が少なくて医者じゃないと
開けない文献も多々あって。
そして、家族構成や今の身体の状態
病気の既往歴など診察と、
全身レントゲン検査をして病名をつけてもらいました。
先天性の染色体の異常なので、
本当は遺伝子の検査が確実なんですが
遺伝子の検査は検査料も高いし
結果が出るまで日数もかかるし
遺伝子検査をすることによって
知らなくてもいい情報を知ったりするので
私は選択しませんでした
何より遺伝子の検査をしたからといって
確かな病名がつくとも言えないらしいんです。
というのも骨系疾患って現在約800種類くらいあるんですって。
もう大人になった状態なので
きちんとした病名をもらったところで
『・・・で？？』っていう感じだしね
私が１番知りたかったのが
これが遺伝するかどうかだったから
なので、今回私は全身のレントゲン写真と
今の身体の現状、既往歴、家族の身長など
総合的に踏まえて多分これじゃないかという
病名をつけてもらいました。
なので病名の前に多分がつきますが
私は多分
脊椎骨幹端異形成症（せきついこっかんたんいけいせいしょう）という病名です。
なぜ、急にこれを書こうかと思ったかというと、
本人さんが低身長だったり
子供さんが低身長だった時に
色々不安な時に
病名で検索される人も多いかと思うんですよね。
（私もそうでしたし）
で、このタイプの低身長って
10万人に1人の割合らしくて、
まぁまぁ珍しいんですよね。
だから私も情報欲しかったし、
こういう時どうしたのかな～？？
みたいなのが欲しかった。
色々検索して、
それで、このブログにたどり着いた方に
少しでもコンプレックスがあっても
この病気でも
楽しそうに生きてるな～
と勇気になればいいなと思って書きました
ただ、病気は本当個人差もあるし
重症のもの、軽度のものと
多岐に渡るので
あくまでも、私はこうだったよ
という参考程度にお願いします
で、2019年に病名分かっててこの記事書くの
少し抵抗あって
やっぱりドキドキするし
初めてのことをするのは
どうしても腰が重くて
2年寝かせてました
でもね、ぷちこのpuchi-shopを
作った時にこのメニューを作ったんですが
まだ、病名ブログ書いてないしなぁ・・・と
画像だけ作ってショップには出してなかったんです。
この、ぷちことおしゃべりする？は
私が、１０代後半～２０代前半の頃に
欲しかったメニューなんです☆
コンプレックスを抱えていて将来が不安だった時、
コンプレックスがありながらも
楽しそうに過ごしている人いないかな～？と
探していた私。
色々聞いてみたいことがあったの。
『車の免許どうしましたか？』とか
『仕事ってどんな感じですか？』とか
他にも恋愛についても不安があったり
コンプレックスがあっても
楽しそうな人に
『コンプレックスがあったって
楽しく生きられるよ』
の秘訣を聞いてみたかった。
私が20代前半の時に
低身長の方で
ブログで発信されている方がいたんだけど
コメントかメッセージをしたと思うんだけど
なかなか個人とコンタクトとれない時代でした
今気になることを、
少しでも私と話すことで
緩和出来たらいいなと思って
こういうメニューを作ってみました
昔に比べたら
楽しく生きている今、
私がお話出来ることがあればいいなと思って
おしゃべりしてたら、悩みに気づいたり
少しスッキリする感覚あるじゃないですか
人に言うと癒えたりしますしね
誰かに聞いて欲しいな、
話聞きたいな、
こういう時どうしたかな？
というのがあれば、
ぷちこのおしゃべりセッション
オススメです
特に質問とかなくても
『ぷちことお話したーい
』も大歓迎
必要なら、今のあなたへのメッセ―ジとかも
カードリーディングしますよ～
時間は大体45分を予定しています
インスタの電話機能かライン電話で
ビデオ通話が苦手な方は電話にしたり
備考欄にどういう方法が良いか書いてください。
そして、インスタアカウント名もお願いします
このメニュー出すのドキドキしましたが、
出すタイミングだ
と思う出来事があったんです
続く♡