おはようございます(*´ω｀*)今日は創業メンバーになろうと考えてる人達とのミィーティング予定が無くなってしまったんで、せっかくこの天気ですし家族で遊び納めでもしようか悩み中、、、
僕の宝物！娘の病気についてですがあまり公表せずにいようかと思いましたが、少しでも同じ悩みの方との輪を広げられたら嬉しいですし、もし同じ病気の子を育てていて質問があれば分かる範囲でお答えします！僕もわからない事の方が多いいかもしれませんが、産まれたばっかの頃は同じ境遇の人に色々質問したくてもできない環境だったんで少しでもお役に立てればと思います(*´ω｀*)
まず18トリソミーに関してですが、他サイトから下記に引用させていただきます！
『赤ちゃんが18トリソミーの場合、妊娠中から胎動が弱い、胎盤が小さい、羊水が多すぎる、発育が遅いなどの症状が見られます。
また、自然流産になる可能性が高く、無事に生まれてきても、半数以上は生後1週間以内に死亡し、生後1年まで生きられる確率は10％未満、10歳の誕生日を迎えられるのは約1%だとされています。
無事に出生した赤ちゃんの体重は少なく、口や顎、頭が小さくて、後頭部が突出しているといった外見上の特徴が見られます。合併症として、重度の心疾患や無呼吸発作、食道閉鎖などを起こすこともあります』
うちの子は予定日ピッタリに産まれて1500ｇしかありませんでした(_ _).｡o○現在は4kgまで順調に育ってくれてます(*･ω･)ﾉ
口からミルクを飲む事ができないので、鼻から栄養をとる為のマーゲンチューブの交換やちゃんと入っているかの確認からミルクの注入など、自分達でできるのかものすごい不安も抱えながら退院に向けて練習して、病院から許可をもらって現在は退院して一緒にまいにち過ごせています(*´ω｀*)もちろん通院は必要ですが、、、
18トリソミーで調べていただけるとすぐでてくるとは思いますが、特徴でもある難聴などもあるので、心臓、嚥下、難聴でそれぞれ特化した病院に行きたいので、いくつもの病院を行ったり来たりみたいな時もあります(_ _)
身内や周りでもそうですが、読んでくれてる方にも、起業して家族との時間を増やせるシステムを作る事を応援していただけると嬉しいです！
この記事に共感してもらえてる方には必ず役に立つアプリ開発に向けて動いてますので今後楽しみにしてもらえたら嬉しいです(*･ω･)ﾉ
みなさんいい天気なので子供やペットをつれて是非お散歩でも(´∀｀)
今日も1日にハッピーな人生を！ではまた(*･ω･)ﾉ