お久しぶりです。
すごく間が空いてしまいましたが、中途半端なままアカウントを放っておくのもと思い、書き残してみることにしました。長いです。
2025年4月、さなちんは、なんとなんと
特別支援学校の中等部1年生になりました。
出産後に我が子が18トリソミーだと伝えられ短命、心疾患、胃管チューブの持ち帰り
何とかその時の気持ちを吐き出したくて始めたブログ
生後3〜4ヶ月くらいで胃管チューブが抜けて哺乳瓶とミルク大好き、医療ケアなしに
（風邪で経口接種ができない時に胃管使用、それも身体が大きくなるにつれて風邪の時も胃管なしで過ごせるように）
小学生になってキザミ食モグモグ、風邪でダウンしても長引きづらくなったり、中隔欠損も穴が閉じてきていて落ち着いていた
2022年、4泊5日で石垣島、西表島に旅行にも行きました🌺
18トリソミーを忘れるくらい元気だったさなちん、それと並行するように18っこたちのSNSに全く触れられない期間があって。
出会っても出会ってもお別れしてお別れしてまたお別れして……
つらくて受け止められなくて、
わたしも働くようになり、数年前に離婚もしてさなと２人の生活になり、物理的な時間も気持ちの余裕も自分の周りのことだけで一杯一杯で
8歳9歳くらいの頃かな？「思春期の頃にガラッと体調が変わる子が多いから気をつけてね」とデイの職員さんが言ってくれたことがあって、まさに10歳頃から色んな不調が出てきてしまったさな
◎てんかん発作…薬が合うまで8ヶ月くらいかな？それまでとてもつらかったけどいまはお薬で目に見える発作はなし
◎不整脈…中隔欠損はあるが、すごく酷くもなく、心肥大もなし、なのに脈が飛んでいるし、ベースは65〜70なのに低いと40〜50、40切ってしまうこともある。そのあと反動で90〜125くらいまで上がったりする。全く不整脈がない人より、危険な不整脈が起きる可能性は高い。
◎中枢性無呼吸発作…11歳頃から明らかに呼吸を止めるようになり在宅酸素使用。就寝時ではなく起きている時に呼吸を止める。軟化症によるものやてんかん発作によるものでもなさそうで、症状が重くなっていけば酸素カニューラ→酸素と圧をかけるバイパップ→それでも呼吸を保てなければ気管切開して人工呼吸器
この時の入院でどうやら最期らしいということで医師看護師が集まり心マ、挿管、どこまで加療するか、話し合い。話し合いというかお母さん、しないよね？10歳超えたし、もう、この辺がこの子の寿命だよねって告げられる
いまはカニューラで酸素2リットル
呼吸を止めない時はSpo2は100
なので換気障害や低酸素症にはなってないらしい…が、呼吸を止めると一日に何度もSpo2は80〜60台まで落ちてくる。しんどくない訳はないよね。疲れちゃうし、不整脈もこんな身体のストレスからきてるのかな？手足もとても冷えてしまうように。血流の悪さや、肺の固さ、筋肉の緊張を取ってあげれば改善に繋がるのかな？
酸素を使うようになってから完全学校待機が始まり（待機なしに向けて看護師さんとレクチャーするお話もなく、さなのSpo2低下具合と不整脈だと命に危険があり１人登校は無理という主治医の判断、主治医OKが出てもおそらく学校側、県の教育委員会側もOKが出ない）
命の危険があるから学校待機はとれないのにさなはさなで元気すぎてお家では構ってあげてないと大声でわたしを呼び続けるし
（デイや家では大声さなちん、お出掛けや通院は静かににこにこ待てるのです。使い分けてるのね。賢いかわいい🎀）
放デイ利用時のみ離れられてるけど、さすがにしんどい…ショートを使ってみたい→こんなに無呼吸がある状態と18トリソミーということもありさなは使えないし使わない方がいいと思うと主治医に言われ詰む🫠
そんな時に静岡県で写真展開催のお話を頂いて、またまた県内の素敵な18っこ家族達と出会う。2日間、とてもたくさんの方にご来場頂き、やっぱり18っこちゃんかわいいな、またさなのことも残していきたいなと少しずつSNSを開くように。
そして学校待機で一緒になる染色体っ子のママ、
彼女も当時アメブロ更新、だんだん書かなくなり、最後の更新は「心臓止まりかけて救急搬送されました」でストップらしい。
え？それ読んでた人達めちゃ心配してるよね？！💦「うん…たぶん、ああ、だめだったんだって思ってると思う😂」いやいや💦いま何歳になって元気に学校通ってるよって更新してあげてー！😂って会話をしたんだよね。
さなちんもいつ何があるかわからない18トリソミー。わたしも長年放って置いてしまったから今回こうやって文字にしました。だからSくんママも更新してね！笑
ブログを通じてたくさんの18っこママパパから励まされたというお言葉を頂いたり、実際にお会いしたり、自身はブログは書いてないけど読んでるんだと定期的にメールボックスにメッセージくださってた先輩18っこママ、さなと同じ2012年生まれの同級生18っこちゃんたちはやっぱり特別。今でも名前もお顔も浮かぶよ。頼もしい先輩やかわいい後輩18っこちゃんたちも✨
頂くばかりで何も返せていないさな母ですが、2025年12月18日、さなはなんとかなんとか生きています。さなが生きられるとこまで一緒に頑張ってこうと思います
2025.10.12
2025.12.11
インスタは非公開でsanapi18でやってるので、よかったら覗きに来てください。18っこご家族中心に承認しています🌈
また書くかもですが、この場所は一旦ここでサヨナラです。
今まで書いたものを振り返ると拙い文章で恥ずかしさもあり消してしまおうか…とも思いましたがどなたかがまた見つけてくださった時のためにもうしばらく残しておきます。
本当にありがとうございました🌼🌼
咲那、咲那の母
W
（生えてくるのは早くなかったけど）
、乳歯保存ケースなるものが売ってるみたいなのでそこに大切に保管しようと思います。。😊♬