【垣根をなくして人生の枠を広げる!!】私らしく輝く”minakish”ブログ

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気管切開をして睡眠時人工呼吸器の助けを借りているひとり娘のhanaさんと共に、病気や障害にとらわれることなく「私は私の人生を輝かせて生きる!!」と決意したminakishi満載のブログです。

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8月27日(土)

以前通っていた療育センターへ向かう。
目的は「カニューレの会」
人工呼吸器はつけずに気管切開をしている子の集まり。
hanaさんは人工呼吸器もつけるけどね。

家から約40分かかるので、
早く早く!と急かしながら家を出る。
マンションの入口から車まで行く途中、
わたしの方がせっかちに
先に早足で進んでいたら、
一瞬壁の向こうにわたしの姿が見えなくなった。

そのとき花が言った。
「ちょっと待って〜」

ちょっとベソかきながらも
声に出して言ったのだ。
「ちょっと待って〜」
とか言ったのは初めてだった。
いつもただただついてくるだけだった。

わたしはhanaさんが「待って〜」と
口に出して言えたのがすごく嬉しかったし、
すごく安心してホッとして、
花にそれを何度も伝えたし抱きしめた。
運転しながらも嬉しいのと安堵の涙が出て、
また何度もホッとしたとhanaさんに伝えた。
お母さんだけじゃなくて
ほかの人にも言えたらいいね!
言ってもいいんだよ!と話した。

大丈夫。
hanaは言えるんだ。
困ってたら、助けが欲しかったら、
自分でそれを伝えることができる。
hanaはもう大丈夫。
わたしももう大丈夫。

「ちょっと待って〜」
なんて、ほかの親子にとっては
何でもない言葉かもしれないし
うざったい言葉かもしれない。
だけど今のわたしには
とても意味のある言葉だったな。

語彙としてその言葉を声に出して言える、
という事だけではなくて、
hanaさんが自分がどうしたいかを
相手にどうして欲しいかを
自分の意思で、自分のできる方法で
ちゃんと伝えられたという事が
わたしは心底嬉しくホッとしたのです。

「ちょっと待って〜」

そのうち
わたしが言うことになるかもなイヒ

その後、二人でオザケン音譜歌いながら
ご機嫌で療育センターに到着。

しばらく会ってなかった看護師さんや
リハビリの先生、
保育士の先生などに会っても
前みたいには固まらなくなった。

会う人会う人に、
お姉ちゃんになりましたね〜
大きくなりましたね〜
成長しましたね〜
と言われて、母さんは誇らしくて
木に登りっぱなしぶちゅー

でもやっぱり
こどもたちがすでに集まっていた広い教室の入口の前で、入りたくないと動かなくなったhanaさん。
その療育センターと
うちが利用している訪問看護ステーションは
同じ運営。
毎週一回うちに来て慣れている看護師さんも
この日はhanaさんを迎えてくれて、
じゃあ、外からみんなが来ているのを
見てみよっか!と
hanaさんを外に連れて行った。

外から見たら納得したみたいよ〜
とhanaさんを連れて看護師さんが戻ってきたが、
やっぱりhanaさん入口で足が止まっちゃう。

でも母さんはもう、
最初は入っていくのが不安だけど
入ってみたらhanaさんは
ちゃんと楽しめるって事を知っているよねー
すぐ入っていけないのはもどかしいけどね。

結局、その教室には
もう一つ外から直接入れるような勝手口があって
看護師さんが「そっちから入ってみる?」
と連れて行ったら
すんなり入れて一件落着。

ぽんこつな母さん一人では
正面突破しかアイディアも柔軟さもなくて
本当は入りたくないわけではないhanaさんが
自分で決めて自分の足で中に入るのには
もっと時間がかかったかもしれないなイヒ

ひとりひとりの自己紹介では
名前はゴニョゴニョ言ってたけど、
どこの園にいっていますか?と聞かれて、
「プレイジャム」とはっきり即答ほっこり

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いつもはなぜか真ん中で写る事の多いhana嬢
今回は端っこですが
自己主張しておりますウシシ

カニューレの会はまた来年。
さて、次会う時は小学生。
最初、
「みんなの参考になるような学校生活を送ろうね!」
って書こうとしたけど、
やっぱりそれは違うなって思った。
だから書き直す。

みんなの参考になんかならなくたっていい。
誰のためでもなく誰に見せるためでもなく
hanaさんはhanaさんらしく
ただ自分のために
1年後のhanaさんを生きていたら
母さんはそれでいいと思うほっこり
いや、それが1番大切だと思っているよイヒ