今朝、Tiktokで流れて来て初めて知った難病

こういう難病もあるんやとびっくりした…

新生児発症が多いらしく、

生後すぐストーマ造設や胃瘻とかで何回も手術される方も居るそうな…


消化器疾患はほんとうに辛い

もちろん他疾患も辛いけど、、

小学生ぐらいの子が毎日 大建中湯と六君子湯服用してるとか

漢方は大人でも苦手な方多いと聞くのに😢




そう思うと、

自分が次もし内膜症やらで手術する事になってもたかだか7回目じゃないか!

腸閉塞は脱水と食べ物に気をつけて運動しとれば我がストーマは大丈夫!…なはず!✊🏻(思い込み作戦)

絞扼性や卵巣茎捻転みたいに急に捻れたらもうその時は潔く諦めるしかないけど🙏




小さい子供達でさえ難病と闘ってるんやから私も闘わなければ!

…でも痛みもやけど、不正出血はやっぱり怖いえーんあせる

2週間前、子宮頸がん検診受けてその後何も連絡無いから多分大丈夫かな…(異常があれば婦人科から連絡来るシステム)


ケシンプタ💉を再開するのか否かは主治医と相談やけど、二次進行型に移行して視神経殺られたり歩くの大好きやのに杖歩行や車椅子になるのはいやだ!

認知症になるのもいやだ!

治療の事よく考えねば、、、