今日会った友達と
わかるわかる！
連呼だったことがあったので。
今日会った友達は、4年前に
脳動静脈奇形という病気を発症しました
ハントと同じくらい
10万人に1人発症するものだそうです。
友達の友達という出会い方だったので
これまであまり
詳しく話を聞いたことがありませんでしたし
SNSでも元気と書いていたことや、
親しい友達からのコメントで
「よかったね」と書いてあったことで
重たい病気だったけど
元気になってよかったなと
思ってしまいました。
今日話していると
後遺症があり
いろいろ苦労してるようでした。
後遺症は
高次脳機能障害
というもので
私もどんなものか
なんとなくは知っていましたが
高次脳機能障害というのは
その程度がバラバラみたいです。
その子はぱっと見すっごく普通なんです。
だけど
右半身の麻痺（力入りにくいなど）
思考がうまくいかない（2つのことを同時に考えられない、覚えてられない）
漢字も簡単なもののみ
右の視界が欠けてしまっている
という後遺症があり
顔の麻痺は覚えてないと言ってたけど
多分左右対象じゃないかも？
もともとの癖もあるのかな？
どっちかわからないと話してて
麻痺患者の私が見ると
動いてはいるけど
確かに左右対称ではないかな？
って感じでした。
もちろんリハビリもしたけど
限界はあり
一生付き合っていかないといけない後遺症…
1番辛いのは就活
病気のタイミングで辞めてしまい
その後出産もあったので
長年仕事から離れていました。
で、いざ戻ろう！となっても
後遺症があるので
なんでもできるわけじゃない…。
就職支援の人からは
「障害者手帳をとって
障害者雇用を受けた方がいい」
と言われたそうですが
医者にその話をしたところ
あなた程度で手帳…
障害の重い人に
お金が回らなくなりますよ
と言われてしまったそうです。
彼女自身も
「もっと後遺症の重い人はいる」
という自覚があったので
「そうだよな…」と納得してしまい
何も言えず
どうにも動くことができなくて
辛いと吐露していました
旦那さんにその話をすると
「中間層が1番辛いって言うよね」
と言われたらしく
それを聞いて
えー！そうなの！？
と、びっくりしました。
健常者と同じではない
でも重症者の仲間にも入れない
ぱっと見元気に見えてしまう
辛さをわかってもらえない
私たちは2人で
「わかる！」「わかる！」連呼笑
私は麻痺の程度は、初期から
重症よりの中等症
と言われていました。
結局は満点で卒業したし
顔の動きは悪くはないんだと思います。
幸い共同運動も
軽い方なのかもしれません。
でも、頬が痛いくらい拘縮するのも
目の下が痙攣するのも
笑顔が均等じゃないのも
目が小さくなったのも
普通に辛いですよ
元気元気ゆーても辛いからな
当たり前だけど
健常者と同じではないです。
でも、わからないくらい治れば
わからないと言われてしまっておしまい
私の場合は仕事だって問題ない
どこにも所属できずに
1人で辛さを抱えて
生きていかないといけない
2人して
「こんな近くに理解者いた！」
と盛り上がりました笑
もちろん、彼女の方が
大きな病気だと思います
仕事、家事育児、運転など
生活に支障が出る可能性は
麻痺以上にありますし
同じと言ってしまうのは
烏滸がましいかもしれません
でも
「私は後遺症の程度が同じ人じゃなくて
この気持ちを理解してくれる
中間層の人に出会いたかったんだって
話しててよくわかったし
そんな人と出会えてよかった」
と笑って帰ってくれたので
すごく嬉しかったです
「1週間でいいから元に戻りたい」
「いつも元気に気にしないようにしてるけど
たまにすごく落ち込んで泣いてしまう」
「これから先の人生の方が長いのに
20代後半で病気になって悲しい」
「もちろん重たくなくて
よかったとは思う。
でも私だって不便さを抱えてる」
「生きててよかったとは思う…けど
元に戻ったわけじゃないから」
など、彼女の言葉全てに
首が飛びそうなほど頷き
また愚痴ろう！と解散しました
どんな病気でも
辛いことってたくさんあるよね
と、改めて思ったし
同じ年齢、同じ病気、同じ症状
であっても
理解できないこともあれば
違う年齢、違う病気、違う症状
であっても
理解し合えることもあるんだなーと。
人間なのでね
全世界の全人類が
全てを理解し合いましょう！
手と手を取り合って
みんな仲良く！
とは
いかないとは思います
だからこそ
みんなたった1人でも
理解し合える人を見つけられたら
ほんの少し
生きやすくなるのかなと思いました。
最後に…
この記事で誰かを不快にさせたら
申し訳ないです。。。
（麻痺重症の方、脳動静脈奇形の方）
でも
私が1番辛いと
言いたかったわけじゃないです。
友人の旦那さんは
言葉に「1番」と使いましたが
みんな違って、みんな辛いんだよと
言いたかっただけです