先日Twitterので
「周りの人からの病気への理解」
という話になったので
そういえば友達に病気の説明すらせずに
ぷっつんしてるなーと思って
インスタのストーリーで
親しい友達数人だけに
つらつら書いてみました
麻痺は9割型治ってきてること
まだ瞬きはできないこと
後遺症が出る可能性が高いこと
それに怯えて泣く日々なこと
これから先も時限爆弾を抱えていくこと
顔の着地点がわからないこと
いつ会えるかわからないこと
友達数名からは
ストーリーへの返信やら
LINEが届きました
「辛かったね」
「待ってるからね」
「病気について調べたよ」
そうやって言ってくれることが嬉しくて
わんわん泣きました
あまり友達の多くない私ですが
優しい友達に囲まれて幸せです。
あえてそっとしておいてくれた友達にも
本当に感謝しています。
家族を大切にしたい
また友達に会いたい
その気持ちでここまで来れたと思います。
私の場合ハントなので
神経の損傷も激しかった可能性を考えると
病的共同運動が出る可能性も高いよなー
なんて落ち込む日々ではありますが
とはいえ
3ヶ月で柳原法で満点近くまで治り
違和感なく笑顔を作れるようになったこと
これが何より嬉しいですし
本当にラッキーだったと思います
ハント症候群について調べていると
「予後不良」と必ず出てきます。
3ヶ月は動き出さない方もザラにいるし
笑顔をうまく作ることができないまま
1年経って症状固定してしまった方
3割程度の回復止まり
おまけに共同運動オンパレードの方
など
Twitterやアメブロでたくさん見てきました。
たった2〜3ヶ月ですらこんだけ落ち込み
ボロボロになっているというのに…
その方達は私を何度も励ましてくださいました。
なんてみなさんお強いの…
素敵だなぁと感じました
3ヶ月も半年も
動かないことを想像するだけで
自分のことのように涙が出ます。
発症してすぐに救急車を呼んだとしても
ハント症候群じゃなくてベル麻痺でも
予後が悪いとか
腹立つ病気だなぁ
と心の底から思います。
顔面神経麻痺についてもっと研究進めろ！
ips細胞とかでなんとか再生させろ！
ベル麻痺は予後良好ってなんやねん！
予後悪くて辛い思いしてる人もおるわ！
ハントは半数が予後悪いってどういうこと！？
だったら帯状疱疹ワクチン打つように勧めろ！
せめて形成手術を絶対的なものにしろ！
顔だぞ！？顔！！！！！
ハァー
私はきっとこのままいけば
後遺症が多少残ったとて
「麻痺って気づかなかった
」
」とか言われるくらいには
回復ができるのかもしれません
いや、わかりませんが…
それならそれでいいかなって気持ちと
やっぱりまだ、戻りたいって気持ちと
半分半分です
今日、全力笑顔の写真を撮ってみました
まだ麻痺側は目の細まりが弱いけど
一見違和感ないです
そして
麻痺側を指で覆って隠すと…
見慣れた自分の顔でした
健側を隠すと…
なんとも言えない気持ちになりました。
これ、自分の顔なのかなぁ。
別に好きな顔でもなんでもなかったけど
もっと写真撮っておけばよかったなぁ
あと何十年とこの顔と付き合うんだよね。
うんざりすることもありますが
関根実凡さんの
「誰でも持ってるコンプレックが
一つ増えただけ」
という言葉をお守りにしてます。