このブログでは私自身に起こった病、、息切れ症候群についてお話ししたいと思います。
この病気はとても症例の少ない病気で医師でも分かる人とわからない人がいます。
今も尚、その病気を知らない医師に診てもらってるかたは、苦しんでいると思います。
喘息の息切れ症候群は喘息の合併症です。
苦しくても我慢してこられた方や無理をしてきた方がかかりやすい病気です。
症状
息苦しい、ハアハアする、喘鳴がないのに苦しい、酸素も足りてるのに苦しい
私の場合上記に加え、喉に何かがいる感覚でした。これが本当にしんどかった。
病状としては
常に息苦しかったです。検査の結果肺年齢が計測不能の９６歳以上でした。
こういった症状なため経験が浅い医師や呼吸器意外の医師、呼吸器の医師でもわかってくれない…
本当にしんどい病気です。
医師によっては気のせいだ！と言われたこともあります。この医師は呼吸器の医師です。信じられませんでした。
私は喘息としてたくさんの医師に診てもらってきてたくさん辛い思いをしてきました。
そんな中知り合いに呼吸器で有名な医師がいると勧められ診てもらいました。
そしてやっと私の苦しみに気付いてくれる医師に出会うことができました。
そこで今まで喘息の新薬ゾレアの注射は意味ないと言われました。私の場合はやっても意味ないよ。と…
とにかく今は安静にして家でじっとしてなさいと言われました。
治療法は喘息の薬＋安静、酸素チャージャーというものでした。
簡単な病気ではありません。とても時間がかかります。
ただただ家で安静にしてる。坂道はダメ。重い荷物もダメ。階段もダメ。とにかく家でゆっくりしていないとダメ。
どのくらい？なんて呑気なこと言ってられません。
その人その人で症状が全く違います。少し良くなったからって調子にのるとまた１からです。
そのために、家族の協力が必要でした。私は家族から先生の言われた通りにしなさい。と言われて
治療に協力的だったためとにかく治すことに専念しました。
世界から取り残されてるようで不安で嫌だった、友達に言いたくなくて避けたり‥
たくさん時間は掛かったけど今はまだ完璧とまでは言えないかもしれないけど
前は医師にこれは時間かかるから、、簡単にはよくならないから、、また無理しても振り出しに戻るだけだから、、なかなか難しいんだよ。と言われてきたところから
最近は良くなってきたね、これ治って競輪やってる人もいるんだよと前向きな言葉を言われるようになってきました。
ここでまたなにかしたらまた１からなのでもう少し頑張りたいなと思っています。
同じ苦しみを味わってる方に少しでも希望を持てて貰えたら幸いです。
そして何かありましたらコメント、メッセージお待ちしております。