難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

1歳、2歳→鼠径&サイヘルニア手術
3歳→言葉の遅れが出始める
5歳→ムコ多糖症2型発覚→エラプレース開始
7歳→イズカーゴに変更、軽度の僧帽弁閉鎖不全症
8歳→知的が軽度から中度に
9歳→風邪の後遺症から視神経障害を起こしほとんど見えなくなり現在闘病中


2014.5.13に男の子を出産した、アラフォーの平凡な主婦です(^o^)
初めての育児の事や日常の事を気まぐれに書きます!
2018.8 言葉が遅い、理解力が低いので療育開始
2018.9 自閉症スペクトラム疑い
2019.5 自閉症スペクトラム、知的境界確定
2019.11 難病のムコ多糖症2型であることが発覚
2020.1 酵素補充療法開始

息子は協力なアイテムを手に入れた!



家族で出掛けても歩きたがらない、学校でも歩きたがらない、唯一歩くときがスーパーのカートを押す時なのでそれに似たような物と思って簡易の車椅子を購入しました!
試しに押させたら押しては止まっての繰り返しでしたが歩いてくれました😆
学校でも使ってもらえることになりました😃

今週は結局体調不良でずっと休んでいたのですが、数日発熱→解熱後発疹、超絶不機嫌という症状で、まさかの10歳で突発かもという診断になりました🤣
突発になるウイルスは2つあるので2回突発になることはあるみたいですが10歳でというのはかなーり珍しいみたいです(笑)