難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

1歳、2歳→鼠径&サイヘルニア手術
3歳→言葉の遅れが出始める
5歳→ムコ多糖症2型発覚→エラプレース開始
7歳→イズカーゴに変更、軽度の僧帽弁閉鎖不全症
8歳→知的が軽度から中度に
9歳→風邪の後遺症から視神経障害を起こしほとんど見えなくなり現在闘病中


2014.5.13に男の子を出産した、アラフォーの平凡な主婦です(^o^)
初めての育児の事や日常の事を気まぐれに書きます!
2018.8 言葉が遅い、理解力が低いので療育開始
2018.9 自閉症スペクトラム疑い
2019.5 自閉症スペクトラム、知的境界確定
2019.11 難病のムコ多糖症2型であることが発覚
2020.1 酵素補充療法開始
今日は終業式でした。
病欠と治療日以外はなんとか休むことなく学校に行く事ができました!
学校の手厚いサポートやクラスメイトの優しさに感謝しかないです。


学校が終わってからは点滴でめちゃくちゃ踊っています(笑)
ここ何週間は精神的な部分がまた少し改善したようで、点滴を刺すときもあまり泣かない日もでてきています!
少しずつ少しずつ前進してきているかなと思います😀