病名確定

前回の心エコーの診察から
約2ヶ月後の6月8日。

待ちに待った
国立循環器センターの
循環器専門の先生による
心エコー検査の日です。


前回、通院している病院の
小児の先生による診断では
「卵円孔開存による肺動脈狭窄症」
と言われていました。

しかし
専門の先生に診てもらった結果、
くだされた診断名は
「心房中隔欠損症」

聞いたことある病名だ。

名前の通り、
心臓の右心房と左心房の間の壁に
穴があいている病気です。

子供の頃はこの穴があっても
体力があるので気付かないことが多く、
中高年になってから

やけに疲れやすいな、
少し運動するだけで動悸や息切れがする、

などの症状が出て、
病院で診てもらったら
この病気だった、なんてことも
少なくないらしいです。

なので生後3ヶ月で
たまたま心雑音が見つかった三女は
とてもラッキー。

病気なのでラッキーというのも
おかしな話なのですが、、(笑)


先天的にお腹の中にいる時から
三女の心房中隔は欠損していて、
前回の診断で言われていた卵円孔は
関係なかったようです。

でも肺動脈は問題のない程度だけども
平均的な人より
やはり少し狭めなのだそう。

穴の大きさは前回言われていた通り、
少し大きめとのこと。
壁の3分の1が欠損しているので
自然治癒は望めない。

おそらくいずれは手術で
この穴を閉じなければならない。

え！？手術？？
見た目はこんなに元気なのに
この小さな体に
メスを入れないといけないなんて、、

一瞬そんな思いが頭をよぎりました。

でも話を聞いてみたら
手術をするのはまだ少し先の話で
選択肢が二択。

普通に胸を開ける手術か
カテーテルか。

前者の場合は体の負担や
術後の回復力、
本人の手術の記憶のことを考えると
3～4歳で受けるのが妥当。

後者なら
もう少し大きくなってからでも可能。

そもそもカテーテル手術とは...
足の付け根からチューブ状のネットを入れて、
レントゲンのようなものを見ながら
心臓の穴まで持っていきフィットさせるそう。

入れる時点では
ネットはチューブ状なのだけど、
心臓の穴のところで
パッと開かせられるようになっている
特殊なネットらしく、



言葉ではうまく説明できないので
写真で(^◇^;)

ただこれには条件があって、
穴の位置が上過ぎても
下過ぎてもダメということ。

なぜなら写真を見てもらえば
わかると思いますが、
ネットを穴の上下の壁を挟むようにして
フィットさせるので、
ある程度の壁が上にも下にもないと
使えないのです。

穴の位置の状態は
次回の検査で診てくれると。
そんなすぐに穴や心臓に
変化があるワケではないので
次の検査は誕生日前後でと言われ、
5ヶ月後に持ち越し。

長いなぁ～(^^;


とにかくこれからどうなるかは
経過を見ながら
三女の心臓さんと相談して
決めていくことになりました。


この日の結果で
私には気になることがふたつ。

ひとつは先天性と言われたこと。
お腹にいる時から
穴があいていたということは、
私の妊娠中の生活に問題があったのでは？
自分のせいだったら、、


気になることは
解消しておきたかったので、
先生に聞いてみました。

妊娠前や妊娠中の薬や
食生活による影響は関係無いとのこと。

あー、よかった。


そしてもうひとつ。
心疾患は遺伝するのか。

実は私も新生児期に心雑音が見つかり、
小学校まで定期的に
通院していたという過去があるのです。

やはり私の雑音も
穴があいていたことが原因だったのですが、
幸い針の先ほどの穴で、
成長とともに塞がりました。

これを先生に話したところ、
親族に心臓に異常がある人がいると、
普通の人よりは
異常が出やすい傾向があるらしいと。

やっぱりなぁ...


仕方ありません。
これは誰にもどうにもできないことですから。

この時は三女以外の子供たちは
健康体だったので、
4人も子供がいれば、
ひとりくらい病気の子がいてもおかしくない、
と三女が生まれる前から
私はどこかで思っていました。

それは悪い意味ではなく、
全員が五体満足に生まれてきた事に
本当に感謝していたのです。

元気に生まれてくるのが
当たり前ではないのだと。

それはやはり私が心疾患をもって
生まれて来たから。


さあ、
心房中隔欠損症との闘いの始まりです。

ここでもう一度言っておきますが、
これは2年前のお話です。

これを書いている今、
三女は2歳4ヶ月。

心臓に爆弾を抱えているとは思えない程、
元気です(*´∀｀)

小春日和

今日はとてもあったかくて
お外日和☆

近くの河川敷に
お友達familyと行ってきました。


なわとびしたり、
凧揚げしたり。

年甲斐も無く真剣に
二重跳びなんてしてみようと
私も頑張ってみましたが、
最高3回(笑)

小学校の頃は何十回も
跳べたのになー(´･ε･｀)



夕食はバターチキンカレーと
ナンに挑戦☆



最近長女が
ナンをつけるカレーを食べたい！
と言っていたので
リクエストにお応えして(*´︶`*)

昨夜からお肉を
漬け込んでおきました。


我ながらかなりの上出来(*^^)v
家族にも高評価☆
長女も大満足しておりました。

旦那さまからは

ナマステ(たまに行くカレーカフェ)に
行かなくても家で食べれるやん。
安上がりでええやーん。

とお墨付きをいただきました♡


これはリピ決定だね！

クックパッド様々です(笑)
そしてナンはホームベーカリー様々。


連休最終日、
シアワセな一日(*´ω｀*)

初めての心エコー

前回の診察から約1ヶ月後の
4月2日。

ついに心エコーの検査の日が
やってきました。


当時三女は生後4ヶ月。
起きている状態では動いてしまって
うまくエコーが見ることができないので
授乳で眠らなかったら
睡眠導入剤で眠らせての検査。

できれば使いたくなかったですが、
見事にお目目ぱっちりで、
しょっぱなから使うハメに。

導入剤といっても
甘そうなオレンジ色のシロップで、
注射器に入っている状態で持ってこられて
こちらで飲ませる、という。

これがなかなかの大変さ。

赤ちゃんが飲むには
結構な量が入ってるし、
ちょっとずつあげてみるけど、
母乳以外になれていないので
飲むのを嫌がり口からタラタラ。
しまいにむせる。

無事に飲み終わらせても
薬が効くまで少し時間がかかります。


根気よく旦那さまと交替で
抱っこしながら寝かせます。
これがまた大変(;´ρ`)


でも寝てしまえばこっちのもの。
じっくり診てもらいました。

この日診てもらったのは
この病院の小児の先生。

先生曰く、
おそらく「肺動脈狭窄症」の疑い。
「卵円孔開存」によるものではないか、
とのこと。

漢字だらけの聞いたことない言葉に
私たち夫婦はちんぷんかんぷん。
頭の中がまたもハテナだらけです。

もちろんすぐ先生に聞きました。


そもそも「卵円孔」とは...
お腹の中にいる時に
右心房と左心房をつないでいる孔のこと。

普通は生まれて2～3日で
閉じるものらしいのですが、
三女の場合は閉じず、
その穴から静脈血が流れて出ていることにより、
動脈血が流れるべきところに
静脈血が流れ込んでしまい、
肺動脈が狭くなる状態になっていると。


その穴の大きさも
平均的には5mmくらいのものらしいのですが、
なんと三女は8mmとかなり大きめ。

穴があいているというだけでも
ショックなのに
その穴が大きいなんて、、

これ以上大きくなることはない
と言われたけど、
やっぱり心配です。

というわけで
経過観察のために
定期的に通院することとなりました。


そしてこの日を境に
国立循環器センターの専門の先生に
心エコーで診てもらうことに。

いよいよ次のエコーで
病名が確定します。