☆光光のブログ☆    成人T細胞白血病になちゃって、ベッドでのひとりごと -4ページ目

逆戻りから今

 
准無菌室にもどり

落ち着き、食欲もあり
朝食は牛乳に浸したコーンフレークと(パリバリが好きだけどまだコーンフレークをパリバリで飲み込めないため)ヨーグルトを食べる
続けられる
病院の食事も一口づつでも食べようとノルマかし
頑張るが
一週間で食欲が落ち、病院の食事が全滅
コーンフレークと牛乳とヨーグルトのみが暫く続くが
更に食欲も落ち食べれなくなり5日経ちました
薬を飲むことがやっとの今です

酸素吸入のマスクも
バージョンアップ
① 鼻に小さいホース
② 鼻付近に漏れた酸素を吸入できる構造ホース
③ 鼻と口を被うマスク
④ 鼻と口を被うマスクに鼻と口付近から漏れた酸素を吸入できる手のひらサイズのビニール袋付きマスク
酸素の値かよくない
起き上がるだけで80レベル迄下がる
朝のお小水後60レベルに下がり気を失いかけた
恐いなあ
今までも何度か自分がどこいるか分からなくなること4、5回あり
貧血のせいだと思っていた Doctor と Nurse にもその都度伝えた
その内の一回は Nurse 付き添いだった

今朝のおトイレタイム、お通じ感じ Nurse を呼ぶ
一人で勝手に動いてはいけない必ず Nurse の付き添いが必要と決まり
酸素の値をチェックする

ベッドから立ち上がり
2、3歩で力が抜けフーと意識が薄れヘタリこむ
気付いたらベッドの上だったよ
何分位か何秒か気を失っていたか分からない

落ち着き再度お手洗いへ
何か?お下が温かい
お小水?
失禁?
見てびっくり
目が丸くなる
お通じが……
病気とはいえ
意識外とはいえ
悲しい

意識を失ったことが恐い

体重も落ち続けているのが恐い

1年4ヶ月前デブで入院しました
抗がん剤治療後2ヶ月で
7キロ減
移植後2ヶ月で7キロ減
ここ最近の体調不良と食欲不振からか?7キロ減
合計21キロ減
ラッキー7なのに
嬉しくない
今の体重
小学生の時の体重です
44、7キロ
これ以上落とせないよ
体力もつかないよ
歩けないよ

今日から投薬変更
ステロイドプレス?3日間大量投与
リスクは血糖値が上がったり、ウィルス感染、細菌感染か高まる可能性
肺の影が固くなるのを防ぐための治療
週末様子診る
週明け経過によっては
カテーテル挿入するかきめるとのこと

これ以上、肺を悪化させないぞ
闘うぞ
来年の春 卒業式
来年の春 桜花見
目指す
頑張る えぃえぃおぅパンチ!


  

ひとりごと

 
ひとりごと

09・09・? 09:01
辛いときは……辛いって
苦しいときは…苦しいって言って良いんだよ
無理に笑顔作るほど辛いことは無いから


09・10・31 06:29
強くならなくて良いんだよ弱いままで
その弱さが
本当の強さだから


09・10・31 06:32
心が折れそうなとき
涙を堪え空を見上げてた
折れそう時は
思い切り泣こう


09・10・31 06:33
一粒の涙の大切さ


09・10・31 08:08
おばあちゃんになりたくて熱々のほうじ茶と黒糖かりん糖食べてみた


09・11・04 05:57
涙が出たよ
ずっと出なかった
乾いてた
泣けるようになって
良かった
また生きて行けるね


09・11・06 14:51
まだ、少し残る暖かさに
太陽の陽だまりが
癒してくれる
太陽の眩しさが
生きる力
わたしの涙通り


09・11・11 12:28
あと一年でいい
元気な一年を下さい


09・11・13 11:16
今日の涙通り
風の冷たさが心地いい
私の好きな季節がやってくる
体がよろこんだ


09・11・16 12:15
いつかあの空を見上げ
眺める時が
来るんだろうか


09・11・19 10:00
母からのお願い。
もしもの時……。
葬式はあげない。
お墓も要らない。
燃やして、ほんの少しの骨を引き取りどこの海でもいい散骨でお願いします。


三人とも仲良く。


一般病棟から逆戻り

  
一般病棟に移り
リハビリ頑張るモード

……………。

一週間後、咳と痰が
止まらない
レントゲンでは何も変化はない
念のため CT を撮る

左の肺に白い影が
原因がわからない
考えるられる原因は
細菌感染
雑菌感染
ウィルス感染
GVH 免疫反応
本来の病気再発
結核

消去方で
結核菌の検査→白 
ウィルス検査→白
細菌雑菌検査→白
白血病の再発→白
GVH 免疫反応が有力ということが……

気管支鏡検査で肺の影に液を掛け回収した液を検査する。生倹は血小板が少ないくリスクが高いため出来ず
血液検査の結果を診ながら薬の投与開始
主にステロイドと免疫抑制剤、ウィルス予防薬を投与

向かいのベッドに入院してきた60代と思われる方が部屋の中でスプレー缶の制汗剤を、1日4回ほど使用私のベッド迄漂い籠もる
息が苦しくく匂いもキツい

Nurseに訴える
部屋では使わないでと
Nurseがやんわり告げるが頭が洗え無いからから頭髪用スプレーを…今までは無香料使ってたんだけど香料がダメだと思ったか無香料に替え相変らず部屋で使用する。無香料でも多少ある匂いは私にはキツい、息も苦しいしょぼん部屋から逃げたい

Nurseに再度訴えるが窓を開放するだけでしょぼん

常識だとおもいます
病院では匂いのきつい
香水、化粧、生花、
スプレー缶を部屋で使うなんて非常識すぎる
病院サイトも非常識には強く伝えてほしい

咳がますます酷くなり
酸素の値が低いと酸素吸入
食欲もなく
食べれない

NurseStationに近い部屋に移動

助かりますました
理由はどうあれあの部屋から抜け出せたことに…

栄養士が何なら食べれるか食事の出し方や加熱食事解除や色々考えくれた嬉しい事です

右の肺にも白い影が

暫く一進一退が続く
薬が効いたのか大分楽になり今度はヨーグルトできっかけで食べれるようになる
落ち着いたことと
次の方がはいるとのこと
准無菌室へ移動
戻ってしまいました