みなさま、こんばんわ🌜

1	難病手帳の制度化を考える会

今日は「難病手帳の制度化を考える会」の座談会に参加させていただきました😄

Ameblo仲間のまさtoわさんのブログから座談会の開催を知り、申込みをさせていただきました😄

『知ってほしい伝えたい難病患者の気持ち【吹田市】』難病の病は様々です同じ病であっても症状も人それぞれであったりしますその病気の傾向としまして理解していただきたく思いまして記事といたします ↓↓コチラから↓↓…

ameblo.jp

2	神奈川精神医療人権センター（KP）定例会

まさtoわさんは私の「障害者の問題をITで解決する」取り組みに、ご賛同くださっています😉

「地域共生社会の実現をめざして地域を耕す支援アプリ」の動画を発表した神奈川精神医療人権センター（KP）の定例会にもご参加くださいました😄

1月10日の定例会でチャットのやりとりをさせていただきました。

まさtoわ

実希さんの作ろうとされているアプリは、実は 難病患者も必要としています。

難病で身体的にも経済的にも辛い中、支援を自分で探すことは本当に大変なことなのです。

1度、難病の座談会にもお越しください。

まさtoわさんから 難病患者の方も私が作ろうとしているアプリを必要とされていること と、難病の方が集まる座談会が開催されていること を教えていただきました。

「もしアプリを作ることで誰かが助かるならば、作ったら良いんじゃないか❓」

が私の考えです。

私は難病にはあまり詳しくないため、難病の方のご状況を把握するために、早速座談会の申込みをさせていただきました。

3	座談会

「難病手帳の制度化を考える会」の座談会は、就労支援ネットワークONE 主宰の座談会でした。

中金竜次 さんは就労支援ネットワークONEの代表をされており、私と同じ元看護師の経歴をお持ちの方です。

中金さんは長年 難病患者さんのキャリア継続の支援 に取り組まれています。

就労支援ネットワークONE👇👇👇

ONE治療をしながら活きる人の今と未来を考える

onepeople.amebaownd.com

中金さんは第3次安倍第1次改造内閣の要請で、難病患者さんの支援者の代表として 一億総活躍国民会議 にも参加されました。

厚生労働省とも強いつながりのある中金さんから、厚生労働省が模索している難病患者の就労支援の現在 について教えていただきました。

難病を発症してしまうと、就労を継続することが難しく、生活保護に頼らざるを得ない人が多いそうです。

厚生労働省は現在、難病患者さんの就労支援に取り組もうとしているようです。

長年、社会の無理解に苦しんできた難病患者さんに、やっと光が当たろうとしています。

4	難病患者さんの思い

座談会では難病の方から奇譚のない意見が寄せられました。

参加者

医療業やデパートなど、業種によって障害者を雇用しない業種がある。

障害者を差別している業種がある。

法定雇用率を達成するためだけに障害者を雇用して、農場でキャリアにならない農作業に従事させたりするなど、社会全体に障害者雇用について理解と意欲が不足している。

私は難病患者の就労支援を生涯のライフワークとして取り組みたい。

参加者

私は珍しい難病で、難病のために通院や休息が必要だが、就労していた会社では難病に対して理解と配慮が足りなかった。

体調が悪くても、休むことさえ認めてもらえないために、就労を継続することが非常に難しい。

体調が悪化して1度退職してしまうと、難病のせいで再雇用が難しくなる。

指定難病になると医療費の助成はあるが、珍しい病気だと医療機関が少なく、遠方にしかなく、交通費もかさんで経済的に苦しい。

必要な医療を受けるための交通費も助成してほしい。

参加者

私は難病のために仕事を継続することができなかった。

体調が悪化すると休職を繰り返して、何とか仕事を続けようとしたが、結局続けることはできなかった。

国や行政が進んでもっと障害者を雇用するなど、国や行政主体の就労支援が必要だと思う。

聞けば、難病患者さん方は 立派な大企業にお勤め になられていたり（障害者雇用でなく一般枠＝実力）、取得するだけでも非常に大変な 高度な国家資格をいくつも取得 されていたりと、私よりも難病患者さんの方がずっと立派なご経歴をお持ちでした。

このような優秀な高度人材が難病のために離職を余儀なくされるなんて、間違っているとしか思えません。

難病患者さんが就労を続けることが非常に難しい問題を解決するために、中金さんは次のように語られていました。

中金氏

難病患者さんのために、税金を投入して手厚い支援制度が作られるかどうかは、結局のところ民意です。

私たちは民意を変えるために、諦めずに発信していくしかありません。

マスコミと行政は実はとても近い位置にあります。

マスコミにも積極的にとりあげてもらえるように、露出を増やしていった方がいいでしょう。

民意をつくっていくことはとても大切なんですね😃

5	難病患者さんのITエンジニア

今日の座談会で、私は難病のITエンジニアの方と出会いました。

ITの難関国家資格をいくつも持つ、ベテランの優れたITエンジニアの方でした。

私は情報処理の資格試験とプログラミングの勉強をしていることをお話しすると、とても良いことを教えてくれました。

去年、私も情報処理の資格を4つ取り、今年は「基本情報技術者」と「応用情報技術者」を受けるつもりです。

アプリを作りたくて、今「Ruby」の勉強をしているんです。

実希

参加者

「Ruby」はいいですね。

質問に対して答えるアプリ（Webアプリ）は、AI的な要素が入ってくるのですが、RubyはAIに関するライブラリが非常に豊富で、AI（人工知能的なものやビッグデータの取扱いなど）を得意とする言語ですので、丁度良い選択かなと思います。

私はITエンジニアの方のお話を聞いた時に、最初に勉強する言語として「Ruby」を選んだことは大正解だった ことに気づきました。

そして今日から心強い味方が増えました😉

今日の座談会に参加して、私の世界が急に広くなったように感じました。

何事も進んで努力することが大切なんですね。

Ask, and it will be given to you.

求めよ、さらば与えられん。（新約聖書ルカの福音書 11章9節）

最後までお読みいただき、ありがとうございました😄

また来てね～😄👋