総排泄腔外反症、二分脊椎、ロキタンスキー症候群 たくさんあるけど生きてる!

総排泄腔外反症、二分脊椎、ロキタンスキー症候群 たくさんあるけど生きてる!

私は二分脊椎、総排泄腔外反症という病気を持って産まれ23歳の女。下肢障害、膀胱直腸障害(人工肛門、人工膀胱)があり。2013年1月、子宮全摘及び卵管全摘(ショック)。腎臓も右しかないです。日々の思うこと病気のこと通院のことかけたら良いなと思います。