usakoのブログ・顔面神経麻痺の記録

市民公開講座に参加してきました

市民公開講座明日から横浜で開催される顔面神経学会。それに先立ち、市民公開講座が本日開かれていたので聴講してきました横浜に来るのはものすご〜く久しぶり学生時代は、横浜駅で乗り換えて毎日通学してました。昔、花火大会に来たなぁ〜横浜スタジアムで野球観戦もしたなぁ〜もう何十年も昔の話その頃とは横浜駅も随分様変わりしていました。会場の横浜市開港記念会館はとても趣のある建物。会場に向かう途中に県庁もあり、こちらもなかなかの風情がありました！久々に港町横浜の空気を満喫しました✨️さて本題の市民公開講座です。耳鼻咽喉科、リハビリ、形成外科…3名の先生がスライドを使用しながらとても分かりやすくお話してくださいました。20分ずつお話してくださったのですが、もっとゆっくり詳しく聞きたかったなぁと思うほどでした。私は手術に興味があるので、静的再建·動的再建について詳しく説明くださったのがとても勉強になり、また参考にもなりました。医師の方々がこうやって社会への還元をしてくださっていることには頭が下がる思いです。講座の終了後に、リハビリの先生に個人的に質問させてもらいました。動的再建手術後のリハビリについてお聞きしたところ、まずは笑ったり顔をよく動かすこと(←私の主治医からも言われています)そして、脳に動きを覚えさせるためにも鏡を見ながら動きを調整していく事が大事だとアドバイスしてくださいました。なかなか、鏡を見ながら顔を動かすリハビリからは足が遠のいていたので💦そうだよなぁ。やっぱりリハビリも大事だよなぁと反省しました。とても有意義な時間を過ごさせてもらいました！そして…他にもこんな市民公開講座も見つけました！こちらは完全予約制のようです。今回、市民公開講座に参加してとてもためになったと感じたので、もし目の手術を検討してる方がいらっしゃいましたら参加されてみてはいかがでしょうか？8/16のお話会もまだ募集中です😊ご興味がありましたらご連絡をお待ちしております。『第19回　TEAM MHSお話会(東京開催)のお知らせ』5/5の投稿に追記して再投稿します。(5/18)追加のお知らせです。当日、形成外科医林明照先生がオブザーバー的に参加してくださるかもしれません。また、5/18…ameblo.jp

顔面神経麻痺　講演会のお知らせ

このお知らせは時々再投稿致しますお知らせ　その1講演会前回と同じく東邦大学医療センター大橋病院 特任教授　林明照先生にお願いしております　内容は顔面神経麻痺今回のお知らせは、開催日と場所のみです詳細が決まりましたら参加者の募集を始めますのでお待ちください遠方からご参加くださる方もありますので、交通機関や宿泊などの予約の都合もあると思い早めのお知らせを致しました日時2026年11月22日(日)　午後場所東邦大学医療センター大橋病院　1階臨床講堂現時点でのお知らせはこれだけですが、前回同様にお手伝いも募集致します前回もスタッフとしてご参加くださった多くの方々のおかげで開催することができました今回もどうぞよろしくお願いいたしますお知らせ　その2医学公開講座｢顔面神経麻痺とは？当院で行っている再建治療と形成外科の役割(仮)｣特任教授　林　明照先生講師　　　平田晶子先生　日時2027年2月19日(金)　13:30~(13:00開場)場所東邦大学医療センター大橋病院1階臨床講堂こちらは東邦大学医療センター大橋病院主催になりますので、申し込みの必要はございません詳しくは東邦大学医療センター大橋病院のHPをご確認くださいhttps://www.ohashi.med.toho-u.ac.jp/kokai_koza/kokaikouza_202604.html2026年度　東邦大学医療センター大橋病院　医学公開講座予定www.ohashi.med.toho-u.ac.jp

第19回　TEAM MHSお話会(東京開催)のお知らせ

5/5の投稿に追記して再投稿します。(5/18)追加のお知らせです。当日、形成外科医林明照先生がオブザーバー的に参加してくださるかもしれません。また、5/18現在で多くの方から参加のお申込みをいただいております。状況を見ながら、募集人数を増やすことも考えておりますが、申し込み期限の7/15よりも前に募集を締め切るかもしれません。日程がかなり先となりますので、キャンセルも大丈夫です。ご興味がありましたら、早めにお申し込みください8月にTEAM MHSお話会(東京)を開催します！！今回は大きな会場を借りることができたので、初の試みとして、『大規模お話会』を企画しました。前半は全体会、後半を分科会形式で行いたいと考えています。皆さまのご参加をお待ちしております❤第19回　TEAM MHSお話会のお知らせ第19回　TEAM MHSお話会(東京)[日時]8月16日(日)13:30〜15:00 全体会15:00〜16:15 分科会※分科会は少人数に分かれてテーマ別にお話する会[場所]JR京浜東北線蒲田駅近くの公共施設※詳しい場所は参加希望の方に個別にお伝えします。[募集人数]30名程度[参加資格]顔面神経麻痺の当事者[参加費]500円〜1000円程度(会場費。参加人数により変動あり)【申し込み方法】コメントやメッセージでお申し込みください。既にLINEやメールで繋がっている方はそちらからでもお申し込みいただけます。また、下記QRコードからもお申し込みいただけます。お申し込みに際しましては、分科会のテーマのご希望もお知らせください。今のところ·ボトックスについて·鍼やリハビリについて·静的再建について·動的再建について·神経鞘腫などの疾患からの顔面神経麻痺についてなどはどうかなぁと考えています。こんなテーマで話したい！というご意見を大募集中です。参加者が決定し、皆さまからのご意見をまとめてから、分科会については改めてご希望をお伺いする予定です。当日の会場設定などの準備のお手伝いをしてくださる方も併せて募集します。お手伝い可能な方は、お申込時にその旨お知らせください。参加者が15名に満たない場合は、分科会形式は取らずに通常のお話し会(全体会)となりますのでご了承ください。初めての参加の方は、顔面神経麻痺の経緯や今までの治療など簡単に自己紹介を添えていただけると助かります。申し込み用QRコード↓【申し込み期限】7/15まで。その前に定員に達しましたら募集を締め切ります。その際は、こちらでお知らせします。◆TEAM　MHSとはあいさんが立ち上げてくださった顔面神経麻痺当事者の自助会です。お話し会を通じて悩みの共有や情報交換を行っています。現在、東京ではusakoが、大阪ではmasumiさんからの呼びかけで集まっています。初めましての方は、こちらの確認をお願いします↓↓↓◆基本ルール（TEAM　MHS創設者のあいさんのブログより抜粋）・顔面神経麻痺を抱えて生きる人同士の「分かち合いの会」です。より良く生きていくために、少しでも心を軽くするために…。・症状や悩みなどはみんなそれぞれ違います。お互いを尊重し合いましょう。・一人一人その場限りの言いっぱなし、聞きっぱなしで。・持ち時間の範囲でお一人ずつ順番に話していただきますが、話したくない方、聞きたいだけの方はパスも可。・発言はその場限りで、聞いた話を他言しない。・人の発言を遮らない。・人と自分を比較しない。・アドバイスはあり、マウンティングは無し。・世話人である私は、皆さんの個人的なお付き合いやトラブルには関与しません。・勧誘行為は禁止・万一ルールから逸脱するなど迷惑行為が見られた場合にはこちらの判断で参加をお断り、ご退場いただくこともあります。・当方こういう会の運営は不慣れで不得意なため、不手際はご容赦を。・これらルールは随時、追加改訂していきます。一人で不安な辛い日々を過ごしていませんか？ここには仲間がいます。その不安をみんなと分かち合いにいらっしゃいませんか？第18回TEAM　MHSお話会(大阪)も受付中です。https://ameblo.jp/masumi-ameba1116/entry-12963370068.html『第18回 TEAM MHS 顔面神経麻痺患者の集い｢お話し会｣(大阪)開催について』2026/4/18 投稿分です。第18回 TEAM MHSお話し会(大阪)～顔面神経麻痺患者の集い～日時2026/7/11(土)13:30~15:30…ameblo.jp

お話会開催御礼

お話会開催報告と御礼第17回TEAM MHSお話会が無事に終わりました。ご参加くださった皆さま、ありがとうございました😊お話会の詳細についてはここには書けませんが、雰囲気と私の感想をお伝えします。今回は、12名の参加がありそのうち約半数がお話会への参加は初めての方でした。私も初めて参加した時はとっても緊張しました。きっと初めての皆さまも今日は緊張しながら会場に向かわれたことと思います。勇気を出して来てくださったことに本当に感謝です✨️お一人ずつ麻痺の経緯や今までの治療、今の困りごとや聞きたいことなどをお話ししました。顔面神経麻痺は、それぞれ原因も経過も今までの治療も全然違います。それでも根っこの部分の辛さや気持ちの面、そして悩みの部分でも共感できることがたくさんあったりして…2時間というお話会の時間は、あっという間に終わってしまいました。会場を出た後もしばらく続きの立ち話その後、希望者でのランチ会では、おいしいパンをお腹いっぱい食べながら、だいぶ打ち解けて情報交換やざっくばらんなお話もランチ会終了後は、皆さん連絡先を交換され、笑顔で今日はありがとうございました〜👋とお別れしました。お話し会に参加して毎回思うのですが、私はいつも皆さまからパワーをいただいています。一人じゃないってこんなにも心強く、心の支えになるのだと。気持ちをオープンにして自分の話をすること。その話を聞いてもらうこと。参加者のみなさんの話を聞くこと。情報交換ができることもとっても有意義ですが、気持ちの交流がこんなにも心が軽くなり、また明日からも頑張ろう！という気持ちになれる…TEAM MHSはそんな素敵な会です✨️次回と次次回の開催のお知らせはこちら↓『第18回 TEAM MHS 顔面神経麻痺患者の集い｢お話し会｣(大阪)開催について』2026/4/18 投稿分です。2026/5/6現在、残席5です第18回 TEAM MHSお話し会(大阪)～顔面神経麻痺患者の集い～日時2026/7/…ameblo.jp『第19回　TEAM MHSお話会(東京開催)のお知らせ』5/5の投稿に追記して再投稿します。(5/18)追加のお知らせです。当日、形成外科医林明照先生がオブザーバー的に参加してくださるかもしれません。また、5/18…ameblo.jpまだ参加者募集中ですので、今までに参加された事のある方も初めましての方も参加をお待ちしています。一緒にお話しませんか？

アメンバー限定記事顔面神経麻痺〜マスク問題part4〜お口が曲がってるよ〜

第17回TEAM MHSお話会(東京)開催のお知らせ(追記あり)

4/18に投稿した記事に追記して再再再投稿です。本日、参加の皆様にご案内をお送りしました。ご確認をよろしくお願いいたします。もし届いていない方がいらっしゃいましたら、ご連絡ください。4/20現在、残り3席となりました。参加を希望される方はお早めにお申し込みください。4/21現在、定員に達しましたので、一旦募集は終了とさせていただきます。キャンセルが出ましたら、またこちらでお知らせします。たくさんの方のお申し込み、ありがとうございました。次回の東京開催は8月を予定しております。詳細が決まりましたら、ブログでお知らせします。第17回TEAM MHS　　　　　　お話会開催のお知らせ第17回　TEAM MHSお話会(東京)[日時]5月17日(日)10:00〜12:00[場所]JR京浜東北線蒲田駅近くの公共施設※詳しい場所は参加希望の方に個別にお伝えします。[募集人数]10名程度[参加資格]顔面神経麻痺の当事者[参加費]500円程度(会場費及びお茶菓子代。参加人数により変動あり)お話会終了後、希望者によるランチ会も考えています。飲食店にて1〜2時間程度。ランチ会の飲食費は各自でご負担願います。◆参加申し込み方法参加ご希望の方は、コメントかメッセージでご連絡をください。LINEで繋がっている方はそちらからでも◎·初めましての方は、簡単に自己紹介を頂けたら助かります。·お話し会のみの参加かランチ会まで参加かもお知らせください。こちらのQRコードからもお申込みいただけます。◆申込期限5/10まで(残り3席です。お早めにお申し込みください)定員に達しましたので、募集は終了しました。ただし、定員に達し次第、締め切らせていただきます。その際は、こちらでお知らせします。◆TEAM　MHSとはあいさんが立ち上げてくださった顔面神経麻痺当事者の自助会です。お話し会を通じて悩みの共有や情報交換を行っています。現在、東京ではusakoが、大阪ではmasumiさんからの呼びかけで集まっています。初めましての方は、こちらの確認をお願いします↓↓↓◆基本ルール（TEAM　MHS創設者のあいさんのブログより抜粋）・顔面神経麻痺を抱えて生きる人同士の「分かち合いの会」です。より良く生きていくために、少しでも心を軽くするために…。・症状や悩みなどはみんなそれぞれ違います。お互いを尊重し合いましょう。・一人一人その場限りの言いっぱなし、聞きっぱなしで。・持ち時間の範囲でお一人ずつ順番に話していただきますが、話したくない方、聞きたいだけの方はパスも可。・発言はその場限りで、聞いた話を他言しない。・人の発言を遮らない。・人と自分を比較しない。・アドバイスはあり、マウンティングは無し。・世話人である私は、皆さんの個人的なお付き合いやトラブルには関与しません。・勧誘行為は禁止・万一ルールから逸脱するなど迷惑行為が見られた場合にはこちらの判断で参加をお断り、ご退場いただくこともあります。・当方こういう会の運営は不慣れで不得意なため、不手際はご容赦を。・これらルールは随時、追加改訂していきます。一人で不安な辛い日々を過ごしていませんか？ここには仲間がいます。その不安をみんなと分かち合いにいらっしゃいませんか？第18回TEAM　MHSお話会(大阪)のお知らせはこちら↓第18回TEAM　MHSお話会(大阪)『第18回 TEAM MHS 顔面神経麻痺患者の集い｢お話し会｣(大阪)開催について』2026/4/18 投稿分です。第18回 TEAM MHSお話し会(大阪)～顔面神経麻痺患者の集い～日時2026/7/11(土)13:30~15:30…ameblo.jp

顔面神経麻痺〜証明写真の衝撃

証明写真今日は、美容院の日でした。動的再建手術後からお世話になっている美容院。マンションの一室で、美容師さんがお一人でされているプライベートサロン❤美容師さんのお人柄も良いし、技術も！！とても居心地の良い空間です。大きな鏡の前で自分の顔と向き合うのは辛くて美容院はあまり行きたくないなぁというのが、顔面神経麻痺になってからの正直な気持ちでした。しかも多くのお客さんや美容師さんのいる空間は本当に苦手だった。でも今お世話になっている美容院に出会ってからは、美容院に行くのが苦ではなくなりました今日は美容院に行ったところまでは、良い日でした実は、仕事で『衛生管理者』という資格を取らなくてはいけなくなり、その試験の受験票に写真を添付しなくてはならないのです…美容院の帰りに、(写真はすごーく嫌だけど)その写真も撮ろう！と以前資生堂のライフクオリティビューティーセンターで教わったメイク術も思い出しながらメイクもしたのです。そして、証明写真機のBOXで撮影。10回まで撮り直しができました。少しでも歪みが少なくなるように顎を引いてみたり出してみたり…色々試しながら、まぁ仕方ない。これかな…という1枚を選んで印刷。印刷して出てきた写真を見て…驚愕しました写真撮影時に見ていたものと左右が反転されるからなのか？自分が思っていた顔とは全く違う写真が出てきました。(美容院の鏡で見ていた顔とも全然違うのです！)私の場合、筋移植による頬の膨らみもあるのですが、それ以上に患側を引っ張っているその引きが強調されていて何とも言えない顔がそこにありました。この写真を受験票に貼るのか？仕事上で受ける試験なので、まずは職場の人事課にこれを提出するから人事の人にも見られ、さらに試験場でも…絶対ヤダよお30分くらい落ち込みました…撮り直す？とも思いました。いやいや、撮り直したところで同じことだよなぁ。あの証明写真機ではなくて、ちゃんと写真屋さんで撮ってもらったらもう少しマシになるのかな？とか思ったり。でもそういえば、私の母も「マイナンバーの写真を証明写真機で撮ったらひどい顔でびっくりした。次更新のときは写真屋さんで撮ってもらう！」と言っていたし、旦那も「免許証の写真ってなんでこんな変に写るんだ！」と怒っていたことを思い出したりして。そんなことを考えてたら、30分後には、もういっかー。と思う自分がいました。会ったこともない人事課の人がどう思おうが、試験会場の人がどう思おうが、今の私の顔はこの顔なのだから…と。でもでも、これでマイナンバーは作れないなぁ。マイナンバーの写真は、秋に予定してる手術後にどうするか考えよう！(写真が嫌でまだ、マイナンバー作ってません💦)どうか、今後の修正手術で頬の膨らみ、唇やほうれい線の左右差が良くなりますように…と強く願う日となりました。ところで…衛生管理者の試験を受けたことがある方がもしいらっしゃいましたら、どの程度勉強されたのか？何回くらい試験を受けられたのかなど教えて欲しいです。難しいらしいという情報しかなくて…

顔面神経麻痺〜歯医者に行くの巻Part2

歯医者に行くの巻前回、歯医者に行く決心をしたブログはこちら↓https://ameblo.jp/mikarakuusako/entry-12956736950.htmlその後お会いした方々からも、歯医者にはちゃんと行くように！とご助言をいただき、改心して歯医者に行ってきました！近所にある今まで行っていた歯科医院はなかなか予約が取れず💦仕事が休みの土曜日に取ろうと思うと、なんと6ヶ月先この際、違う歯科に行ってみようかとも思ったのですが、ただでさえ歯医者嫌いなのに行ったことのない歯科は尚の事緊張する💦仕事は月に1回、平日休みがあります。その平日休みに何とか予約が取れたので行ってきました！私は2年ぶりくらいの受診かな…と思っていたのですが、「4年ぶりですね！その間どちらかにおかかりでしたか？」と言われました💦そうでしたか…4年。歯周病のチェックと歯のクリーニングで1時間コースでした。特に、右側は唇を開こうにも自分で動かすことができないので、歯科衛生士さんがめくりあげながら見てくれました。麻痺のことも気にかけてくれて「痛みとか何かあったら教えてくださいね」と優しく言葉をかけてださったのですが…けっこう長くて辛かった…ついつい体中に力が入ってしまう１時間でした。でも、終わってしまえば歯をキレイにしてもらってとても気持ちが良い！歯医者さんで口を開けてるとき、自分の舌をどこに置いたらよいのかいつもわからなくなってしまいます。麻痺のある右側に磨き残しがあるようで、歯磨きのアドバイスもしてもらいました。歯ブラシは縦にして歯と歯の隙間を磨くように。あとフロスも毎日するように。と次回は、2ヶ月後。これを機に、定期的にメンテナンスしてもらおうと思います😊

顔面神経麻痺〜カミングアウトする

先日、職場の送別会がありました。送別会もコロナ禍は、飲食を伴わないセレモニー的なものだったのですが、最近はコロナ前のシステムに戻り、みんなでお食事しながらワイワイと送別するシステムに…本来、こういう場は好きなのですが、顔面神経麻痺になって以来、まだ大人数でのお食事は苦手です。気が付くと無意識のうちに一番右端の席に座っていました。私の麻痺は右側なので、右側に人がいない方が落ち着くのです。もちろん、恒例の最後の写真撮影もあり…後日LINEで送られてきた写真は見てません💦見ちゃうときっと悲しくなっちゃうから…カミングアウト話は変わりますが…今の職場に転勤して1年が経ちました。前の職場では、顔面神経麻痺を発症して病欠を取ったり、入院·手術もしていたので、私の顔面神経麻痺の事はみんなが知っていました。今の職場では、中には知っている人もいますが、自分の口から公には言わずに1年過ごしてきました。そんな中、先日会議があり、その中で「5月に手術する予定があるので1週間か2週間、少しお休みをいただきますがよろしくお願いいたします」と申し出た方がいました。もちろん理由も添えて。あ〜。私も秋に手術の予約入れてるんだよなぁ。(上司には、事情も含めて手術の事も伝えてありました)これは、私も言ったほうが良いやつだよなぁ…意を決して「すみません。私も秋に入院、手術の予定があり、2週間ほどお休みをいただく予定です。実は、顔の半分に麻痺があって、今までも何度か手術をしているのですが、再度手術をすることになりました。ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします」一気に言いました。結構勇気が要りました。別に、病気のこと言っても良いのにあんまり言いたくないのって何でなんだろう。と自分なりに考えました。私の職場は保育園なのですが、基本的に優しい方が多いと思います。心配もしてくださるし、優しい言葉もかけてくださる。例えば、何かの用事で昨年まで勤めていた職場に電話をかけると、出た方が「あ〜usakoさん！その後体調はいかがですか？大丈夫ですか？」と声をかけてくれるのです。けっこうそういう方が多くて、年賀状とかにも体調はいかがですか？無理しないでくださいね。とか。それは、もしかしたら社交辞令的な挨拶なのか？とも思ったりもするのですが、でも、お元気ですか？とはよく言うけど、体調はいかがですか？ってフツーはあんまり言わないよな…。そのセリフはやっぱり体調を崩したことがあって心配な人にかける言葉のような気がするのです。その体調はいかがですか？という言葉が顔面神経麻痺となった私はとても苦手です。なんて答えればよいか分からなくなってしまうのです。顔の体調(調子)はもう治ることはなく、少しでも見た目と機能を良くするための手術をして、生きていきやすくしようとしている段階。身体だけのことを考えれば不調はなくて元気！とりあえず、おかげさまで元気にしていますと答えるようにしているのですが、何でしょう…心配されるのが苦手なのかな…基本的に心配をかけたくないという気持ちが強いのかもしません。ちなみに…秋の手術の予約を入れたことを夫に報告した際、「手術したらまた顔が腫れちゃうね」という反応でした。まぁ、腫れるけどそれは一過性のことだからね。と思います。今年、大学受験を迎える次男は「まぁ、その時期は塾に入り浸りだと思うから、オレは大丈夫」と言いました。離れて暮らす長男と両親にはまだ言えてません。また、心配かけちゃうなぁと思ってしまうから…。自分でも何が言いたいのかよくわからなくなってしまいました💦でも、書くという作業が自分の中の気持ちの整理や発散になっています。とりとめもないブログを読んでくださってありがとうございました😊急激に春ですね！私の住む街も桜が満開となりました様々な花が咲き、自然の息吹にエネルギーをもらいつつ、そのエネルギーの強さに気圧されそうになるのは私が年をとったからでしょうか(笑)この季節になると、就職し家を出て、新しい生活にワクワクしていた30年前を思い出します。怖いもの知らずだったあの頃が懐かしいです

第15回TEAM MHSお話会　開催報告

開催報告3/15に第15回TEAM　MHSお話会が開催されました！ご参加くださった皆さま、ありがとうございました今回は、初の試みで第一部は通常のお話し会。第二部は『笑顔の再建を語る少人数の集い』というテーマで参加者を動的再建(筋移植術、筋移行術、神経移植術)経験者に絞ったお話会を行いました。第一部は13時開始予定でしたが、私が午前中に急用が入ってしまい💦、13時ギリギリに会場到着にmasumiさんと早めに到着されていた参加者の方が会場の準備を引き受けてくださり本当にありがとうございました✨今回、第一部は少人数だったのでそれぞれの麻痺の経過や今のお悩みなどゆっくりお話しました。東京でのお話会は今まで10名〜15名くらいで行うことが多かったのですが、今回は半分くらいの人数。でも、じっくりゆっくりお話するなら今回くらいの人数がちょうどよいのかしらと個人的には思いました1時間半という時間は本当にあっという間。また会いましょう！と解散となりました。続いて第二部。今回は初の試みで、動的再建経験者でのお話し会でした。オブザーバーのような形で形成外科医の林明照先生も参加してくださいました。医師が同席することで、患者が話しにくくなってしまうのでは…との林先生の懸念もあり、参加者お一人お一人に確認したところ、皆さん了承してくださり今回の参加となりました。今回はテーマを絞ったので、主に手術についてや術後のことについてお話しました。顔面神経麻痺における動的再建手術は、手術をしたから治った！おしまい！とはならないので、手術後も経過を長く見なくてはならなかったり、その後の修正手術についても悩んだり…でも、参加されていた皆さんと悩み等を話して共有できたことは私にとってはとても貴重な時間となりました。その後、お時間のある方々とカフェ☕️で美味しいものを食べながらまたお話して…楽しいひとときでした。テーマ別のお話会をしてみて、色々な方々とお話するのも良いけれど、より深い話ができるこういう会も良いなぁと感じました。参加者が多く集まるようであれば、全体会で自己紹介した後に分科会のような形で、例えば·ボトックスについて·鍼やリハビリについて·再建手術について等、話したいテーマに分かれて話すのも良いのかなぁとか。でも、それなりの人数が集まらないと難しいなぁとか、そうなると会場もある程度広めの会場が良いのかなぁとか。夢を膨らませるusakoですただ、現実問題として仕事も忙しかったりもするので、実現するかは未定ですがこんな会なら参加したい！というご意見や、こんな会を開催したい！という方がいらっしゃいましたらぜひぜひご連絡をお待ちしております❤

顔面神経麻痺〜形成外科受診

形成外科受診動的再建手術から3年。修正手術からも2年が経ちました。今は経過観察で半年に一度の受診です。本当は2月の受診予定だったのですが、忙しくて予約を変更してもらい、3月となりました。今回の受診は更なる修正手術をするのか、しないか？するとしたらどこをどうしたいのか？の相談です。今、自分が気になっているのは修正手術で筋肉を削ってもらったがまた大きくなっていること移植した筋肉の境目の段差が気になる上唇の引きが強くて、唇がピッタリと閉じず口の端の方に隙間ができるこの3点。あとは左右差のあるほうれい線も気になるかな…という所。この日の病院は、珍しく空いていました。いつもは、どこに座ろう…と悩む待合室のイスも人がまばら。こんな日もあるんだぁと思って、コートを脱いだり身支度を整えてたらすぐに呼ばれました！予約時間ほぼぴったりの診察です。診察室の椅子に座り「まず、お顔を見せてくださいね〜」と主治医。「前回の受診の時より筋肉が発達してますね」「そうなんです！頬の筋肉の大きさが気になっていて…」顔を見てすぐに半年前の状態との変化に気がつくなんて。多くの患者さんを抱えていらっしゃるだろうにすごいなぁと思います。「まずは、usakoさんの気になるところをお聞きしますね」「はい！気になるところが大きく3つあって…」と上記の事をお伝えしました。「今のお話を聞いて、できることをお伝えします」と修正手術について説明してくださいました。筋肉の減量→減らしすぎて動かなくなると元も子もないので、削る量の塩梅が難しいが可能。頬の筋肉の境目の段差→脂肪移植ができる上唇の隙間→筋膜を緩める。また、脂肪を移植する「usakoさんは言ってなかったですが、ほうれい線をもう少し内側にすると良さそうですね。あと、下唇のふくらみも調整することもできます。でも、全部となると時間がかかってしまうので、どうしましょう」結局…·筋肉の減量·筋肉境目の脂肪移植·上唇の引きを弱める·ほうれい線の移動の手術を秋にお願いすることにしました。ずいぶん先の日程なのですが💦仕事の休みやすい時期、家族の予定もあまりない時期を考えると直近は難しくて最後に写真と動画を撮ってこの日の診察はおしまい。レンズを通して見ながら「こうして見ると、そんなに気にならないですよ」と仰る主治医。そうなんです。本当に、手術前から思うとずいぶん良い状態にしてもらったといつも感謝をしております。でもね…もう少し…と思ってしまうのです。診察を終えて、外へ出るとなんと雪が降っていました。3月に雪❄なんて〜

第13回　TEAM　MHS講演会　開催報告

2/1にアップした記事に追記して再投稿します。【講演会にご参加くださった皆さまへ】講演会の時には貴重なご質問を沢山いただきましてありがとうございましたご参加くださった皆さまの学びになったことと思います。さて、当日はスタッフ何名かで記録を取っておりました。ご参加くださった方の中で必要とされる方は、PDFファイルでお送りすることができますので、usakoまたはmasumi迄お知らせください。尚、blogのメッセージではPDFファイルを添付することができませんので、添付ファイルが受信できるメールアドレス又はLINEをお知らせください。記録の内容は当日の質疑応答を要約したものであり、現在の状態と異なる場合があります。また、素人の記録であり聞き間違えなど含んでいる可能性もございます。ご容赦ください。林先生の回答部分につきましては、確認の上掲載しております。また、林先生には１部修正と、加筆(コメント、補足)をいただきました。当日の参加者限定で希望者に配布致しますが、あくまでも当日のやり取りの記録(印刷物や出版物ではない)という認識でお願い致します。当日は、事前アンケートから沢山の質問をお預かりしており、運営側から質問する予定でしたが、時間の関係でそれも叶わず大変申し訳ありませんでした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　3/13記開催報告1/31　形成外科医林明照先生をお招きしての講演会が無事に終わりました。まずはご講演頂いた林先生、STAFFとしてお手伝いくださったTEAM　MHSの皆さま、そしてご参加くださった皆さまにお礼を申し上げます。ありがとうございました。当初の予定では、第1部が講演会、第2部が患者交流会としていたのですが、林先生が「顔面神経麻痺における形成外科医の役割」というテーマで症例を交えながら丁寧にお話してくださり、また参加者からの質問へも一つ一つ丁寧にお答えくださる時間となりました。手術経験者にとっても、そして手術を検討している方もそうでない方も顔面神経麻痺への理解が深まり、学びが多かったのではないかと思います。それぞれが悩みを抱える日々だとは思いますが、少しでも今後の治療に希望が持てたり、前向きに考えられるきっかけの時間となっていれば嬉しいなぁ…そして、ご参加の皆さまから頂いたアンケートは今後の活動の参考にさせて頂きますご協力をありがとうございました最後にこの日を迎えるまで一緒に歩んでくださったmasumiさんにお礼を申し上げます❤TEAM　MHSについて顔面神経麻痺の患者による自助グループです。登録制度のようなものはありません。年会費のようなものもありません。自助グループの活動なので、その時にかかる会場費等を参加者で負担して活動しています。一度でもお話し会や講演会に参加してくださった方は、TEAM　MHSの仲間だと思っています！顔面神経麻痺の患者であれば、誰でもがいつでも参加でき、ご自身が卒業！と思える日が来ればいつでも卒業していける…そんな会だと思っています。今は東京ではusakoからの、そして大阪ではmasumiさんからの呼びかけでお話し会を行っていますが、このような輪が全国各地に広がっていくと良いなぁ…TEAM　MHSを立ち上げてくださったあいさんが、TEAM　MHSは、誰かのものではなく皆さんのものです！と仰っていました。私もそう思います。講演会に参加してくださった方からのアンケートにも、地元でこのような会がある良いなぁというお声や、今回は形成外科医のお話でしたが、他の科の医師のお話も聞きたいというお声、またもっとテーマを絞ったお話し会をしてほしいというお声もありました。ぜひ、企画·運営してくださる方がいらっしゃいましたら、遠慮なさらず！！その時に、私にできるお手伝いがありましたらお手伝いさせて頂きます今後も皆さまとの出会いやお話する時間を通して、気持ちがホッとするような時間を重ねていけたらと思っています。

顔面神経麻痺〜マスク問題part3そして、動的再建から3年！

動的再建から3年！3年前の今日、動的再建手術を受けました。8時に手術室に向かい、病室に戻ったのは19時頃。術後、麻酔から目覚めて顔はグルグルの包帯。身体のあちこちから管(ドレーンや点滴や他にも色々)が出ていて、他にも色んな機械もついていて、そして気持ち悪くて辛かったあの夜。あの日のことは、きっとずっと忘れないと思います。あれから3年…3年の間に更に2回の手術を受けました。手術前に比べたら、本当によく治して頂きました。形成の主治医には感謝の思いがいっぱいです。でもね…まだね…日々感じる違和感やもっとこうなってほしい！という願いがあるのも事実です。そして、あれから3年の今日！！マスク問題part3今日は、職場の保育園の卒園式でした🌸4月に転勤した保育園なのですが、転勤してみたら卒園式の司会と役割が決まっていました💦保育園には様々な行事があって、それらの担当者は大抵4月にその年のメンバーが揃ってから決めるのですが…この保育園は既に役割が決められていましたそこで勃発するのがマスク問題です…卒園式というハレの舞台で、マスクをしていても良いものか？やはり外すべきなのか…正直、この1年間この悩みがずっと心の底にありました。職場でも夏の間の一時期、マスクを外して過ごしていたのですが、インフルエンザの流行や最近は花粉もあって基本的にマスクの日々でした。でも、徐々に自分の中では『当日はマスクは外して式の臨もう』と気持ちは固まっていたのです。それでも、リハーサルの時に「usakoさんの声、後ろまで聞こえないからマスク外して喋ってみて」と言われたり、そんな事でも傷ついてしまうのです…(もちろん、言っている人に何の悪気もないですし、フツーの事を言ってるだけです。それは分かっているのです。)そして今日の卒園式での写真撮影。私が写るわけではないのですが、卒園する親子の集合写真でマスクをされている方に「マスク外してください」と声をかける人(保育園職員)の言葉に『マスク外したくない人もいるんだよ〜』と思ってしまったり…色々な思いもありましたが、式の間はマスクを外して司会をしました！私、頑張った途中、子どもたちの歌や親子のやりとりに感極まって涙の瞬間もありましたが、基本は私にできる最大の笑顔で卒園児を送り出したつもりです。そして明日は…4月から入園される方へのオリエンテーション。これまた司会です💦(これも、転勤してきてみたら決まってたんですよね〜)明日も、その時はマスクを外して、たとえ歪んでいても精一杯の笑顔でお迎えしようと思っています

第15回TEAM　MHSお話し会(東京)開催のお知らせ(masumi·usako共同開催)

第15回TEAM　MHSお話し会(東京)開催のお知らせ(masumi·usako共同開催)再投稿です。第15回TEAM MHSお話会の第二部につきましては、募集を締め切らせて頂きました。(お返事待ちの方に関しましては、お受けしますのでお返事をお待ちしてます)第一部はまだ残席がありますので、引き続き募集しておりますご参加をお待ちしております。本日、お話会のご案内を参加希望の方に送らせて頂きました。もし手違いで届いてないよ！という方がいらっしゃいましたらお知らせください。1/31の講演会に参加してくださった皆さま、ありがとうございました。講演会にて取らせていただいたアンケートより、テーマを絞り同じような境遇の方とより深い話をしたいという声が多数ありました。その声を受けて、試験的にテーマを絞ったお話し会を開催します！今回は、「笑顔の再建を語る少人数の集い」をテーマに動的再建(筋移植術、筋移行術、神経移植術)の経験者で、術後のリハビリや表情の動かし方、修正手術など、移植後に直面する様々な悩みについて共有していきたいと思います。今回は試験的な試みです。今回のお話し会が好評でしたら、今後他のテーマでの分科会や、手術経験者のみでなく手術を予定されている方も経験者の話を聞ける会等もできると良いなぁと考えています。そして…1/31の講演会にて第二部として患者交流会を予定しておりましたが、時間の関係でできませんでしたので、同日に通常のお話し会も開催します。時間を分けて完全入れ替え制となります。参加条件が異なりますので、ご確認の上、参加ご希望の方はどちらかを選んでお申し込みください。第15回TEAM MHSお話し会第一部「通常のお話し会」【日時】令和８年3月15日(日)13:00〜14:30【場所】JR京浜東北線蒲田駅近くの公共施設【参加資格】顔面神経麻痺の当事者【募集人数】10名程度【参加費】500円程度(会場費及びお茶菓子代)【募集締め切り】3/53/14その前に定員が埋まりましたら締め切ります。その際はこちらでお知らせします。第15回TEAM MHSお話し会第二部　テーマ『笑顔の再建を語る少人数の集い』【日時】令和８年3月15日(日)15:00~16:30【場所】JR京浜東北線蒲田駅近くの公共施設【参加資格】動的再建(筋移植術、筋移行術、神経移植術)経験者【募集人数】10名程度【参加費】500円程度(会場費及びお茶菓子代)【募集締め切り】3/5締め切りましたその前に定員が埋まりましたら締め切ります。その際はこちらでお知らせします。申込みは、usako 又は masumi のblogのコメント·メッセージ又は繋がってる方はLINEでお願いします。アメブロのアカウントのない方は下記QRコードでも受け付けています。申し込みフォームは幾つかのお話し会を同時に受け付けておりますので、｢第15回一部｣又は｢第15回二部｣を明記の上お申し込みください。初めましての方は、こちらの確認をお願いします↓↓↓◆基本ルール（TEAM　MHS創設者のあいさんのブログより抜粋）・顔面神経麻痺を抱えて生きる人同士の「分かち合いの会」です。より良く生きていくために、少しでも心を軽くするために…。・症状や悩みなどはみんなそれぞれ違います。お互いを尊重し合いましょう。・一人一人その場限りの言いっぱなし、聞きっぱなしで。・持ち時間の範囲でお一人ずつ順番に話していただきますが、話したくない方、聞きたいだけの方はパスも可。・発言はその場限りで、聞いた話を他言しない。・人の発言を遮らない。・人と自分を比較しない。・アドバイスはあり、マウンティングは無し。・世話人である私は、皆さんの個人的なお付き合いやトラブルには関与しません。・勧誘行為は禁止・万一ルールから逸脱するなど迷惑行為が見られた場合にはこちらの判断で参加をお断り、ご退場いただくこともあります。・当方こういう会の運営は不慣れで不得意なため、不手際はご容赦を。・これらルールは随時、追加改訂していきます。一人で不安な辛い日々を過ごしていませんか？ここには仲間がいます。その不安をみんなと分かち合いにいらっしゃいませんか？

第14回TEAM MHSお話会開催報告

開催報告第14回TEAM　MHSお話し会(2/28)が無事に終わりました。参加してくださった皆さま、本当にありがとうございました❤今回は約半数が初参加の方でしたが、すぐに打ち解け、ボトックスや鍼、乾燥による目の辛さの対処法等々…話は多岐に渡りました。皆さん色々調べられていて、私も初めて聞く治療のお話もあり、学びになりました。そして、2時間のお話し会はあっという間に終わり、終了後もあちこちでお話に花が咲いていて…嬉しく思うusakoでした。その後、希望者の方との懇親会では、食べたり飲んだりしながらお話会の続きです…これがまた、とても楽しい会で情報交換ももちろんとっても有意義なのですが、本音が話せて気持ちがホッとできる空間というのかな…皆さん、それぞれ辛さを抱えています。見た目のこともそうですし、機能的な面でもそうです。少しでも良くなりたくて、模索されていると思います。とてもつらい状況ではありますが、でもここでは安心して笑顔でお話ができます。その時間がとても癒しというか、気持ちが前向きにリセットされてまた明日から頑張ろう！と思えるというか…お話し会の意義は参加される方一人ひとり違うかもしれませんが、私にとっては情報交換もですがメンタル面でのケアの場にもなっているような気もしています次回のお話し会は3/15に予定しています。まだ空きがありますので、初めましての方もそうでない方もぜひ一緒にお話しませんか？仲間がいるということはとても心強いものです✨️次回のお話し会についてはこちら↓『第15回TEAM　MHSお話し会(東京)開催のお知らせ(masumi·usako共同開催)』第15回TEAM　MHSお話し会(東京)開催のお知らせ(masumi·usako共同開催)1/31の講演会に参加してくださった皆さま、ありがとうございました。…ameblo.jpusakoの前回のブログを読んで下さった方々から、歯のケアはちゃんと歯医者でするように！！とアドバイスを頂きました歯医者嫌いではありますが、心を入れ替えて歯科を受診しようと誓う夜でした

顔面神経麻痺〜歯医者に行くの巻

歯医者に行くの巻皆さん突然ですが、歯のケアってどうされているのでしょうか？私は、2〜3年前に歯が痛くなり受診。しばらく通って悪い所を治してもらった後、半年後にまた来てね！と言われていたのに「土曜日は混んでて予約が取れない」「平日は診察時間が17:00までと短くなってしまい、仕事終わりにも行けない…」と勝手な理由をつけてかかりつけの歯科受診から遠ざかっていました。もともと歯医者は苦手な上に顔面神経麻痺となり、口が開きにくいので更に行きたくなくなってしまって…昨年は、自治体から無料の検診の券が届いていたので行くチャンスだったのに気がついたら期限が切れてた💦ところが今朝…朝食を食べていたら、口の中に何かとても固いものが！見てみると…詰め物が取れていました💧とりあえず仕事に行き、昼休みに仕事帰りに行ける歯医者があるか調べようと思っていたら、忙しく休憩もままならず…仕方なし、仕事終わりの帰り道(通勤は自転車で30分！)歯医者を見つけるたびに「今から診てもらえますか？」と受け付けに交渉してまわり…その時すでに19時近く💦やっていても診察終了間際のところも多く「今日は難しいですね。ご予約されますか？」「そうですよね…急は難しいですよね。予約は大丈夫です」というやりとりをすること5件目。「少しお待ちいただければ大丈夫ですよ」と診てくれる歯科に辿り着けました！問診票の既往歴の所に右顔面神経麻痺により口が開きにくいです。と記入。ちゃんと問診票を読んでくださり、診察中も「お口開けるの、辛くないですか？」と声をかけてくる優しい歯科医師でした。でも、唇が動かないから口を開けてる状態から「イッーとして」と言われてイッーとしたら唇が巻き込まれて噛んでしまったり、「カチカチ。ギリギリして」の所でも唇を噛んでしまう💦やっぱり、歯医者は苦手だなぁ〜取れてしまった詰め物をとりあえず付けてもらいました！次に取れてしまった時には、ちゃんと治療をし直して新しい詰め物を作った方が良いですよ！とのアドバイス。ここもあそこもと言わず、こちらの望む治療のみをしてくれて、私的にはとてもありがたかったです。帰り際、お支払いをする時に歯科医師も出てこられて「麻痺はいつからなんですか？教科書では知っていたけど実際にはお会いしたことなくて…」と。それほどお若い医師ではなかったのですが今までの顔面神経麻痺の経過を簡単にお話し、動きが悪いので食事がしづらいこと、食べ物が溜まってしまったり、歯磨きもしづらいなどのお話をしました。「今日はレントゲン撮ってないから何とも言えませんが歪みとかもあるのかもしれませんね。定期的に歯科でケアしていくのが良いのでしょうね」「そうですよね…やっぱりケアが大事ですよね。その時はまたよろしくお願いいたします」とお話して帰りました。分かってはいるのですが…どうも歯医者さんの音や匂いも苦手で、診察台に横になるととてもドキドキしてしまいます💦でも、やっぱりケアは大事ですよね…気持ちを改めて、ちゃんと歯医者も予約しようと思います😊こんなお口のケアのこととか、お話会で皆さんのお話も聞きたいなぁと思ったusakoでした。第15回のお話会、まだ空きがあります！！参加を迷われている方がいらっしゃいましたら、ぜひぜひ一緒にお話しませんか？『第15回TEAM　MHSお話し会(東京)開催のお知らせ(masumi·usako共同開催)』第15回TEAM　MHSお話し会(東京)開催のお知らせ(masumi·usako共同開催)1/31の講演会に参加してくださった皆さま、ありがとうございました。…ameblo.jp

第14回　TEAM　MHSお話し会　開催のお知らせ

再投稿です！参加希望の皆様に、本日ご案内をお送りしました。もし手違いで届いていない方がいらっしゃいましたら、お手数ですがお知らせください。よろしくお願いいたします。2/14記1/31の講演会にご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。2/28のお話し会、定員に達しましたので、一旦募集は締め切らせて頂きます。本日(1/31)、会場にて参加のお声掛けをusakoまたはmasumiにして下さった方は、受け付けてますので再度のご連絡をお待ちしております。また、本日メッセージを下さった方も受け付けております。本日の講演会で、患者交流会まで至らなくて申し訳ありませんでした。お話会への参加希望の方がまだいらっしゃると思いますので、3月に第15回のお話会を開催するか検討中です。決まり次第またお知らせしますので、もう少々お待ちください。開催、決定です！3/15のお話会、まだ空きがあります！！TEAM　MHSお話会のお知らせです　初めましての方も大歓迎です！顔面神経麻痺について一緒にお話しませんか？　　第14回　TEAM MHSお話会[日時]2月28日(土)14:00〜16:00[場所]JR京浜東北線蒲田駅近くの公共施設※詳しい場所は参加希望の方に個別にお伝えします。　[募集人数]10名程度[参加費]500円程度(会場費及びお茶菓子代。参加人数により変動あり)お話会終了後、希望者による懇親会も考えています。飲食店にて2時間程度。懇親会の飲食費は各自でご負担願います。懇親会の幹事を引き受けてくださる方、大募集中◆参加条件顔面神経麻痺の当事者◆参加申し込み方法参加ご希望の方は、コメントかメッセージでご連絡をください。LINEで繋がっている方はそちらからでも◎·初めましての方は、簡単に自己紹介を頂けたら助かります。·お話し会のみの参加か懇親会まで参加かもお知らせください。◆申込期限2/20まで。定員に達しましたので、一旦締め切りました。ただし、定員に達し次第、締め切らせていただきます。その際は、こちらでお知らせします。◆TEAM　MHSとはあいさんが立ち上げてくださった顔面神経麻痺当事者の自助会です。お話し会を通じて悩みの共有や情報交換を行っています。現在、東京ではusakoが、大阪ではmasumiさんからの呼びかけで集まっています。初めましての方は、こちらの確認をお願いします↓↓↓◆基本ルール（TEAM　MHS創設者のあいさんのブログより抜粋）・顔面神経麻痺を抱えて生きる人同士の「分かち合いの会」です。より良く生きていくために、少しでも心を軽くするために…。・症状や悩みなどはみんなそれぞれ違います。お互いを尊重し合いましょう。・一人一人その場限りの言いっぱなし、聞きっぱなしで。・持ち時間の範囲でお一人ずつ順番に話していただきますが、話したくない方、聞きたいだけの方はパスも可。・発言はその場限りで、聞いた話を他言しない。・人の発言を遮らない。・人と自分を比較しない。・アドバイスはあり、マウンティングは無し。・世話人である私は、皆さんの個人的なお付き合いやトラブルには関与しません。・勧誘行為は禁止・万一ルールから逸脱するなど迷惑行為が見られた場合にはこちらの判断で参加をお断り、ご退場いただくこともあります。・当方こういう会の運営は不慣れで不得意なため、不手際はご容赦を。・これらルールは随時、追加改訂していきます。一人で不安な辛い日々を過ごしていませんか？ここには仲間がいます。その不安をみんなと分かち合いにいらっしゃいませんか？過去のお話し会の様子はこちらから↓『第10回　TEAM MHS　お話会　開催報告』第10回　TEAM MHS　お話会9月14日(日)都内某所にて、TEAM MHSのお話会を開催しました！！参加してくださった皆さま、ありがとうございました。参…ameblo.jp大阪開催についてのお知らせはこちら↓第16回TEAM MHSお話し会(大阪)『第16回 TEAM MHS 顔面神経麻痺患者の集い｢お話し会｣(大阪)開催について』2026/1/15 投稿分です、何度か再投稿します第16回 TEAM MHSお話し会(大阪)～顔面神経麻痺患者の集い～日時2026/4/11(土)10…ameblo.jp

顔面神経麻痺〜目の症状

今日は、全国的に雪で厳しい寒さですね❄私の住む街も朝起きてみたら、数センチの積雪と共にチラチラと雪が舞い、「雪だぁ」とちょっとワクワクしてしまいました。大雪警報が出ている地域にお住まいの方は、どうかお気をつけくださいね。高校生の息子は、「雪なのに部活あるんだ休みでいいのに。電車も遅れてるし…」と文句を言っていたのですが、「雪合戦とかみんなでできるかもよ〜」な〜んて言ったみたら、俄然やる気を出し、制服の上にスノーボードの上着を着て、ネックウォーマーや手袋もして早朝から出かけていきましたさて、雪合戦はできたのか先日のTEAM MHSの講演会で、目の症状についてお悩みの方も多いんだなぁという印象を受けたので、今日は私自身の『目』の症状と現状について振り返ってみます。顔面神経麻痺〜目の症状2019年ベル麻痺を発症し、右顔面神経麻痺となりました。その頃はかなり軽度の麻痺で、本人や医療関係者、観察力の鋭い方には分かるけど、ほとんどの方にはあまり分からない程度の麻痺でした。でも、わにの涙はありました。ご飯を食べるとポロポロと涙が溢れてくる。脳神経外科の先生に、「わにの涙は、神経が再生する過程で混線し、唾液を出そうとすると涙が出ちゃうようになっちゃったんだよ」という説明を受けて何となく納得したのを覚えています。この頃の目の症状は、瞬きが右の方がゆっくり(でも瞬きはできていた)あとはわにの涙位で痛みなどもありませんでした。その後2年近くかけて徐々に麻痺が進行。再発だったのか麻痺が悪化し、入院してステロイド治療をした2021年。その時は、瞬きもですが目も閉じなくなり、目の痛みがとても辛かった耳鼻科での入院だったので、耳鼻科の医師に目薬を処方してもらい点眼。それでも痛くて痛くて。入院中に脳神経外科の医師から、「夜はアイパッチをして保護した方が良いですよ。売店にも売ってるから」と教えて頂き、それから夜はアイパッチを使用するようになりました(アイパッチは、今でも続けています。これは目の痛みにはかなり効果があるように感じています)退院後、わにの涙がさらに進み、それまでは食事中に涙が溢れてくる症状だったのが、食事のみならず喋っていても右目からだけ涙が溢れてくるようになりました。常に涙が出ている。そして常に目が痛い。この時期が一番辛かったです…1年近く、目の痛みは仕方がないのかな…と諦めつつ点眼をする日々。主治医の耳鼻科の先生に、「目の痛みが辛い。眼科を受診したら少しは改善するか？」と相談したら、「眼科に行っても変わらない。仕方ない」というようなことを言われ、そうか…と諦め、我慢の日々でした。入院から1年経ち、麻痺は良くなることはなく悪化の一途。形成外科を紹介してもらいました。ここで転機が！形成外科の医師より、「目は大事だから、ちゃんと眼科を受診してケアするように」と言われ、眼科を受診。瞬きができず、また閉眼もできないためかなり角膜に傷がついていることが分かりました。眼軟膏と点眼薬を処方してもらい、眼軟膏を入れるとこんなにも痛みが和らぐのか！と実感。しかし目がかすみ見えづらいどうしても痛みが強くて我慢できないという時以外は、日中は点眼でしのぎ、寝る前に眼軟膏+アイパッチとした所、だいぶ痛みが和らぎ生活しやすくなってきました。この頃から、わにの涙が激減。涙が溢れることはほとんどなくなりました。なぜなのか？麻痺が進み、混線してた神経もダメになったのか？はたまた、脳が学習しちゃんと唾液と涙を出す指令を学習したのか？よく分かりません。その後、涙点プラグを試した所、私には合っていたようで、目の痛みが本当に良くなりました！今は眼軟膏はほとんど使っていません。目薬をさしたい！と思うほどの痛みを感じることもなくなりました。でも、眼科医より涙の量は足りていないので朝晩点眼するように言われているので、朝晩の2回は点眼しています。涙点プラグで涙の通り道を塞いでいるので、時々涙が溢れることはあります。でも、1日に一回あるかないかという程度です。目の痛みは本当に辛いですよね…生活の質も落ちます。今も目の症状で辛い思いをされている方の辛さが少しでも軽減されるのを願っています。そして今の私の願い！瞬きができるようになりたい！！これは、見た目の願いです。右目はずっと見開いたままなので、見た目的に違和感ですよね…普段、相手のお顔を見てお話するときは、なるべく左目も瞬きしないようにしています。そして、瞬きしたくなったら、視線をそらし下を向いたりして瞬きしています。もう一つ。ちゃんとぴったり目が閉じるようになりたい！どんなにギューッと目を瞑っても、数ミリの隙間があります。形成外科の主治医からは、咬筋神経に繋いで噛むと目が閉じる方法もあるけど、目が小さくなるしオススメしないと言われています。健側の目と同期して瞬きができるような治療法ができないかなぁと切に願っています追記麻痺により、眼瞼下垂と兎眼があり、形成外科で目の手術もしています。眼瞼下垂の手術はこちら↓『静的再建手術・眉毛上皮膚切除術と上眼瞼重瞼術』静的再建手術前回の続き…私が受けようと思っている目の手術とは眉毛上皮膚切除術と上眼瞼重瞼術です。筋移植手術よりも先にこちらの手術をされる方の方が多い…ameblo.jp兎眼の手術としては、動的再建の修正手術と同時に耳介軟骨を下瞼に移植する手術を行っています。この手術により、落ちていた下瞼が持ち上がり目の痛みが軽減する結果にも繋がっているように思います。

顔面神経麻痺　TEAM MHS　勉強会(講演会)のお知らせ

10/3にアップした記事です。再掲載します。本日(1/10)、参加希望の皆様にご案内を送りましたので、ご確認をお願いします。万が一届いていない方がいらっしゃいましたらご連絡ください。また、アンケートも送らせていただきました。ご協力の程、よろしくお願いいたします。1/3現在、まだ若干の空きがありますので申込期限を延長しました。11/3現在、多くの方から参加のご連絡をいただいております。ありがとうございます。まだ空きがありますので、皆さまのご参加をお待ちしております。あいさんが立ち上げてくださった｢TEAM MHS｣を受け継ぎ、東京ではusakoが、大阪ではmasumiがお話会を開催してきました。この度、東京にてusako·masumiの共同開催で、形成外科医をお招きして下記のとおり講演会を開催する運びとなりました。日々顔面神経麻痺に向き合っている私たちにとって、病気についての正しい知識や最新の治療法をお聞きできる貴重な機会です。ぜひこの機会に沢山の方がご参加くださることを願っております。☆日時　 2026年1月31日(土)　13:30~15:30　　　　　　　　　　(13:15受付開始)☆場所　 JR京浜東北線大森駅近くの公共施設大田区入新井集会室☆講師　 東邦大学医療センター大橋病院　　　形成外科 特任教授　林明照先生☆テーマ　 顔面神経麻痺における　　　　　　　形成外科医の役割☆参加費　 2000円~3000円(参加人数で変動)聴講費無料、但し自助グループ活動のため会場費等の実費として500円/1人 程度かかります　☆参加資格　 顔面神経麻痺当事者と家族など☆募集人数 50名程度☆締め切り　　2025/12/31(又は定員に達した時点）　2026/1/10事前申し込みが必要です。申し込みは、usako.masumiどちらかのブログのコメント、メッセージ、LINEで｢お名前｣｢参加人数｣をお知らせください。※お名前は実名でもブログのお名前でも可。実名で申し込まれる場合は、コメントではなくメッセージでお願いします。※アメブロ会員でない方もこちらのQRコードからもお申し込みいただけます。講演会の内容 日頃の診察の中で感じていらっしゃることや手術の事など、症例写真も交えて分かりやすくお話しいただく予定です。講演会の進め方とお願い　講演会の後には質疑応答の時間を設けております。この時間では講演内容に関するご質問や一般的な治療法、顔面神経麻痺に関する疑問など、ご参加の皆さん全員に共通するようなご質問をお願いいたします。個別の診察や医療相談とは異なりますので、ご理解とご協力をお願いいたします。今回の講演会は顔面神経麻痺当事者ご本人だけではなく、患者様が幼い場合の保護者やご家族、介助が必要な方の介助者の方もご参加いただけます。ご家族や保護者の方のみでの参加も可能です。小さなお子様とご一緒の参加も大歓迎ですが、講演会は2時間という長時間になるため、お子様がぐずったり、泣き出してしまう可能性もございます。そのような場合は、一時的にその場を離れ休憩するなど、周りの方にご配慮いただけますと幸いです。私たちmasumiとusakoも顔面神経麻痺の当事者です。このような催しに不慣れな為何かと行き届かない点もあるかもしれませんが、皆様のご理解とご協力をお願いいたします。最終のご案内に添付予定の会場までの道案内ですが、アメブロのメッセージには添付できないのでこちらに貼り付けておきます。

usakoの2025年の振り返り

〜2025年を振り返って〜2025年もあっという間に終わろうとしています。今年もブログを読んで下さった皆さま、そして出会って下さった皆さま本当にありがとうございました。顔面神経麻痺となり、その治療の記録を残そうとブログを始めてから3年近く経とうとしています。ここでTEAM MHSに出会い、同じく悩んでる方々と巡り会えたことは運命のような気もしています。共に歩む仲間ができたことはとても心強く、皆さまのパワーにどれだけ救われたことでしょう。感謝の気持でいっぱいになります。ありがとうございました。そして来年もよろしくお願いいたします。さて、2025年…顔面神経麻痺の治療としては、半年に一度形成外科の受診をし、経過観察の1年でした。来年は、2度目の修正手術かな…まだ心は決まりませんが、年明けの形成外科受診で相談しようと思っています。頬の膨らみもう少し削れるかな…口元の筋膜の引きをもう少し緩くしてもらえるかな…患側のほうれい線もう少し修整できるのかな…頬の凸凹を脂肪でもう少しきれいにできるかな…等々もうそろそろ、折り合いをつけた方が良いのかな…これ以上色々望むのは欲張りなのかな…色んな気持ちが入り混じる今日この頃です。それでも、『usakoさんらしく生きていける方法を選んでね』と言ってくれる職場の上司の言葉に救われたりしています。私が私らしく自信を持って生きていける日々を目指して！！仕事では、7年ぶりに転勤し環境が変わりました。大変だなと思うことも多い日々でした。私は何を目指しているのか…私にできることは何なのか…考えさせられる日々でした。プライベートでは、夏に次男と実家に帰省できたのが思い出深いですちゃんと時間を作って帰省し父母の顔をみることは大事ですね！！母と息子と3人で映画『国宝』を見たことは、きっとずっと忘れないだろうなぁ…usakoの2025年。本当にあっという間でした。皆さま、本当にありがとうございました。どうぞよいお年をお迎えくださいね。そして、来年もどうぞよろしくお願いいたします🙇ただいま、新潟の湯沢に来ています！夫と子どもたちはスノーボード🏂️。私は数年前にスノーボードは引退したので、ホテルで温泉に入り、のんびりです(五十肩ではとてもじゃないけど、滑れない💦)スキー場の手前の山道で、アイスバーン+シャーベット状の道路状況。あちこちで立ち往生している車がいて、しばらくはその車を横目に走行していたのですが…一度止まってしまったら最後。我が家の5年目のスタッドレスタイヤも空回りしてしまい💦立ち往生。息子たちと共に私も車を後ろから押すハメにいつもは無駄に筋トレして…と思っていた息子たちの筋肉が役に立ちました(笑)また止まって動かなくなると困るからもうそのままスキー場まで行っちゃってー！！と夫に叫び、私たちは車を追いかけツルツル滑る雪道を走りました〜これもきっと忘れられない思い出になりそうです😊