大学病院受診。脳波検査と採血。

こんばんは☆

毎日暑いですが、元気にお過ごしですか？？

今日は１ヶ月半ぶりに大学病院の小児神経科に受診しました。

まずは採血をしました。

採血も久しぶりで、息子は少し緊張して痛かったのかな？泣いてしまいました。

トーマスのシールをもらってなんとか気分持ちなおし

脳波をとるのは半年ぶり

食事とトイレを済ませてから脳波室へと向かいました。

息子は検査が大嫌いで、頭に電極をつけるときにいつも泣いていました。

しかし、説得したら泣かずにとてもスムーズに検査ができました。目隠しの検査や電気をピカピカさせる検査に加えて、初めて風車に３分間息を吹きかけ続ける検査をしました。

ずっとフーフーするのは難しかったようで、まぁ、何となくできたかな？って感じでした

その後先生の診察。

・脳波の結果、手術をした左側頭葉からのてんかん波ではなく、右後頭部辺りのてんかん波がよく出ている。

覚醒時も睡眠中も。睡眠中は10秒に8回くらい。

なぜ今右後頭部からてんかん波が出だしたのかはわからない。発作の回路ができたのか、年齢的に成長にともなって新しくてんかん波が出たのか謎

・６月に発作疑いが１回、７月に発作疑いが３回あったのでイーケプラを少し増やしてみることに。

(発作の形→目を見開いてボーッとする、呼びかけに無反応、はっと我にかえり話し出す、30秒くらい)

・現段階では、どこのてんかん波が悪くて発作が出てるのかはわからない。

イーケプラを増やしてみて発作の程度が軽くなる、もしくは消失すれば良し

その時に副作用の眠気が強くて辛いなら、エクセグランかテグレトールを減らす。

今は正直どの薬が効いているのかわからない。

イーケプラを最大量まで増やしても発作が出るのであれば、その時にイーケプラは無駄と判断する。

イーケプラ→朝200 夕300

エクセグラン→朝60 夕60

テグレトール→朝200 夕250

体重15キロに対してなので、まだ量は余裕があるようです。

手術をしても、てんかんは治らないタイプの難治タイプみたいです

手術をする前は頻繁に発作があり、直後に寝てしまうのでまともに日常生活が送れなかった。

それからすれば、発作の回数は減り、軽くなったはず。

それでも、いつ発作が戻ってくるかいつもビクビクしてしまうのです。

先生は発作０を目指して頑張りましょう！と言ってくれます

なので、長期戦になっても家族で乗り越えていきたいなと思います

日曜日は大阪で行われるてんかんのセミナーに参加してきます！！

夏休みなので渋滞が心配で夜中に出発します。

セミナーでは、先生のお話もありますが、交流会があるようで、てんかん外科手術の話をするグループに参加できることになりました。なにかしらみなさんのお話を聞けたらいいなーと思います

久しぶりの旅行楽しんできます

幼稚園☆

こんにちは。

７月に入ってから、ものすごく暑くなりましたね

大雨が降ったり、雷が鳴ったり。

今日みたいに気温がぐんと上がったり。

夏本番を前に、体調を崩してしまいそうな予感。。

息子が幼稚園に通いだしてから、息子は少しずつ成長してくれてます。

4月は泣いてしまったり、行きたくないと言っていましたが。

今は泣かずに通えています。

幼稚園での流れを少しずつ把握していったみたいで、外遊びも泥が苦手ではあるけれど、じょうろで水を流して水溜まりを作ったり、スコップで遊んだり。石ころを集めたりしているみたいです。

6月末からはプールが始まり、晴れた日は毎日プールに入っています。

幼稚園のことを積極的には話さないけれど、ポツリポツリと話してくれるようになりました。先生の名前や、お友達の名前も少しずつ覚えていってるようです。

が、しかし！！

幼稚園は楽しくないみたいで、遊びはすべて一人で遊んでいる。

興味のないことにはいっさい手を出さず、周りと同じ行動が難しい。

協調性がない。

おとなしいのでお友達に話しかけない。

ひたすら嫌なことも我慢するタイプなので、最近結構心配なのです。

プールの時間は、自分で着替える→タオルを肩にかける→お友達と手を繋いで移動→タオルをタオル置き場に置く→ビーチサンダルを脱いで体操→プール遊び→タオルを取りに行く→ビーチサンダルを履く→お友達と手を繋いで移動→着替える

がワンセットです。

実質６回くらいプールがあったでしょうか。

つい最近のプール参観では、お友達みーんなすべてを把握して動いて、なんなら友達のフォローしたりしていました。

息子は、、まぁ、、

ぼーっとしていて、先生に何度も何度も声かけされてやっと気がつくって感じでした。

みんなすごいなー！

この中で日々頑張ってるならストレスたまるよなぁと思いました。

「お友達と一緒になにかをする気持ちを育てたい」と先生は言ってくれてますが。

まだまだだよねーって思いました。

ゆっくりでいい。けど、できるようになった方が本人も楽なんだろうなぁ

難しいですね、集団生活って。

てんかんの発作の方ですが、これ発作なのかな？っていうのがたまーにあるくらいでよくわかりません。

極端に悪くなってくれば、私の見ていないところ(幼稚園の先生)でも分かりやすい発作が出てくるので、誰かが気がつきますよ。

と主治医の先生に言われています。

プールは、息子だけプール帽子をかぶって、目立つようにはなっています。

息子だけを見続けてくれる先生はいないけれど、小さい簡易プールに子供が20人。先生が1.5人なので(プール２つを出して、２クラスの40人で先生が３人)異変があれば気がついてくれそうです！

幼稚園の間はいいけれど、小学校になればプールの時間はどうすればいいんだろう。とか、年長さんになればお泊まり遠足があるし。薬とかどうすればいいのかな。とか悩みはどんどん出てきます。

少し先をいく小学生のてんかんっ子のお母さん方のブログで勉強しながら。

息子に寄り添っていきたいと思います

みなさま、暑くなってきましたが、どうか元気にお過ごしください

こどもの日☆

最近急に暑くなってきたので、体がついていかないアラフォーです

今日はこどもの日ですね！

我が家は主人が土日祝日は仕事でいないので、近所に住むじーじとばーばが、せっかくだからと遊びに誘ってくれました。

車で30分ほど走ったところに、大きい公園と道の駅があるので行くことに。

昨日から息子はわくわくしていました

すると、なんとパパが急遽仕事が休みになり一緒に行くことに！

息子は大喜びです

エクセグランを飲みだしてから、ほとんど汗をかかない息子。

そして急に暑くなってきて、まだ体が暑さに慣れていないのでこもり熱＝発作が心配でしたが。

休み休み遊んだので、最後まで楽しく遊べました！

滑り台をしたり、走ったり。

石ころを集めたり。石ころを集めたり。石ころを集めたり。。

男の子あるあるですかね？

外出のたびに石ころをもって帰るので玄関に石の山ができてます

道の駅で食べ物を調達し、外でご飯を食べてから、お花畑(菜の花が終わりポピーがまだ咲いて無かったので寂しいお花畑(笑))にあるこいのぼりの前で写真を撮ったりしました。

息子はじーじとばーば、パパを独占できることが嬉しかったみたいで、楽しんでました。

帰りにジェラートを食べてから家に戻り、ただいまパパと昼寝中(笑)

3歳にして、２～３時間も昼寝するのは珍しいんでしょうか。

幼稚園が始まったり、暑くなったりで疲れもたまりやすい。

昼寝して回復するなら、どんどん寝てほしいくらいです。

幼稚園に通うことも、息子の体が一番なので無理のない範囲で通わせたい。

週に５日間午後保育まで行かせなくても、水曜日あたりに午前保育だけで帰らせたり。

(息子が元気に楽しく通ってるなら、通常通りでいいんです。)

しかし、義母さんや主人は反対派です。

頑張って通いなさい

慣れるから

強くなりなさい

お友達がいて楽しいんだから

と、よく言われます。

私が甘いのか。それもあると思います。

けど、3歳の子供で脳に作用する薬をたくさん飲んでいるのだから、他の子供と同じように眠気に打ち勝って、子供は外で元気よく走り回って遊べ！

なんて、しんどいよなーとか思ってしまうのです

ザ・過保護？

自我が芽生えてきて、親の思い通りにはいかないようになってきた息子。

無理のないように見守り、それでも自由に楽しめるような環境を作っていけたらなと思います