5月23日は難病の日です。

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

今年がちょうど10周年❗️

イベントも企画されています。

JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)

本日12時まで

地元北九州では、難病研究会主催

北九州市、福岡県難病相談支援センター共催　で

「難病っち　知っとぉ？」のイベント開催。

7患者会が協力して、のぼりとお揃いのビフス作成して啓発活動。

横のつながりは新鮮で刺激があります。

5/11には、小倉駅JAM広場横通路でチラシ配布の啓発活動をしました。

チラシ200セット配布と難病の関心度

そして本日14:00からFM KITAQ で「ライフシフトカフェ」患者本人と患者家族のかたをゲストに迎え生放送です。

遠方の方はエフエムぷらぷらのアプリをダウンロードいただけると全国どこからでも視聴できます。

さらにYouTubeでも生配信とアーカイブで視聴可能です。

YouTubeでは音楽が流れている時は無音になります。

難病の日とは、特に関係ありませんが、

福岡県脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会の交流会が6月8日(土)に開催されます。

ご参加希望の方は、メール等でご連絡なさってください。