１月１６日 (１月１０日〜１月１６日)
現状
肺がん ステージ４ 遺伝子変異 EGFR
転移 骨、背骨、リンパ、脳、etc
痛み 背骨、胸下、腰(キツい)、頭痛
． 現在全て緩和
症状 歩行困難、肌湿疹、不安症、味覚異常
． ホットラッシュ、体温調整不良、抜毛
． 現在収まってる症状もある。
お薬 タグリッソ、カルシウム剤
． オキシコドン、プレガバリン、胃薬
． ネキシウム、スインプロイク、
． ポラプレジンクOD(亜鉛補給)
肌湿疹 ジフルプレドナート (ステロイド剤)
． ヘパリン ローション、クリーム
今週はスマフォの買い換えと定期検診
仕事について進展があった。
まずスマフォの買い換え
夏の暑さで使い続けて以下のように
膨張💦
本当ならこう
使えなくはないが裏ブタが外れかかって
いるので白ロムのスマフォを買った
最近１週間以内に届くものが多く
新しいスマフォは翌日届いた😅
(早すぎなんじゃ?!)
フィルムを貼りたかったので同時購入
でもフィルムが４日後到着なので
それまでスマフォは箱に入ったまま
(急いでくれたのにすみません💧)
スマフォ交換面倒ごと
ガラスフィルムが上手く貼れなかった時
よくわからない落ち込みがやってくる
完璧主義者ではないが落ち込む
そして今回失敗した
まず焦ってスマフォを落とした。
画面に小さい誇りがついたので
付いてくるウェットの紙で拭いて
ドライの紙で更に拭いてから
フィルムを置いた。
そしたら位置はばっちしなのに
画面にぶつぶつの気泡が😱キモい
小さいのと大きいのと空気が入った
何度も空気をぬき、気づいたのは
小さな埃→多分拭いた紙のくず
これがある部分はそのまま空気が残る
多分乾いたので吹かず、すぐフィルム
置くべきだったのかなぁ
肺がん患者は病気ではなく
こんなどうでも良い事に気分を左右
されている現状😅
アプリやデータ移行は、グーグル先生
いやもはやグーグル様がすごすぎて
専門知識もツールも不要。
30年前と比べて凄い進化。
この進化の中でソフト業にたずさわれたの
はある意味幸運だったと思う
自分の選択は良い結果だったと思いたい
まぁ当初はオタクだと思われたくなくて
職業の欄はいつもOLと書いていたが…
そして定期検診は呼吸器と整形外科
定期検診はいつも通りだったが
整形外科は流された感じ
溶けている骨は横ばいらしい
説明するときにCT 画像を軽く流して
見せて素人が分かるとでも思っているのか
ある程度歩けるようになったので
少しはましになったのではという期待
が裏切られたショックもあるが
前に撮った画像と比較してくれる
ぐらいの噛み砕き説明があっても
良いのでは？
確かに私の骨転移は背骨どころか
肋骨含めた骨全体がpet で赤くなって
いた。
面倒なのかもしれない。
呼吸器の先生も私は骨のほうが…
と言われるぐらい肺がんは小さい。
骨の方はほぼ全て
少し泣きたくなった。
悪くなってないから良いという判断
分かるけど毎回画像流されて
同じ事言われて、
気を付ける事は転ばない事
麻痺とか痺れとか出たら危ない事
面倒なんだろうな。
でも一部でも比較して見て欲しかった
何にもできないのは分かるけど
本当に何にもしてくれてない感じ
でもこちらの心情に合わせて言葉を
選べる頭の良い先生
呼吸器の先生よりコミュニケーション
能力は高いので最初は好きだった
でも何回か受診していくうちに
流されてる感。骨転移のほうが深刻
なのに逃げられてる感しかない
恐らく出来る事がすくないからだと
思うが、もう少し患者側にたってくれ
てもいいんじゃない。
呼吸器の先生はさすがに主治医なので
婦人科案件だったとしても紹介しますか
という言葉をくれるし
風邪引いたら近所の内科行っても良いか
という質問に
それでも良いが、午前中なら呼吸器内科
に来てくれて構わないと言ってくれた
大学病院は大きな病気を扱うので遠慮す
る側には、こういう気遣いが安心する。
そして報告
何度も悩みながら文章を考えて
前お世話になっていた営業さんに
ショートメールを送った。
仕事があるかどうか
１ヶ月に最低１日と半日は休みが必要
可能であれば週に３日か４日が良い。
返事がこなくても良いと思った。
前回病気の事を告げていたし
持病持ちでの交渉は面倒だと思う。
それに正直恥ずかしかった。
死ぬと思ってたので、仕事のことで連絡
とるとは思わなかった。
翌日返信が来ていたが、
少し見る気分ではなかった。
最初の出だしが「お待ちしておりました
」
……気を使ってくれた出だしなのか
緊急案件があるのか……
後者の可能性が高い。
そうなると具合悪くなって辞める前に
作ってたシステムだ……
多分お客様に期待されている
私は病気だし、今回はそんなに頑張
れないし
そしてショートメールの返信をためら
っていたら電話が😱😱😱
私の簡単な状況説明した後
やはり提案されたのは前のお客様
だよね💧
ただ無収入のまま抗がん剤や他の薬剤
検査や注射にかかる費用が死ぬまで
かかり続ける怖さ
この悩みは結構みんな抱えているのは
去年まなんだ。
雇われる可能性のある仕事があるだけ
ありがたいと認識し
それでお客様に話して貰う事にした。
病気の事は言って下さいと言ったら
既に言ってあったらしい……
えって思ったら、去年お客様から
いつ戻るんだという催促を何回かされ
断るのに使ったらしい
あぁ…なんか様子が分かって気落ち
前回引き継いだ人数が複数名いた
きっと誰も責任持ってそれを自分の
仕事としてくれてないんだろうな
ほっとけばやってくれる外注さん
の役割である私は
決まっても今度こそ無理しない
ちなみに週４回で交渉
在宅希望を聞かれたが家で仕事すると
スイッチオフ出来ないし、
家族もいて集中できない。
青山のシェアオフィスに通う方向とした。
そして悩む。
多分贅沢しなければ５年ぐらいは
貯めたお金でなんとかなる。
５年は生きられないと思うので
十分かもしれない。
でも贅沢というより最後までお金を
心配しながら生きたくない。
それに両親にお金を残したい。
父はがんを切ったが抗がん剤はやって
ない。
抗がん剤が高いからやめたらしい。
この間呟いていたのを小耳に挟んで
ショックをうけた。
小さい頃に母親に手を上げたトラウマで
父親は正直好きじゃない。
だから頼った事も少ないし
頼られる事も嫌だと思っていた。
だから頼みにくかったんだな…
お金を残せば大丈夫だろう。
それに両親に残せば、妹も困らない。
やはり今の貯金を少しでも残す方向で
頑張っていこう。
ただたまに、この人たちにお金を残す
為に病気でも私は働くのかぁ
最後まで仕事に悩まされながら
生きていくのって…なんか寂しいかな
なんて気分にもなる。
よく分からない怒りにとらわれる事も。
この決断が不幸だったのか
それとも私らしい決断だったのか
分かるのはもう少し先だろう。
まだ仕事も決まってないので
あれこれ悩んでもしょうがない☺️
では、また何かあるまで🤗