天疱瘡と混合性結合組織病なシングルマザーの人生は！ -2ページ目

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01Nov
- 天疱瘡入院21日目
  うーん、昨日もよく眠れました♪入院してもう21日！現在の状況プレドニン朝6錠昼2錠イムラン朝晩1錠バクタ朝1錠ネキシウムカプセル朝1錠ポナロン週一フロリード口腔用状態歩くと右膝の裏が少し痛い。。。かゆみのあるポツポツがたまにできる。消えれば問題ないらしいが様子見。まだ口の中が痛いがだいぶましなった。微熱がずっと続いている。口腔カンジダ副作用特になし？たまに暑くなって汗がでるが副作用かなぁ？そして今日のお昼から食事が軟飯と粥菜にかわった♪変わる前、離乳食みたいなやつ(>_<)今日から心配だったけど食べれましたぁ（≧∇≦）そして今日から週一で食前と寝る前に血糖値検査。朝 69昼 95夕 119寝る前 123朝が低いね。
30Oct
- 入院19日目アロマ効果？
  ステロイド飲み始めは寝つきが悪くなり、よく目が覚めて、4時くらいから眠れなくなったりしてたけど、ラベンダーのアロマオイルをテッシュに2、3滴かけて枕の側に置いて寝ると、寝つきも早くけっこう熟睡できてる。朝目が覚めてもまた寝れるし。アロマの効果なのか、疲れてるのか（笑）入院19日目ですが、特に副作用なしかな。ムーンフェイス予防にコロコロやってる♪今の所大丈夫みたい。。。食欲が止まらなくなるって聞くけど、それもないなぁ。まだ口の中が痛いからかな？たまに具合悪くなるけどあれはなんだろ。微熱も下がらないし。膠原病の影響か？そういえば膠原病の先生は診てくれないけど大丈夫なのかなぁ(⌒-⌒; )治療法が同じだから皮膚科の先生にお任せなのかな。ステロイドパルスをしてからは新しい水泡は今の所できてない。効いてるのかな(*^^*)このまま現れないでぇ〜でも少しでもカユミがでたり違和感あるとドキッとしちゃう(>_<)毎日ハラハラドキドキしてます（笑）もうすぐ11月病院にいたら気温がわからないけど、寒いんだろうなあ。12月に退院して気温に適応できるのか、私(⌒-⌒; )外でたらいきなりレイノーかな。。。
29Oct
- 混合性結合組織病普通に動けるって
  天疱瘡で入院したので膠原病のことはあまり書いてないけど、今普通に動けているのが凄い。てか、薬怖いね。今までは朝は体中痛みでなかなか起きられず、お弁当作りが大変だった。調味料のフタなんか開けられないので、娘に開けてもらってたなぁ。うちはリビングが2階にあるのでトイレが大変だった。階段痛くて降りられない(>_<)入院する前の話だけど、すごく懐かしい（笑）今は痛みもなく朝から散歩したり、ラジオ体操したりしてるし（笑）あの苦しみが嘘のよう♪( ´▽｀)でもこれは薬で抑えているだけ。。。これからが勝負だ！少しずつ薬を減らしながら免疫力あげて、治していかないとね。その為には食事改善、生活習慣改善、適度な運動をしないと。普通のことなんだけどね（笑）この普通が大切で、なかなかできていないんだよね。コンビニで食事済ませたり、夜更かし、暴飲暴食、無理して仕事したり。。。身体さん今までごめんね。。。これからはもっと優しくするね(*^^*)
28Oct
- 天疱瘡入院 17日目
  今日で17日かぁまだあと1カ月はかかりそうです。長いな。今日からまたブレドニン40mmあと免疫抑制剤今の所副作用なし。口の中だいぶ楽になったかな。口腔外科で歯石とってもらえるくらいなった(*^^*)入院中は人間ドックみたいで、色んな検査をしてもらいました。肝臓のエコー全身CT心臓エコー心電図耳鼻科に眼科内科マンモグラフィー胸エコー肝臓と胸に小さな腫瘍があったみたいだけど、良性だろうということで、様子見になった。ほっ(*^^*)こんなに検査することはないから、いい機会になりました♪( ´▽｀)ココアにココナッツオイルとメープルシロップを入れて飲んでたら、今日はお通じが薬を飲まなくてもありました♪12月に仕事で東京に行くことになったけど、大丈夫か、私？(>_<)感染とか気を付けなきゃだし、体力心配だぁ(⌒-⌒; )
27Oct
- 天疱瘡入院16日目ステロイドパルス最終
  今日でステロイドパルスが終わり。いつも1時間くらいだったのに今日は2時間半もかかった(>_<)長かった(>_<)さぁ、これから新しい水泡ができないといいけど。。。とりあえず月曜日の診察まで様子見だな。今日は色々な人がお見舞いにきてくれた(*^^*)たくさんお話すると元気をもらえるね♪いい仕事の話もたくさんくるし、有難いです。でも無理しないようにしておかないと(>_<)無理が続いてこうなってしまったのかもしれないし(⌒-⌒; )今日はミスタージョージのハンバーグの差し入れがありました♪( ´▽｀)ハンバーグなら食べられました♪もうお腹いっぱい（笑）体重明日は増えてるかなぁ〜増えてるといいな(*^^*)
26Oct
- 天疱瘡入院15日目ステロイドパルス2回目
  昨日から始まったステロイドパルス。本日二回目。特に副作用とないかなぁ夜が寝つきが悪いけど、ラベンダーのアロマオイルをティッシュに2、3滴かけて枕元に置いてねたら眠れた。でも朝4時過ぎにいつも目がさめてそれから眠れない。。。病院のごはんだけでは栄養が足りてないみたいで体重が落ちてくぅ(>_<)家からヒジキのふりかけや納豆、シラスやすりゴマなど身体に良いものを持って来てもらっておかゆにかける♪朝食にヒジキのふりかけかけたら、かけ過ぎた（笑）パルスをして、お風呂に入って軟膏をぬってもらう。身体にはあまり水泡はできてないが、相変わらず口の中が痛い（；＿；）お昼前に少しおねんね♪昼食食べて2時からお仕事しました。フリーランスなのでパソコンとネット環境があればどこででも仕事できるので助かってる。会社なら休まないと行けないし、お店やってるなら閉めなきゃいけない。シングルマザーな私にはそれじゃあ生活できないから、ホントよかった。さて、月曜日の成績コウデスモグレイン1 357コウデスモグレイン3 11700まだまだ高いが少しずつ下がってはいるみたい。今回のパルスでどれだけ下がるかなぁ〜
25Oct
- 天疱瘡　入院14日目　ステロイドパルス開始
  今日から日記をつけまーす＾＾さて、今回天疱瘡になり今月の12日に入院しました。ステロイド40mmから始めましたがイマイチ効果がないので今日からステロイドパルス3日と免疫抑制剤の追加です。まぁ、一般的な治療なのかな。。。。今の所特に副作用はないけど、これからだよねぇ今からムーンフェイス対策にコロコロやってます（笑）それにしても、膠原病でステロイド飲みたくなかったから病院に行かず自然療法で頑張っていたのに天疱瘡になるとは・・・ステロイド必須じゃん！い、今までの苦労は？って思うよね（笑）目指せ！脱ステロイド！さて、入院時の私の成績（抗体の数値）コウデスモグレイン１　614コウデスモグレイン３　16300抗核抗体　5152抗RNP　171.1すごく高いですね（汗）飲んでいるお薬ブレドニン40mm(ステロイドパルス中につきお休み）イムラン錠50mmバクタ配合錠ネキシウムカプセル酸化マグネシウム錠（便秘のため）あと、週に1度飲む骨阻喪症のお薬（名前わからない・・）です。とにかく今は口の中がすごく痛いです。食事は５ヶ月くらいの赤ちゃんの離乳食みたいなやつ（笑）喋るのも大変（汗）病気になって、普通に動けることや普通に食べれることがどんなに幸せなことだったかつくづく思います。この前まで普通にできたのにね。。。膠原病で痛くて電気のスイッチを押すのも苦痛で、ペットボトルは開けられない。夜中に痛みで目が覚め、寝返りも布団を剥ぐこともできない。自分で起き上がるのが困難。。天疱瘡になってからは、水疱の痛み、鼻の中のただれや耳のただれで痛くて痛くて、特に口の中が痛くて食べることができず、体重が７キロも減った・・・もう入院の時はフラフラ状態で先生がすごく心配してた（笑）移動は車椅子今は薬を飲んでいるので関節や筋肉の痛みはなく、普通に動けています。普通ってこんなに幸せなことなんだなと思いながら・・（薬で抑えているだけなんですねどね）ただ・・・まだ口の中が痛くて痛くて（泣）早く普通のご飯が食べたい（泣）でも、私はきっと普通の人より何倍も普通であることの幸せを知ったので、病気を克服できたら人の何倍も何百倍も幸せを感じることができるんだろうな♪

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