夫が急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体陽性)になりました。造血幹細胞移植後に再発。その後、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)となってしまいました。それでも、二人三脚で楽しく過ごしたいと願ってます
令和５年最後に 今年の記録として投稿します 白血病やらCIDPやら病気の事で随分とブログで励ましてもらったり、教えてもらったりしておきながら、パタリとブログの投稿をやめてしまって申し訳ありません今日は今年最後のグロブリン点滴をしておりますグロブリンの点滴を8〜１０週間隔で1日だけ外来でしてもらっていま す１０月に久しぶり(3年ぶり？)神経伝導検査を受けました結果は良くなっている…との事でした血液内科での検査も今の所(分子標的薬を使わずに過ごしていますが)血液検査の結果は大丈夫…という事で外来での診察、検査も３ヶ月毎となりました夫の自宅でのリハビリはストイックに少しバージョンアップして毎日欠かさず、頑張っているのでQOLもアップしていますそれでも、痺れは続いているし、長距離の歩行は難しいようです…なので、1人で出かける事も増えてきましたが、疲れたり、出来ない事を痛感しているようですしかし、私には言いません黙って、痛み止めの薬を飲んでいます病状が悪かった頃は指先に力が無くて薬を取り出す事も難しかったンですが、今は1人でできています外出先でお箸を使う事もチャレンジしてますが…食べ物によっては難しいようです私の方は６月に両目の白内障の手術をしましたで…遠くは1.５まで見えるのですが老眼が酷くなって…料理をするのもメガネが要りますもちろん、スマホも新聞もメガネが無いと見えませんずっと首からメガネをぶら下げてますたまちゃんもくうちゃんも元気です日々の小さな幸せを感じながら過ごしています
２月２日の朝…喉の強烈な痛みで目覚めました慌てて午前中にうがい薬とトローチを買って来ました普段から風邪気味かな？と思うと直ぐに葛根湯を飲んで、ベップスベポラップという子供用の塗る風邪薬を喉に塗って…予防と悪化に気をつけていたのですが…今回はダメでした喉の痛みも咳も痰も…そして…この時期…コロナ感染…実は、一月の終わりに飲み会やら…人と会う機会があって…コロナ感染がとても心配でした自宅にあった検査キットでコッソリと1人で検査…ドキドキドキドキ結果は陰性でも症状は酷くなるばかり…翌日(2月３日)かかりつけの病院に夫に連れて行ってもらいました発熱外来なので駐車場の車の中で待機PCR検査も、診察(問診と説明)も支払いも、お薬も…全て 車の中で済みましたが２時間近くかかったかなぁまぁ、コロナの検査も陰性で夕方までは普通の風邪と変わらなかったのですが…熱が、なんと体温が…なんと４０度まで解熱剤は病院から出てなかったのですが、コロナワクチン用に買ってたノーシンを内服(アレルギー体質なので、緩めのお薬を使いました)2回飲みましたが…３８度くらいまでしか下がらなくて…アイスノンを頻回に交換してひたすら寝てましたが…咳も酷いし…身体は怠いし…翌日(４日)にバファリンを内服 もぉやはり高熱には勝てませんアレルギーが出ない事を祈って飲んでみたらやっぱりバファリンの方がよく効くンですね39.８度でも３７度台に下がってくれて嬉しかった…しかし暫くするとまた３９度台になので、バファリン1日３回飲みましたこれで下がらなかったらもう一度、受診しようと思ってたんですが…何とか5日の朝は３７度台これなら、家で様子をみよう…と でも、夕方にはまた３８度少しずつ、少しずつ熱は下がって来てるけど…コレってヤバくない？６日は３７度台…でも夕方にはもしかして…万が一…良くない想像ばかり頭の中でぐるぐるコッソリと入院準備してカバンに詰めて…無駄になりました長々と書いてしまいましたが まだ、咳は続いてます少しずつ体力も回復して来てますでも…夫が…私の風邪が移ってしまいました大失敗ですそりゃ、同じ部屋で隣のベッドで２４時間過ごしてて…コンコン咳き込んでルンですから移るのは必然…反省しかありません
あけましておめでとうございますあっという間に１月も１０日が過ぎましたお昼ご飯を食べて、オヤツを食べてウトウトと昼寝をして…何というぐうたらな生活毎日が幸せです時々、アメブロから"何年前に書いた記事です"と古いブログが来ますよね今日はコレでした４年前の今頃は神経症状の病名もわからず症状がドンドン悪くなっていたようですお気楽な私は、辛かった事は結構忘れてます今は、一人で動けるし痛みもないし…あの頃からは嘘のような日々です有難い事ですがもしかしたらまた、症状が再発することもあるかも知れませんくわばら、くわばら気をつけて過ごさないと…とあらためて思います年が明けて、夫はタンデムツーリングに向けての準備に余念がありません新しく購入したインカムをヘルメットに取り付けようとしたら…私のヘルメットの中のスポンジがポロポロと出てきて…ヘルメットの新品を買わなければいけなくなりました今まで、ヘルメットはずっと夫が選んでくれててお揃いだったのですが…今度は私が一人で選ぶ番ヘルメットってお値段…ピンキリそれでも、万が一の時の砦お店で、ヘルメットの陳列棚の周りを何度もグルグル回って…欲しいなぁ〜と思ってもサイズがなかったりして何とか選んだのが黒のマットのフルフェイス頭のサイズも周囲と横からと高さを測ってもらって…Sサイズだったのですが、頭頂部はスポンジを足した方が良いと…色々と説明されて、私のヘルメットが決定した頃おもむろに夫が自分も頭のサイズを測って欲しい・と言い出して測ってもらったらなんとXL(彼はずっとLサイズのヘルメットを被ってました…しかも長時間、被ってると頭が痛かったのですが…)そして、XLのヘルメットを持って来てそれを購入するとコレ私が欲しかったデザイン でもXLしかなくて…(廃盤になってるヘルメットでその分、割安になってました)という事で、結局色違いのヘルメットを夫婦で購入長いこと頭の大きさはLサイズだと思ってた夫 身長は高くないのに…頭だけ大きかった…とかなり凹んでましたそれでも、新品のヘルメットに新しいインカムをつけて…昨日はトライクでツーリングして来ましたハーレーのディーラーさんまで行って、帰って来ただけですが幸せな時間でした病名がわからず、ドンドン症状が悪くなっていた４年前の頃こんなに穏やかな日々が来るとは…本当に幸せな事です人生はまだまだ、アップダウンがあるかもしれませんでも、1日いちにちを大切に過ごしていきたいと思います
今年も後わずかになってしまいました今年最後のグロブリン点滴も無事終わり今後の治療について…少しずつ、点滴の間隔を開けるかどうか・と脳神経内科の主治医から聞かれました実は私たち夫婦もその前に、どうしようか2人で相談してました グロブリン点滴の間隔は開けられそうでしたがまた、悪化したり再発したら不安だったので2日の点滴を1日だけにしてもらうのはどうか？主治医の返事はOKという事で次回は2月の予定普通の量の半分になるのですが、とりあえずは8週間間隔で様子を見ます夫の場合、白血病の治療薬の影響も考えられるのですが、一時良くなってからまた悪くなった時期もあったので…薬のせいだけでは無いかも知れないし…やはり、ゆっくりと様子を見たいと思ってます夫の状態はかなり良くなっていて浴室の介護椅子も使わなくなって…普通の風呂椅子を使って、手すりを持って立ち上がれるようになりました本人は欲を出して新たな目標(企 み)に向けて頑張ってます心配は尽きませんが、頑固な夫の性格はよく分かってるので…応援するしかありませんで…負けず嫌いな私も新たな目標を持って、老体に鞭を打って…もうひと頑張りしようと思ってます何を…かは またオイオイに…年末にコロナワクチンの５回目接種をした私今回も高熱と関節痛に苦しめられました何とか今朝は熱も下がったので…ボチボチやってます今年も色々と励ましていただきありがとうございました来年もよろしくお願いします
あっと言う間に11月が過ぎてしまいました11月は夫の受診日は無く念願だった高知の友人にトライクで逢いに行くことが出来ました瀬戸大橋を渡って、久しぶりのロングツーリングでした(夫はいつもカメラマンです)もう、私は運転ができないので、運転は夫だけ友人とは白血病を再発した後にあってから…なので４年ぶりになりますこの４年間に本当に色々あって…もうバイクには乗れない(トライクも厳しい)と覚悟をしたりしていましたが、毎日のリハビリのお陰で、ここまで来れました最近は家の周辺を杖歩行で歩くようになってドライブやツーリングも気分転換とリハビリを兼ねて出かけてます卵かけご飯のお店に行った時の写真ですこの時も助手席で私はぐっすりお気楽な嫁で、幸せな事ですそんな私がバタバタとしてしまったのは…初孫の誕生でした(夫の方にはもう孫チャンがいるのですが…私の方は初めてデス)息子夫婦とベビー用品を買いに行ったりして12月の予定日まで、準備万端…と思ってましたが予定通りに行かないのが、出産ですよねそれでも、可愛い姿を画面越しに見れて(コロナのおかげで実物は退院するまでお預けデス)幸せ者です猫達も元気に仲良く過ごしてますブラックフライデーで買ったゴージャスソファー(爪研ぎ)新品のベッドもお気に入りで…猫達との生活もホッコリとまったりと…穏やかに過ごしてます白血病もCIDPも今はひっそりと落ち着いてくれているようですが…冬の時期は痺れがひどくなるようなので、引き続き注意をして見守 っていこうと思ってます
今週の月曜日(１０月３１日)は夫の血液内科外来でした７時半、再来機で受付その後、採血の受付を機械でして８時半、採血その後、タリーズでお茶血液内科外来の日はいつもこの流れです タリーズの店員さんとも顔馴染みになってしまいました９時半の予約診察の頃には血液検査の結果も出てて１０時には診察が終わっている…と言う嬉しい流れです今回も悪い細胞は検出されず次回は年明けの１月になりました神経内科と違って、コチラの方(血液内科)は診察(検査の)間隔があくのは嬉しい兆候…来年の４月には再発してから５年になるので…少しは一区切りがつくのかなぁ？点滴での化学療法は副作用で大変だったし名古屋まで行ったけど臨床試験では次の段階までいけず…内服薬での外来治療も難病を誘発してるかも…と言うことから今は全く薬を飲んでないので…治療はしていない状況です再々発 の不安も消し去る事は出来ませんが何より手足の力を奪われたあの頃の事を思い出すと、薬を飲む事＝神経症状の悪化 と思ってしまうので何もしない今が一番良い状況だと思ってますこのまま少しずつ体調と運動機能が維持できますように…祈るばかりです
我が家のガレージ前唯一、朝日があたって西日が避けられる場所でも、駐車場なので鉢植 えしか置けない…この場所が植物には一等席なんですなのでちょっとだけハロウィン気分のディスプレイやってみました今年の夏はあまりの暑さにお亡くなりになった植物が…チラホラあってかなり凹んでいたのですが秋の到来とともにガーデンニング意欲が湧いてきて「寄せ植えはもう作らないでおこう！」と思ってたのに 主人に連れて行ってもらったダリア園のダリアがすごく綺麗で思わずダリアを買って寄せ植えも作って…庭の花壇の土壌改良などしてまた、春に向けての植え付けを日々楽しんでます
10月に入って、前回から8週間後昨日と今日はグロブリン点滴をしてもらってます点滴をする前の体調はどうか？と尋ねると「疲れが取れにくかなった…白馬へ行った時の翌日は平気だったのに…」と夫が言うのでやはり、グロブリンが切れてきてるからだろうなと思っていたのですが…なかなか、言葉で身体の状況を伝えるのは難しいようで…脳神経内科の診察室で夫が主治医に「疲れが取れない」と言ったのですが…「まぁ、薬剤の影響から来てるようなので、薬剤も中止されてるし…グロブリン点滴の間隔をまた開けるか、無しにして様子見るのもアリかなぁと思うのですが…」と言われてしまいました驚く夫私も慌てて、「また、前みたいに動けなくなっても困るので、年内は今まで通りに8週後でお願いします」と言いました年末年始にかかって病院が休みになる前にグロブリンを入れてもらうつもりで、夫も計画していました診察が終わってからポツリと夫が「疲れが取れない…だと先生は大丈夫なんだと思われるのかなぁ？お箸も使えないし、またペットボトルの蓋も開けにくくなっているンだけど…」と家の中では動いてるし、リハビリの運動もしてて、ドライブやらツーリングやらは出来ていますが、杖歩行は最小限この前の白馬での歩きは「拷問だった」と言われてしまいましたいくら、薬剤の影響があったのかもしれない…とはいえ、痺れは全く取れていないし、微妙にグロブリン点滴に来る前は、体調というか、力と言うか…落ちてきてるようなんですよね難しいですね起き上がれなかったあの頃、日常生活のほぼ全てに介助が必要だったあの頃がまた来るのではないか?と言う不安絶対に大丈夫だ…なんて誰にも言えないだから、負けませんよしっかりとコチラの要望も伝えます病院にあるタリーズ28日からハリーポッターとのコラボ美味しくいただきましたチラリと映ってるヘドウィグスリーブ(白い梟)朝にはあったのに、お昼前には売り切れてしまってました
やっと、念願の白馬でのパラグライダー飛んで来ましたよぉ〜最初は１０月の初めの週に予定してたのですが、雨の予報だったので、予約を取り直して１０月１２日にやっと飛ぶことが出来ましたスクールの受付で年齢や緊急時の連絡先の記入やら、保険の事など確認してサインすぐにゴンドラに乗って頂上までアヒルの尻尾のようなリュクを背負わされてコレ飛び上がってからココに座れるようになってるんですお尻フリフリ歩いてるでしょでも、飛び立ったら楽ちん座布団なんですよ離陸するまで(風をとらえるまでバンザイして走る)で、飛び上がったら手を下ろしてリュクの座布団に座って、パラグライダーと繋がってる紐を持つあとは遊覧飛行でした怖くなかったし少し曇ってて「雲の中に入りますよ」ってインストラクターの方に言われたけど…特に視界は変わらず下の景色は見えてました時々、景色の説明とかしてもらって、写真を撮ってもらったり、友達のパラグライダーと向かいあった時は声をかけて手を振ったり…15分間のフライトも無事終わりに近づいて…あとは着地だけ…という所で…(アラ？なんだか気持ち悪い)実は飛行中にインストラクターから私の前に飛んだ人が(パラグライダーに)酔った・と聞かされて…その時は、(なんで酔われたンだろう？)だったのですが…着陸体制に入るのに旋回されて、スピードも落ちて来たからか…最後に酔ったみたいでした(早く地上に！)という思いと(無事に着地しないと!)という思いの中指示通りにお座布団からおしりを出してピョンピョンと足を着いて行ったらアッという間に着地しましたお疲れ様…ありがとうございました…おーい！と友人と笑顔で再会2人で小声で(大丈夫だった？)(最後、気分が悪かった)と友人(私も気持ち悪くなった)と吐露飛ぶまでの期待が大き過ぎたせいか正直、達成感も感動もあまりなく 友人も「あーこんなもんなんだ」と感じたらしく2人して、最後が気持ち悪かったねと変な所で意気投合してしまいましたそれでも、友人は夫が撮影してくれた動画を喜んでくれて「みんなに動画を送って自慢しまくってた」とその日の夜に連絡をもらいました飛び上がる動画を見ると、改めて飛んだ実感を感じました死ぬまでに一度は飛びたい・と思ってたパラグライダー変形性股関節症でドクターストップがかかって…泣く泣く諦めたパラグライダーそれでも、人工股関節置換術を受けて…元気になれたからこそ挑戦することが出来ました無事に飛べるように、毎晩、ウォーキングもしました(息子からは徘徊…と言われたけど)私の夢を後押しして、白馬まで連れて行ってくれた夫に感謝ですそして、一緒に飛んでくれた友人にも感謝1人より2人の方が楽しかったです飛び終えた夜夫がポツリと「無事に降りて来られて良かった」と言ってくれて初めて、夫が私のパラグライダー飛行を心配してくれていた事に気づきました天候やアクシデントで事故になる事だってあるのだから…かなり、心配してくれていたようです実は夫が飛び立つのを見届けたい…と言って、一緒にゴンドラに乗って上まで来てくれてたのです杖をついて来てくれたのですが…かなりの急勾配の坂道、しかも石ゴロゴロしてて歩きにくい場所それでも、2人が飛ぶ所を撮影してくれて…私達が飛んでしまったらあとは夫だけがポツンとひとり残されて…また、坂道を上るのは大変だったようです「もうヘロヘロだった、それでも無事に着地してくれて良かった」と迎えてくれたのでした 本当にありがとうございました
台風11号が通り過ぎた９月７日未明に出発雨の中をずっと走って白馬につきました覚悟はしてたのですが…やはり天候不良でパラグライダースクールから中止の連絡が入りましたまぁ、ホテルも予約してたし、久しぶりに友人とも会いたかったので、雨でも行く予定でした友人の方は「雨の白馬はどこを案内したらいいのかしら…?」と気を揉んでいたみたいですが…私達はドライブだけでも楽しみにしてたので友人と久しぶりに爆弾トークしっかりとおしゃべりした後スキージャンプ台の展望台まで連れて行ってくれましたまさか、そんな所まで登れるとは思ってなかったのですが、リフトも乗り降りの時は係のところが止めてくださって…無事に夫も行けましたそして翌日も朝からしっかりと雨友人ご夫婦が言われるのには「９月は秋雨前線の影響であまり晴れないパラグライダーは１０月の方がスッキリ晴れた空に飛んでるよ」と言われて…もっと早く聴いていれば良かった とは思いましたが…また、来ればいいやん…とリベンジを誓いました夫の血液内科の報告今回も血液検査は問題無し(バンザーイ)次回は２ヶ月後
昨日、今日と夫の神経内科受診ですそして、なんと今日の呼び出し機が１番別に1番に再診機に診察券を入れたわけではないのですよ偶然だけど滅多にないことなので夫が記念に…と写真に撮りましたグロブリンの点滴は８週間無事に空きましたが、やはり最後の1週間は足が怠かったそうです昨日は診察室で車椅子から立って歩こうとしたら、少しふらつきました(長時間、同じ体制だと動き始めが辛いようです)それでも、猫の世話やら、朝の掃除やら…色々と頑張ってくれてます。もちろん、リハビリも毎日、朝晩欠かさず頑張ってます私も先日、人工股関節置換術後の検診に行ってきました今年で3年経ちました骨密度も去年より良くなってて、レントゲンの結果もなので、ついに先生にお許しを貰いました手術前からの念願だったパラグライダーで白馬の空を飛んできます白馬村に住んでいる友人(ママ友)に声をかけたらなんと、彼女も飛びたいという事で2人で飛んできます(旦那様達は地上で待機です)いやぁ〜楽しみですタンデムのフライトですが、年齢制限があって７０歳までなんですよねなので、2人とも今しかない・という心境です(でも、病みつきになったらギリギリの年齢まで飛ぶかも)手術をして本当に良かったです痛みからも解放されて、自由に動ける事が本当に幸せです
随分と投稿が開いてしまって…夫の受診も血液内科、神経内科とも８週間毎になって６月は受診がなく７月の初めに病院に行って来ました血液内科は相変わらず検査結果は問題なく診察室では「痩せましたか？」と主治医からきかれ「はい、痩せました」と夫がこたえるのですかさず「いえ、体重を絞ってるんです」と私が報告毎日、暑くても汗だくになりながら、夫はリハビリ頑張ってますそして、私に誇らしげに「６０キロまで減量した」と言うのです悔しい痩せたい痩せなきゃと口で言うだけで行動が伴わない私は悔しい限りです神経内科では…やはり、グロブリンの点滴前には下肢の脱力感が強くなるようで…病院ではボソッと話してくれますが…私が心配して病院、病院と言われるのが嫌なので 、家で聞いても「大丈夫、痺れたり怠いのはいつも同じで、コレは治らない」と答えますそれでも、極端な低下はないようで最近は少ししゃがんだりすることが出来るようになりました私の方は…一番下の息子の入籍や奥さんのご両親との顔合わせや、安産祈願やら色んなことが逆バージョンで昭和生まれの私には何かと気を揉む事が多くてせっかく、円形脱毛症の治療が終了したのに…夫からは「また、禿げるぞ」と笑われています幾つになっても子供は子供心配で、気掛かりで、子離れしなきゃと思うのですが…なかなか、なかなか…の毎日ですそれでも、年末にはおばあちゃんになれるのが嬉しくてそれまで元気で頑張らないとと思っています
今日、夫と2人でドライブがてら「幸せのパンケーキ」に行って来ました先日、急に夫から ココに行く？と言われて…びっくりしてたら…「もう予約したから」と言われて…少し早めに着いたのですが…第一駐車場は満車えっ！平日なのに？そして、駐車場には他県のナンバーの車が結構あって…四国、関西は分かるけど…イヤ、予約も取りづらかったようでかなり人気のお店でした海沿いのテラス席 フワッフワッのパンケーキはかなりのボリュームそして映えスポット「幸せの階段」「幸せのリング」は列が出来てるしクルーザーの向こうには「幸せのブランコ」カップルやら子ども連れやら…賑やかでしたがお天気も良くてパンケーキも美味しくて文字通り「幸せ」な時間を過ごさせてもらいました
5月2日に血液内科…特に問題無し血液検査の結果に「LもHもついてない(異常を示すマークがない)」と夫が喜んでましたずっとヘモグロビンが低かったので、貧血はもう改善されないんだ…と私も思ってたので…やはり嬉しかったですそして、次回は2ヶ月後5月12.13日は脳神経内科受診、グロブリンの点滴でした今回は7週間空けての点滴大きな変化は無かったのですが…5月3日に2人で外出外出先でずっと座ってたからか？その後太ももの後面が痛い・と言い出して本当に久しぶりに湿布を貼って、痛み止めを飲みましたそして…しばらくその痛みが続いて足を引き摺るように歩いてたのですがなんとグロブリン点滴の1日目が終わったら「足の痛みがなくなった」って言うではありませんか初めて、グロブリンの効果が実感出来たそうですいやぁー 良かった良かったなので、次回は8週間後になりましたそれからは、ぼちぼちドライブしたり、映画を観に行ったりして過ごしてますでも、長い距離を歩くのはやはり筋肉疲労が大きいようですそして…病気とは関係ないのですが…私、生まれて初めて、三角版使いましたトライクの車検が終わって、取りに行った帰り道私は軽自動車でトライクの後ろを走ってたのですが…なんと、なんと高速道路上でトライクの左の後輪がパンクしたのです暑い日でした日傘を差しながら、路肩をウロウロ…警察に連絡したら、道路の外に出てくれと言われて、杖をついた夫と日傘を差した老女(私)ロープ状のガードレールをくぐって、のりめんに出ましたロードサービスにも連絡がついてたのでただひたすら、レッカー車の来るのを待ちましたいやぁー人生、ほんと何があるかわからないですよね今年の私達の10大ニュースのひとつになるよねなどとお気楽な会話をして待ってましたが事故にならなくて良かったです
４月２０日のディズニーシーお天気がイマイチで…雨予報でしたなので、電動車椅子を借りるのは無理だと思って自前の車椅子でパークに入りましたあっ、写真の右下のスリッパコレも夫の自前のスリッパです靴を履きっぱなしだと、浮腫むので…かと言ってホテルのスリッパは履けません…神経障害の方アルアルのようで…スリッパが脱げてしまうので、コチラを 購入夫のお気に入り…ッていうか…私が知らない間に…自撮りしたこのスリッパの写真がLINEで送られてきました謎です…何気にブログに載せろ…と言っているようでしたさてパークの中はこんな感じ…ガーデニング愛好家としてはめっちゃ楽しい時間でした人手も比較的少なくて動きやすかったのですが…坂道？スロープの多いディズニーシー前回も思いましたが…今回はマスクをしていたので車椅子を押すのに息切れが…体力、筋力をもっとつけないとあきませんなぁ と思いましたまぁ、ぼちぼちとゆっくりと過ごすことができましたアトラクションやショーも楽しめる事が出来て満足、満足の３日間でしたまた、来年も行きたいので頑張りましょう
ご無沙汰していますブログを投稿するのも、他の方の投稿を拝見するのも久々になってしまいましたごめんなさい私達夫婦と２匹の猫達は元気です4月はあっという間に終わってしまった感じです夫の体調は変わらずグロブリンの点滴の間隔を７週間あけても大丈夫のようです三寒四温の中、お天気の良い日にはトライクや車でのお出かけで気分転換とリハビリに楽しんでました フラワーセンターで花々に癒され潮風に吹かれながら、甘いものを堪能しやっと念願のディズニーシーに行く事が出来ました今年は、前回に積み込んだお風呂の椅子も不必要となり、夫は自分の荷物も自分で準備出来るようになり車椅子と杖を積み込んで…いざ出発だったのですが…不覚にもワタクシ…夜中の運転が苦手…意気揚々とハンドルを握っていたのですが…乱視のせいか…夜の運転…疲れて…高速道路はめっちゃトラックが多くてSAがいっぱいで路肩で休憩してるトラックがあって…「運転変わる危なくて仕方ない」と言われてほとんど、夫の運転でホテルミラコスタまで乗せて行ってもらいましたで…ホテルの部屋に入ると なんとサプライズでバースデー仕様にお花にケーキ、果物にプレゼントと…そしてスイートルームだったので…ベッドルームもバスルームも別の部屋で…から私の誕生日に予約は取ったッて聞いてからはテンション上がりまくってたんですが…ここまでしてくれてるとは思っていませんでしたそして、3〜４年ぶりに千葉に住んでる私の友人とも会えて…久しぶりの爆弾トークケーキを食べて、食事をして…そのあとまた部屋でお喋り…普段は連絡もしてないのですが、会えてない空間を埋めるようにお喋りしました会ったこともない、友人のご家族の事や彼女が遭遇した様々な事そして、私達が経験した闘病生活 まぁ、生きていれば色んなことがあるよね でも、生きているから感じられる事、経験出来る事があるのだから毎日を大切に過ごそうとあらためて感じた時間でした
今日は外来のグロブリン点滴、２日目です今回はグロブリン点滴の間隔が７週間開いたのですが…歩行の安定性がやはり下がってきてました少し倦怠感もあったようで、杖での散歩も最近はやめてました実は朝、起床時の立ち上がりの時に膝がガクンとなって、壁に倒れたようです私はその場にいなくて「ドン」という音を聞いたのですが…最近は転倒することなどなかったので、覗 きにも行きませんでした(すみません)怪我などは無かったのですがやはり、起床時とか長時間、同じ体勢をとっていると(車移動の時など)動き出しが少し難しいみたいですなので…本人はグロブリン点滴は６週間毎の方がよいかな？と思ってたようですが医師の方は「２カ月毎で良いですかねー？」と楽観的でまぁ、次回は５月の連休明けに(７週間後)に予定通りなりました握力もお願いして測定してもらったら右 14kg左 10kgと少しUPしてたので、夫婦して気を良くしています私は先週に3回目のワクチン接種を終えたのですが…今回が1番キツかったです発熱が39.６度まであって、しんどいゎ、食べられへんゎ、胃は痛むゎ、吐くゎもぉ最悪でした熱が下がっても2日くらいは身体がシャンとしなくて…まぁ、これで抵抗力が付いてくれたら嬉しいです
今朝もずいぶんと寒かったですねせっかく咲いた庭のクリスマスローズがクタっとなって青ざめましたが、太陽が出てきてまた復活してくれてホッとしている所ですオミクロン株、感染拡大で連日、住んでる所の県やら市から…「感染対策をして下さい」とメールが入りますもちろん、近所のスーパーくらいしか出かけてませんよ仕事も辞めて、コロナでお出かけもしないので…普段着ばかり着て過ごしてるから…出番の少ない洋服ばかり…通勤着やバッグ、靴も…カジュアルで楽な物しか使わなくなってしまいましたクローゼットの整理をしないと…と思ってたところ、テレビで「古着deワクチン」のシステムを知りました申し込み１口で５人分のポリオワクチンになるらしく…障害者の方のお仕事や開発途上国での雇用、衣類などの販売が行われるそうで…捨てるのを躊躇っていた古着類を送る事に決めました何より有難かったのが、和服も靴も一緒に送って良いとのこと一度も着ないまま、派手になってしまった和服…和ダンスがぎゅうぎゅうだったのですが、かなりスッキリしましたそれでも３０k gまで入るという袋かなり、かき集めないとアカンかな？と思ってたのですが…夫がスー ツ、ワイシャツ、ズボンなど出してくれました「もう、仕事も行かないからな」と…ワイシャツのボタンを私が止めて、仕事に送り出してた頃をフト思い出しました…あの頃は大変やったなぁ〜この先、どうなるんだろう…とホントに不安でしたバイク用にと買ったブーツも重くて履けない色んな思いも吹っ切れてぎっしりと詰めて送らせてもらいました
2月７日に夫の血液内科、翌日の８日に私の皮膚科に行ってきました血液内科外来の主治医はいつも夫の事を気にかけてくださってるようで、処置室でグロブリン点滴をしている時でも声をかけてくださいます そして…ひょうきんなドクターです今回も血液データを手渡され「特別に言うことはありません」と「いえ、レントゲンと心電図の結果は?」(前回、年に一回くらい心電図とレントゲンは撮ってもらえないのか？とお願いしてて、検査してもらったところです)レントゲンと心電図の結果を見ながら「何も問題ないですねー。いやぁ、奥さんのおかけですよ」「いや、そんなこと…」「いや、奥さんがいてるからです。ほんと、奥さんがいてくれてるからここまで来れたんですよ」と(きゃー、嬉しいそうそう)と心の中で思いながら…いつものように診察室の中でキャッキャ笑ってた私…後でよく考えれば…普通ここで「いえ、そんな事ありません。主人が頑張ってくれたからです」とか…せめて「ありがとうございます」と言ってたら…満点の奥さんやったんなけどなぁ〜今更、遅いまぁ、何より悪い細胞が出てきてないのが一番そして、次の診察…「２ヶ月後の４月にしますか？」「４月は鬼門なんです、再発したのが４月でそれも誕生日で…」「初発も４月でした」「じゃあ、５月にしましょう」という訳で、鬼門の4月の血液内科受診は無くなりましたいつもながらの、和やかな診察室でしたそして…私の円形脱毛症は…塗り薬を毎日２回光線療法を２週間毎ステロイドの局所注射を4週毎と、前回と同じ治療が始まりました 「自己免疫疾患ですから、時間がかかりますが頑張りましょう」ということですで、自分じゃあ見えないので毎日、夫に薬を塗り塗りしてもらってます「早く、良くなれ・早く、良くなれ」と呪文付きです
２月３日、４日と無事にグロブリン点滴が終わりました１回、４時間の点滴それを二日間片道、約1時間半の通院慣れたとは言え…やはり少しでも間隔を空けたいのが本音次回は７週間後になりました…昨日までは６週間を2回続けて、そのあと７週間後に…と私は夫に話してて夫も納得してたのですが、その次の外来が５月の連休に重なるので急きょ７週間後にしてもらおうとまぁ、確かに３月を７週間後にしてもらうと５月の連休は避けられます神経内科の主治医もそれでOKでしたまぁ、万が一調子が悪くなれば早めに連絡するという事で診察は終わりましたここからは私の事ですが…また、円形脱毛症が増えました去年の今頃、うなじの辺りに2箇所できてたのですが…それに加えてまた2箇所写真、閲覧注意ですまた美容院で見つけてもらいましたもぉ、笑うしかありませんでしたが…さすがに…このままじゃあ、ヤバい来週、皮膚科に行って来ます
