視神経脊髄炎ってさあ…

再発① 追記（自律神経？？）

2021．6月末NMOの大事な症状　追記です。右足痺れたころと同時に　胸下がなんか痒い。下着のせいかな？蒸し暑いから、汗が溜まるのかな？　前にもあったので少し嫌な予感はしたのでけれど。整骨院で胸下触ってたら「気になりますか？自律神経失調症ですよ、よくある所見です。電気当てましょう」だって。大して良くならず。そのうち、歩くと胸回りが圧迫感を感じて苦しい。自律神経？？と思いながら1か月は、整骨院通い。結論ですが、胸椎に病巣あったのでその症状だったみたい。早く病院に行けばよかった。退院後の外来で、「痒み」は、NMOの所見でも最重要？らしく、痒いと訴えたので、先生も「え？ヤバい？」と思ったらしい。知らなかったよ〜退院して初めて聞いた。※再発時　プレドニン8mg 減薬して、１年経過したところ。プレドニン8mgは、減らし過ぎ？と聞いたところ、「違うよ〜みんな8mgまで下げてるよ〜それ以下は無理だけど。コロナでストレスあったでしょ？　仕事とか、家庭内とかストレスだよ〜！」と会うたび言われてました。確かに。仕事のストレスMAX、家庭内も旦那リモートワーク、娘もオンライン授業メインで、家でゆっくりする時間が取れなかった。

再発①

5年ぶりに再発してしまいました。NMOです。今は、退院して仕事も再開できてます。2021．6月末　なんか、右足つま先まで痺れる。この感覚久しぶり。嫌な感じ。両太もも前側衣服が擦れるとなんか、痛い。トイレ行くのが憂鬱。右股関節と腰痛があり、鍼灸整骨院に毎週1回通ってたのを週2にした。大腿神経痛だねって言われて、鍼お灸、マッサージ続ける。7月太ももの痛みは、取れたけど、痺れがキツくなり歩きづらい。運転や歩くのが億劫。常にジンジン痺れる分厚いブーツ履いてる感じ。7月中旬階段昇ってたら、急に右腰が、くすぐったいような感覚があり、一気に右つま先まで足が攣る。数十秒で治る。気持ち悪い…念のため、整形外科へ行く。股関節と、腰のレントゲンを撮り、「変形性股関節症」、腰の圧迫骨折の跡あり、第4、5腰椎かな？ズレてます。との診断。7月下旬足が攣る回数が増える。神経内科の定期受診。相談するも、「再発じゃないと思うよー！水たくさん飲んでね。念のため腰のMRI撮ろうね」と言ってくれて、翌週予約する。8月上旬仕事中も足が攣るようになり、ヤバいヤバい！大腿神経痛や、股関節症ではないと、謎の確信。主治医のところへ予約外で突撃しました。

乳ガン検診

すっかりご無沙汰しています。暑いですね〜おかげさまで元気ですNMOの方も落ち着いていて、6月からプレドニン9ミリになりました！ 免疫抑制剤は飲んでません。さて、7月中旬に健康診断に行ってきました。今月入って結果が届き…まさかの！要精密検査！乳房 「左局所的非対称性陰影」？？？なに？これ？毎日お風呂で触ってチェックしてるけど、しこりらしきものは無い…早速 NMOでかかっている総合病院に予約。（紹介状要ります）スマホで調べまくり…よくある所見でまた、「異常なし」が出る確率が一番高いらしい。でも癌が隠れてる場合がもちろんあるので再検査の日まで、生きた心地がしませんでしたそして今日再検査してきました。もう一度マンモグラフィ撮って、触診エコーとがっつり診てもらいました。しこりは全くありませんおそらく検診の時によれたか、角度がずれて左右差があるように見えたのでは？との見解でした。診ていただいたところは乳腺外科なので専門の先生です。良かった〜！！ありがとうございます！！と言って、心の中で小躍りしてました。嬉しくて涙出そうでした再検査までの間は万が一のことばかり考えて、これからどうしよう、仕事もあるし生活一変しちゃうし、メンタル持たせる自信が無くて…闘病中の方からしたら、気を悪くされると思います。ごめんなさいただ、こんなケースもあるということでブログに残しておきます。先生によると、私みたいなケースは、多いらしいです。次の検診は、異常ないと思いますよと言っていただきました。昨年は胃のポリープも見つかり、初の胃カメラ検査をしました。幸い良性の胃底腺ポリープで、ピロリ菌も陰性でした。眼圧も高くて、目薬も欠かせないし。この年になると色々出てきて、健康診断受けるの怖くなってます今回のことで自分の体だけでなく、家族との生活や将来のことを深く深く考えたし、健康である素晴らしさを改めて感謝してます。

リブログ記事”【多発性硬化症 】市民講演会と相談会 〜拡散希望〜”

神経内科受診　しかも2日連続(*´Д｀)

こんにちは。　前回のブログからすっかりご無沙汰です。ほんとズボラだわ(−_−＃)おとといは2か月ごとの神経内科受診の日でした。変わりないということで、家庭や仕事の話をしていました。プレドニンが12ｍｇから11ｍｇに減りました(´∀｀)想定内。血液検査も問題なく帰りましたとさ。薬局に寄り、薬を受け取るときに、いつもの血圧下げる薬が処方されていない！ので、薬剤師さんから病院へＦＡＸで確認しもらい、追加処方。やれやれ、と帰宅しました。が！自宅で薬の整理をしたら・・・11ｍｇ　プレドニン5ｍｇ　2錠　　　 プレドニゾロン1ｍｇ　1錠のはずが、プレドニン　1錠、プレドニゾロン　2錠の処方になっている～2か月後まで足らんやん！気づいて電話した時には診療時間終わっていて。昨日再度直接病院へ行ってきました。近いので直接行ってまえ～とね。先生が診察室呼んでくれて、謝ってくれました。が、処方箋の訂正できないので、プレドニン5mgの代わりにプレドニゾロン5錠飲んでもらっていいですか？とプレドニン　１錠（5mg）プレドニゾロン　6錠（6mg）で合計11ｍｇ飲んでね～と。ええ～！錠数増えるやん！でも仕方ないので追加のプレドニゾロンの処方箋を頂きました。先生も何回も謝ってくれましたが、自分もしっかり確認しないといけませんね。薬局の方も確認不足でと謝ってくれました。いつもの眼圧下げる目薬もついでに処方してもらいましたが、これもいつまで続けていいのかわからないので、次回久しぶりに眼科の予約が入りました。2年近く開いてしまったわ。どきどき昨日は次女の学校行事で出かけた後の病院なので、帰ったらぐったり疲れましたよ

血圧

４,５年前から血圧が高くて、健康診断でひっかかるようになりました。その頃、家で測ると正常値内だったので【白衣高血圧症】と診断され、薬も処方されませんでした。先日、健康診断でまたまた高かったので今かかっている神経内科の先生に報告するよう言われ、いつもの検診以外で診てもらってきました。実は再発中の入院時も血圧が高くって毎回どきどきしながら測っていたんです。その時も「様子見でね～」って言われてそのまま。食事も普通食。神経内科は脳梗塞の患者さんも多くて、みなさん血圧コントロールしてたんですが、私には何もなし。で、今回も家で測った数値をもとにもう一度主治医のところに行ったら、「たいしたことないけど薬飲んでおこうか～(^∇^)」と初めて降圧薬を飲むことになりました。上が140～150くらいです。あ～あ、薬がまた増えちゃった(−_−＃)プレドニンの副作用かしら？と聞いたら、「副作用だともっと高くてずーっと続いているから」とのことで、当然特定疾患の受給証は使えません。更年期のせいですかね。

有痛性強直性痙攣？

3回目の投稿です2016年夏入院中の出来事です。パルス1クール終えた頃かな？今までの痺れ以上の強烈なものがやってきました。左の首あたりから左腕を通り、太もも半分くらいまで強烈な電気のようなものが走り、全く自由がきかなくなりました。痙攣のようなこむら返りのような強い強い痺れ1分位でしょうか続きます。リハビリをやっていましたが、それがなければ普通に腕、指が動くのに、痙攣がくると何もできません。勝手に腕が動くときもありました。自由がきかない。目を瞑ると、思っていた場所に自分の左腕がない！腕を伸ばしていたつもりが、曲がっていた。ってしょっちゅうでした。主治医は深層感覚障害？って言ったような気がします。あとは、そのときは触ったものが異様に冷たく感じました。ひどいときは1,2分間隔でやってきます。日常生活なんて戻れないよ・・・　眠っている時だけは感じなかったです。主治医、研修医、看護師さんに訴えてみるものの「ゆっくりしてね、お風呂に入ってのんびりしてて」と言うばかり。薬はカロナール。そういう痛みじゃないんだけど。なぜかというと、ちょうど血漿交換をやっていたので、それ以外の余計な薬を入れると血漿交換の効果がわからなくなるからかな？有痛性強直性痙攣も病院のベッドの上でスマホで検索しまっくて、自分で勝手にああ、これだ！と解釈していました。主治医からは特に何も言われませんでした。そのまま退院となり、痙攣とお付き合いしながら自宅療養していました。初めての外来の診察で(入院中とは違う偉い先生）薬を出してほしいと言うと「うちの病院では出さないんだよね～薬出しちゃうと気になっちゃうでしょ。大丈夫、だんだん良くなるからね～」と言われました。それがね！痙攣の来る間隔が徐々に徐々に空いてきたんです。丸一日ないって日も。そして、今年の3月下旬を最後に痙攣ないんです！ぼやーんとした痺れは常時ありますが('◇')ゞ先生！貴方の仰る通りでした！もう足向けて寝られません。尊敬しています！一度は絶望の淵までいったこの私が少しの後遺症で日常生活に復帰できたのは、大学病院、そして今の病院の先生たちのおかげです。感謝してもしきれません。当たり前の生活は本当に貴重なものです。この生活に感謝して、一日一日を大切に過ごしていきます。

リブログ記事半年で再発②

今日2回目の投稿です。2016.7月次女の学校の進路説明会でのこと。友達と喋っていたら、左耳後ろから左腕にかけて、皮膚が張り付くような嫌～な強い痺れを感じました。気持ち悪いそのあとも数回続いてますます嫌な予感がそのうち、首を下に向けるとずんっと首から左足先まで電気が走ったような感覚？響くんです。日を重ねるにつれ、上記の強い痺れが頻回になり、予約日まで待ってられん！と思い、救急外来へ行くことにしました。そして、過去の記事へ繋がります。

半年で再発①

2016.６月定期的に大学病院へ通院しながら仕事も復帰、次女の部活の役員の仕事もあり、多忙な毎日を過ごしていました。この病気はストレス、過度の疲れは厳禁なのでやばいかなあとは思っていましたある日、左親指がなんか痺れてる？治らない・・・それが人差し指、腕にまで痺れ、痛みが出てきて、整形外科や整骨院に行ってみたりしたけれど、良くならず。一抹の不安を抱えていました。そして、いつもの大学病院眼科での検診の時に症状を言ってみました。当然神経内科を勧められ、この際だからと地元の総合病院への紹介状を書いてもらいました。予約を入れるも、最短で２か月後(￣□￣；)不安な時を過ごしていました。

パルス療法〜退院まで

2016.１月お正月は検査も無し、カテーテルも取れたので、初めて一時帰宅させてもらえました。ご飯作ったり、久しぶりにゆったりとお風呂に浸かり家族団欒っていいなぁ〜当たり前に過ごしていだ日常のありがたさに感謝感謝でしたMRIをやっと６日に撮ることができ、結果は視神経の白い影が消えていた！そうです\( ˆoˆ )/そこで退院になるはずだったのですが、もう少し視力上げてあげたいという先生達の申し出にパルスを追加でお願いして行うことになりました。血漿交換の直前にもパルス１クールやっていて、ほんの少し効果あったんです。なので退院は少し延びるけれど、追加パルス速攻お願いしました。血漿交換、パルスのおかげで、徐々にゆっくりと視界が明るくなっていきましたフリッカー検査の数値も良くなり、視野検査も真っ暗で何も見えなかったのが、光が見えてボタンを押すことができたのがものすごく嬉しかったですそして、32日間に及ぶ入院生活を終え退院しました！退院時はプレドニン20mgでしたかね。大学病院では眼科にかかっていたので、ほぼ毎日視力検査してましたね。患者が大勢いる外来まですっぴんスウェット姿で行くのは嫌でしたね〜退院してからも1月は毎週検査のため通院してました。初めて中心の視力が出たのは退院してから１０日後の検査でした。主治医も喜んでくれました！効果が出るまでは本当にゆっくりでした(^^;

血漿交換

お久しぶりです。　股関節はなじみの整骨院に通いながら、徐々に良くなりつつあります。足の長さが違っていたり、骨盤の歪みのせい？　加齢からですかね。昨日は神経内科受診日で、頚椎MRI変わらず(発症時の薄い白い点あり）、プレドニンが14㎎になりました(⌒▽⌒)**********さて、二年前にさかのぼります。２０１５．１２月中旬大学病院に入院して、教授回診がありました。眼科の教授回診はドラマ「ドクターX」みたいにぞろぞろ患者さんのベッドには来ません。患者が呼ばれて、眼科の診察室前で順番を椅子に座って待ちます。扉も開けっ放し、モニターも映しだし、診察内容も病状も丸聞こえです。毎週あり、それがすごーく嫌だったです(ﾞ ｀-´)/私は初めての回診で、偉い先生、主治医、眼科のドクター、研修生など２０人はいたかな？の診察中にアクアポリン４抗体陽性の結果が出て、めっちゃどよめいてました(-_-メまあ、そのおかげで偉い先生の鶴の一声で血漿交換をやることになりました。その日の午後にはカテーテルを首に入れられ(矢カモ状態)、翌日から隔日で血漿交換が始まりました。計７回、マックスをやり、何とか年内に終えることができました。年越しを病院で過ごさなければならなかった私を気遣ってくれて、最後の血漿交換の翌日元旦の朝、腎臓内科の先生が白衣を着る前に来てくれて、カテーテルをあっさりと引っこ抜いてくれました。止血のため、しばらく押さえててくれてそれが大変そうでした。血漿交換のおかげで、視界の黒い雲が周りから徐々に徐々に薄くなっていきました。それがとても嬉しかったです。中心暗転だけはなかなか見えなくて、視力はなかなか上がらなかったです。先生たちは「中心は最後に良くなるからね～」と言って励ましてくれました。つづく

整形外科

お久しぶりです。元気ですここのところ右足を開いたり、重心かけるとピリッと股関節が痛みます。整形外科に行ってレントゲン撮ってもらいました。結果、右腰の骨がちょっとズレててそこからくる痛みじゃないかということでした。心配していた大腿骨頭壊死の可能性はなさそうですプレドニンは順調に減ってまして、今15mgです。骨密度も測ってもらいました。（年齢バレますそう、アラフィフです）結果良好！プレドニン飲んでると、不安要素いっぱいですよね。とりあえず安心。週一回のアレンドロン錠は飲んでます。今日は暑いですが、雨の日より後遺症の痺れや痛みは少ないですねではまた〜

NMO大学病院入院１

入院したのは土曜日。お昼を軽く食べてからルンバールをしました。研修医(女子）が後方の先輩医師の指示を受けながらやってました。私は海老のように丸くなってて！と看護師さんに支えられ、見ることはできませんでしたが、(当たり前か）後に頭痛が起こることもなく、上手だったかもそして、土日は担当医が休みだから？という理由で、ビタミン剤の点滴（目にいいらしい）のみでした。おそらくパルスをすることになるけど、月曜日からと言われました。それが………土曜日の晩だったかな？今まで右目上の視野欠損だったのが、右目がほとんど見えなくなりましたとっても濃いグレーの雲、靄が厚く覆われた感じでした若いけど、とっても優しい看護師さんがついてくれて、話をしながら毎日泣いてましたね…不安と恐怖しかなかった・・・

NMO闘病記5

２０１５．１２月中核病院眼科から、大学病院の神経眼科を診てくれる先生のクリニックが近くにあるので、そちらをまず紹介され、受診。また、同じ検査を何度もやり、結果は同じ。明日その先生が自分もいるので、大学病院に来なさいと言われた。翌日昨日の先生のいる中、朝からまたまた同じ検査をやりました。血液検査も。その日は造影剤カメラ、造影剤MRIも予約が取れず、翌週の検査となりました。翌火曜日　造影剤カメラ、異常認められず。翌木曜日　造影剤MRI　で、やっとやっと視神経に炎症をを発見し、視神経炎ですと診断がおりて、翌日から入院することになりました。ここまで、眼に異常が出てから、２週間くらいかかりました。紹介状は３通！

NMO闘病記4

2015.１１月下旬週末仕事をしていたら、右目の中心がだんだん見えなくなり、怖くなって仕事早退させてもらって、紹介状を書いてもらった中核の総合病院救急へパパに連れて行ってもらった。CT、　MRIを撮るも全く異常が見られず、脳神経外科では「脳外ではやることはないです。心因性というのもありますが…」とも言われ、でも、見えていないのは事実なので月曜日に同じ病院の神経内科の予約を入れてくれました。緊急性はなくなったので、とりあえずホッとしたのを覚えています。翌日　神経内科。前日のMRIと照らし合わせ、手足の反応をみるも、目以外は異常なし。「多発性硬化症」という言葉を聞くが、脳にそのような所見は見当たらず。もう一度こちらの病院の眼科を受診。眼科でも、眼の疾病の異常は見られず、後日視野検査の予約をして帰る。２０１５．１２月後日　視野検査の結果を聞きに行く。右目上中心含め４分の1の視野欠損があった。とにかく中心が見えないので、外を歩くのが怖かった( ﾉД`)眼科の先生も「視神経炎かなあ」でもこの病院ではわからないので、大学病院を紹介される。

NMO闘病記3

2015.11月太腿はかなり良くなり、右脚が弱い痺れが残る程度。その前には、胸下にかなり強い締め付けを感じて、歩くと張ってかなり辛かったです。その症状もだんだん消えていきました。11月下旬右目に違和感を感じる。コンタクトをしてても視界がぼやーっとなる。白内障を疑い、眼科へ行く。視力、眼圧、おそらくフリッカー検査、視野検査ありとあらゆる検査をしたら、右半分視野欠損が判明しましたまだ、中心が見えていたのでわからなかったのです。視力も測れました。1.2だったかな。カメラを撮ったりいろいろ調べましたが、眼科としては、異常は全くありませんでした。緑内障とか網膜剥離ではない。脳神経外科か神経内科へ行ってくださいと言われ、脳神経外科の紹介状を持たされて帰りました。もうショックで何を言われても上の空、あまり思い出したくない

NMO闘病記2

2015.8月暑い暑い夏でした。仕事に娘の部活のお手伝いなどで、毎日忙しい日々を送ってました。そしたら、熱中症にかかってしまい、発熱、尿も出なくなり、怖くなって病院へ。熱中症との診断で点滴を入れてもらいました。5時間くらいかかりました。その2日後くらいに、両太腿がひどい筋肉痛のような症状になり、歩くのもやっとこさの状態。友達に相談すると、整骨院を勧められ、数ヶ月通うとかなり良くなりました。もっと早く治ると思ってたら、結構時間がかかって。筋肉痛じゃなかったのでしょうね。だんだん痺れへと変わっていきました。その間、整形外科、内科も受診するも、原因わからず。今から思えばこれが初発だったのかなあ

NMO闘病記1

長らくご無沙汰してしまいました。昨年夏に退院して、ゆっくりゆっくり回復を見せ、今ではすっかり元通りの生活になりましたことに感謝しています。仕事も再開できました。あの頃のわたしへ。大丈夫！いつかは良くなる！先生を信じて良かった不定期になるとは、思いますが、発症の記録を少しずつ残したいと思います。

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