先週の水曜日、次女ちゃんの通院日でした。

本当ならば、2か月に一度の通院でいいのですが、毎月一回、ベンリスタという薬を点滴するために通院しています。

私はこのベンリスタを使うようになってから、少し病状も落ち着いてきたと思っていました。

でも、次女ちゃん曰く、ほかの薬も変えているからどうなのか分からないと言います。

薬の種類だけでも、5~6種類は飲んでいます。

何が効いて何が効いていないのか?

2か月前くらいからまた頭痛がひどく、首の後ろあたり痛むと言い出しました。

髄膜炎が怖いので心配でした。

血液検査ではこれといって変化はないので、新薬を使ってみようかと主治医から言われたそうです。

サフロネーといいベンリスタと同じく点滴するそうです。

通院している病院で、次女ちゃんが初めて使ったそうです。

点滴をして帰ってきたら、

「やっぱりちょっと体だるいわ~」

「でも、ベンリスタ最初にした時もだるかったから、そのうち慣れてくるやろ~」

そう言っていました。

次の日は少し顔が浮腫んでいましたが、その後はいつもと変わらずだそうです。

このまま、何もなく薬が効いてくれるといいですが・・・

次女ちゃんはいつも新薬と言われると即答で「使います」と返事をするところ、すごいと思います。

私だったら、少し考える時間が欲しいと言い、悩みます。

「いつも即答で使うって言うけど、何かあったらって考えへんの?」

と、私が言うと、

「あかんかったら止めたらいいだけやん~」

「これで良くなるんや~って思ったらいいだけやん~」

サバサバとして答えます。

両足の股関節の壊死は人工骨頭を入れ安定しましたが、肩関節の壊死、これは出来たら限界が来るまで手術を避けたほうがいいと主治医に言われたので爆弾を抱えたままです。

右腕はもうほとんど胸の高さくらいまで上がるかどうかです。

そんな体で頑張れる力があるのは、ある意味私以上に何もかもが強いです。

新薬、サフロネーに期待をします。

 

 

 

 

 

 

 

 

にほんブログ村 介護ブログ 若年性認知症へ

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ