全国で一千人くらいの難病患者数
これが多いのか少ないのかわからない私。
原因不明、治療不明❤️🩹。。。できた場所により死亡。。。
または、すごい機材が必要
研究してる医科大学が関東にない
だから関東には数十人いるかどうか
極論。。。私が最初に言われた💩主治医からの
歳になってできるイボ
と、言われて信じ込んでる人もいるわけで。。。
私さあ。
難病に関して今、厚生労働省が障害者認定制度に動いてる
て、ネットで知った瞬間。。。
ハローワークの人が
仕事を探しながら。。。この時期に大変で辛いよ
もし法案は通ったら研究したい🧪病院が🏥あれば
障害者としてその病院の近くに引っ越し。交通費も別に出してもらえる
私も〔この方も私と違うタイプの癌経験者〕癌だけで辛くてしんどくてすごく未来に希望も持てなくてね。癌だけであの苦しみだった。思い出したくもないけど。それと難病の治療検査で私だととても頑張る気力ないんだけど。。。あなたはとても強い人だと思うけどだからこそ心配。。。
と、言われた金曜日。。。
でもね。
私が今一番気にしてるのは
全国で一千人くらいの難病てどんくらいのもの？
すごい医師が研究したいもの？
そこのところの方が不安で
知りたくて。。。
患者会の会長にどう聞けば良いか迷ってる部分なのよね
この考えがズレてるかな？
でも、どうしても気になって不安で
安定剤が増えてる。