昨日は、岐阜の柳ヶ瀬あい愛ステーションで、行われた、
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)患者会 笑顔の花びら集めたいに、友達で、セラピストの舟橋志のぶさんと参加しました。
http://s.ameblo.jp/snowy-heart/entry-11602959512.html
この会を主催されている塚本明里(あかり)さんは、若くて、かわいくて、すごく純粋で応援したくなる感じの人でした。
中日新聞で紹介されているのを見て、知りました。
志のぶさんとは、7年前にネットを通じて知り、コンサートや勉強会、セラピーでお世話になっています。
コンサートホールでオペラを歌っていたり、講師をしていた志のぶさんがこの病気と診断されたと告白していて、ビックリしました。
原因もよくわからないし、治療法もまだ確立されていないというのは、ご本人もだけど、まわりもたいへんだと思いました。
なんだか他人事ではないと思い、志のぶさんと車でいってきました。
この病気は、強度の疲労感、頭痛、全身の痛み、胃腸障害、筋力の低下、貧血、などの症状がでて、温度や湿度の変化でも痛みや不調を感じるそうです。
見た目は、元気な時もあるので、なまけているんじゃない？
と誤解されることもあるそうです。
お話を聞いていて、亡くなった親友のことを思い出しました。
彼女も体調不良で、働きたいけど、体がついていかないの。
と言っていて、病院に行っても、原因がよくわからないと言われて、
貧血だったので、鉄剤をよく飲んでいました。
そうすると、胃が荒れるし、体調が悪くて、眠れないし、と
だんだん不調な時間が多くなっていきました。
亡くなる一ヶ月以内に三回会ったけど、息切れがひどくて、歩くのがしんどそうでした。病院にかかっているし、座っている時は、普通に話していたので、命に危険があるという認識が欠けていました。
彼女は、1人暮らししていたので、「たくさん作ったので、おかず届けるね」とメールしたら、
「明日も仕事で悪いから、気持ちだけでいいよ。ありがとう。
またの機会に。」
という返信が彼女からの最後のメールになりました。
その2日後に彼女は、身の異変を感じ、自分で救急車を呼び、
救急隊が駆け付けた時には、もう遅かったのでした。
彼女がきっと参加していたら、
わたしもそうかも‼とやっと答えがわかったように、
嬉しそうに話す気がして、涙がでました。
わたしも塚本明里さんの活動をサポートしていきたいと思います。
明里さん、この時は、元気に見えますが、午前中に痛み止めの注射を打っていたそうです。
風邪引いた時、節々が痛くなりますが、その痛みがずっと続くのがこの病気の症状の一つです。
早く病気の治療法が確立されて、苦しみと無理解から解放されますように。
署名活動をしています。
どうかご協力お願いします。
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)患者会 笑顔の花びら集めたいに、友達で、セラピストの舟橋志のぶさんと参加しました。
http://s.ameblo.jp/snowy-heart/entry-11602959512.html
この会を主催されている塚本明里(あかり)さんは、若くて、かわいくて、すごく純粋で応援したくなる感じの人でした。
中日新聞で紹介されているのを見て、知りました。
志のぶさんとは、7年前にネットを通じて知り、コンサートや勉強会、セラピーでお世話になっています。
コンサートホールでオペラを歌っていたり、講師をしていた志のぶさんがこの病気と診断されたと告白していて、ビックリしました。
原因もよくわからないし、治療法もまだ確立されていないというのは、ご本人もだけど、まわりもたいへんだと思いました。
なんだか他人事ではないと思い、志のぶさんと車でいってきました。
この病気は、強度の疲労感、頭痛、全身の痛み、胃腸障害、筋力の低下、貧血、などの症状がでて、温度や湿度の変化でも痛みや不調を感じるそうです。
見た目は、元気な時もあるので、なまけているんじゃない？
と誤解されることもあるそうです。
お話を聞いていて、亡くなった親友のことを思い出しました。
彼女も体調不良で、働きたいけど、体がついていかないの。
と言っていて、病院に行っても、原因がよくわからないと言われて、
貧血だったので、鉄剤をよく飲んでいました。
そうすると、胃が荒れるし、体調が悪くて、眠れないし、と
だんだん不調な時間が多くなっていきました。
亡くなる一ヶ月以内に三回会ったけど、息切れがひどくて、歩くのがしんどそうでした。病院にかかっているし、座っている時は、普通に話していたので、命に危険があるという認識が欠けていました。
彼女は、1人暮らししていたので、「たくさん作ったので、おかず届けるね」とメールしたら、
「明日も仕事で悪いから、気持ちだけでいいよ。ありがとう。
またの機会に。」
という返信が彼女からの最後のメールになりました。
その2日後に彼女は、身の異変を感じ、自分で救急車を呼び、
救急隊が駆け付けた時には、もう遅かったのでした。
彼女がきっと参加していたら、
わたしもそうかも‼とやっと答えがわかったように、
嬉しそうに話す気がして、涙がでました。
わたしも塚本明里さんの活動をサポートしていきたいと思います。
明里さん、この時は、元気に見えますが、午前中に痛み止めの注射を打っていたそうです。
風邪引いた時、節々が痛くなりますが、その痛みがずっと続くのがこの病気の症状の一つです。
早く病気の治療法が確立されて、苦しみと無理解から解放されますように。
署名活動をしています。
どうかご協力お願いします。
重ね煮っていいよ～と友達から聞き、何度かお誘いを受けていたけど、日程が合わなくて
いけなかった山岡先生の重ね煮教室に行ってきました。
東海市のしあわせ村というステキな会場でした♪
おうちからお米二合とお野菜を一品以上持ち寄って、作るというスタイルのお料理教室。
料理がニガテなわたしが、
楽しいっ♪と思えたステキな会でした～
食べるっていのちをいただくことなんだね
今日の感動を忘れずに、台所に立とうと思います
いけなかった山岡先生の重ね煮教室に行ってきました。
東海市のしあわせ村というステキな会場でした♪
おうちからお米二合とお野菜を一品以上持ち寄って、作るというスタイルのお料理教室。
料理がニガテなわたしが、
楽しいっ♪と思えたステキな会でした～
食べるっていのちをいただくことなんだね
今日の感動を忘れずに、台所に立とうと思います