痛みが始まったのは2009年の夏です。最初は胸が切りつけられるような痛みで家に帰ってから見てみると肌にナイフで何度も切りつけられたような赤い痣が出来ていました。今年の夏で満12年になります。
3月に線維筋痛症と診断されたので診断されるまで11年8ヶ月かかっています。あちこち病院にかかって診断されるまで10年以上かかる人は多いようです。
わたしの場合は昨年12月初旬に手に湿疹が出て皮膚科に行っても薬が効かずどんどん酷くなってしまいました。暮れに
amebloで知ったJTKクリニックの小笠原均先生に相談して
年明けに診察を受けました。
その頃には円板状のシューグレン特有の湿疹が腕に出て湿疹は全身に広がっていました。血液検査でシューグレン症候群と診断されてシューグレンは線維筋痛症との合併が多いということでした。圧痛点は半分くらいしか痛くありません。
痛みは鼠蹊部と脇と腕と太腿が痛いです。みぞぐちクリニックではCRPが1.43と高く検査項目の4箇所で炎症で高くなっていると言われました。これだけ高ければ痛くて当たり前と言われました。
今までにこの痛みで心療内科と神経内科、ペインクリニックに行きました。薬もサインバルタやリリカ、ジプレキサなど使いましたが効いた薬は一つもありません。
ボルタレンの座薬も効きませんでした。JTKクリニックでノイロトロピンの点滴もしてもらいましたが残念ながら効きませんでした。高濃度ビタミンCの点滴の方が痛みに効きました。
手指の方は一時はあまりの湿疹の酷さで皮膚が硬くなって何箇所も切れていました。今週の土曜日まで薬で湿疹が治っていました。日曜日の朝からまた手に湿疹が出ました。
今日は手の湿疹は皮がめくれて悲惨な状況です。でも湿疹の勢いは治って来ています。
顔まで湿疹が出ていた時もあります。湿疹には病院で処方された薬を塗るよりも海蛇油(イラブ油)の方が痒みに効きます。
精神的ストレスでも痛みや湿疹が悪化することがあります。
医療費と東京に行く交通費は全額わたしが負担するということでやっとみぞぐちクリニックに通院することを許してもらいました。
でもオーソモレキュラーはお金がサプリメントでかかりますし高濃度ビタミンCの点滴も自由診療で医療保険は使えません。東京に行く新幹線代もかかりますがそれも全額わたしが出しています。
今は激痛が酷くて働きに行くことが出来ませんし家庭教師をするにもこの痛みでは出来ません。
今日はコンビニに買い物に行ってあといただいた苺でジャムを作りました。鼠蹊部は灼けるように痛いです。湿疹も痛痒いです。
でも痛いながらも頑張って昼食の支度をしました。
健康だと病気の人の痛みとか苦しみがわからない人もいます。
だから健康な人には病気の話しはしません。仮に話したとしてもごめんね全然わからないからと言われるだけです。
また病気になった本人が悪いと考える人も多いです。生き方に問題があるから病気になんかなるんだと言う人もいます。
わたしは病気になりたくてなったわけじゃないと思います。
ヘルプマークというのがありますが、そんなのがあったらいいなと思います。電車内で座れると助かります。
鼠蹊部が激痛なのでアクセルを踏むのも難しく最近車の運転をしていません。自由に運転が出来ないのは、とても不便です。
トラウマ治療にはソマティック・エクスペリエンス