定期検診で診察ファイルの中に難病相談支援センターからのメッセージ用紙が挟み込まれているファイルが入っていました。
メッセージを確認すると診察後に寄ってほしいと言う内容でした。
しかもセンターから時間指定付きのメッセージ…🥺
こちらの都合は確認無しなの？
《受診だからその後は時間あるでしょう。》
と汲み取りました。
今までお世話になっていた職員が退職して、関わりのない職員からのメッセージ。
おそらく難病ピア・サポーター担当者になられた職員らしいです。
診察後に時間があるのか事前に確認するものでしょう。
この時点で難病相談支援センターに信頼はなくなりました。
午後の予定は変更できないので、立ち話くらいならと患者支援センター（難病相談支援センター含む）窓口へ。
窓口職員へ伝えると、患者支援センター職員（看護師）が出てこられ、難病相談支援センター職員は不在のため、替わりに話をすると言うことでした。
また、同席者（病院事務職員）がおり、相談室へ案内されました。
どんな内容なのかと説明を始めようとする看護師職員。
「難病ピア・サポーターの話ですね。」
と私が尋ねると看護師職員は
「良くおわかりですね。」
難病相談支援センターと肺高血圧症患者会よつ葉の会と関わりがないので、難病ピア・サポーターの話しかないでしょう。
話を伺うと例のあの人（ハリー・ポッターの《例のあの人》みたい）がいろいろと話をされて、私に確認すると言う内容でした。
《例のあの人》はオンラインミーティングの開催日時案内や参加者へ招待メールはccで送られて来るので、個人情報流出にあたることなどをこちら側の意見を述べさせていただきました。
オンラインミーティングの参加者と連絡を交換していない難病ピア・サポーターの1人と連絡先を教え合うことにして、例のあの人に連絡先を教えてと連絡すると
『招待メールに参加者のメールアドレス先があるので、連絡を取ってください。』
と言われました。
難病ピア・サポーター有志で始まったオンラインミーティングは、有志のメールアドレスは難病相談支援センターが仲立ちをして《例のあの人》が総括と言う形でした。
オンラインミーティングの開催案内や招待メールはBccでなくccで一斉送信で、メール詳細を確認すると参加者の名前とメールアドレスが閲覧できるは怖いと思いました。
いくら仲間だとはいえ、メールアドレスは個人情報流出になります。
先日の交流会の会場は指定されていましたが、会場先は事前予約もされていない。
交流会の参加者達が突然に来店して利用するのは向こうも困りますし、閉店時間は平日より早いのも確認していなかった様子です。
昨年の春の交流会でもプランをあげたり、秋のフォローアップ研修会の後のオンラインミーティングではフォローアップ研修会の反省と名を打っての内容に、プログラムやタイムスケジュールに関わった人達ではなく、参加者であるので、反省会と言うより、意見や要望について述べるのが妥当と思うと述べました。
そういったことことの出来事があり、《例のあの人》は私が意見を述べるのが面白くないことを看護師と病院職員へ話しました。
看護師と病院職員と話し合いの途中でしたが
「14時から仕事なのでこれで失礼させていただきます。」
と立ち上がり、振り返らずに相談室を出ました。
受診日のお一人様ランチを楽しみにしていましたが食べ損ね、薬局へ内服薬を受け取りに行けず来店受け取りの連絡をしておきました。
仕事先へ向かう車内でゼリータイプの栄養機能補助食品を飲みながら仕事へ向かいました。
患者支援センターと難病相談支援センターの対応に疑問を持った日でした。
難病ピア・サポーター オンラインミーティングのブログはアメンバー限定記事に移行させていただきました。
ご理解ください。
難病ピア・サポーター基礎および応用講座のブログについてはそのままです。