群馬県難病相談支援センター主催の「令和4年度 群馬県難病就労研修会」がZoomによるWeb開催され、難病ピア・サポーターとして視聴しました。
参加対象者は難病医療・福祉関係支援者で、主に医療機関、障害者就労支援機関、就労系福祉サービス、両立支援者、行政、難病相談支援センター、その他です。
難病ピア・サポーターはその他になります。
主な参加者は事業所名も明記されていて、この研修会の関心の高さを目の当たりにしました。
演題 「難病患者の治療と仕事の両立支援」
講師 立石 清一朗 先生（産業医科大学 産業生態科研究所 災害産業保健センター 教授）
演題の通り、難病患者の治療と仕事の生活を含めた内容で、仕事で無理な環境が続くと疲労や病状悪化につながる問題を、講師がかかわった中の実例をあげて話されました。
今回この研修会を視聴しての感想は、行政の障害者雇用をあげようと対策を打ち出していますが、支障をきたす問題も早急に対策をとっていただきたいです。
私自身は難病患者（肺動脈性肺高血圧症）で就職しましたが、支障をきたす問題に悩まされ退職しました。
難病患者も社会の一員として働ける環境と対策を整えられたら障害者雇用は変わります。
企業も難病患者の病状を理解して、長期雇用で従業員となった者の体調管理を把握して、働きやすい企業になっていただくこともお願いのひとつです。
患者会として働く同病者の悩みを伺い、どうしていったら良いのか一緒に考えていけるように、私も日々の勉強をしっかり行って行きます。