まだ食欲不振中ですが、お刺身(お刺身盛合せ)は水分もあり柔らかい食材なので山葵はホンの少量でいただきました。


盛合せの中に大好きなホタテは沢山あってサイコーです!!🥳



数日過ぎて今度は鮨屋で寿司お寿司をいただきました。(退院後、初外出です。)


大好きなホタテと甘エビ。照れ


生ウニ軍艦はウニのトロッ~とした甘みとパリパリの海苔の食感が美味しくて…ラブ



酢飯だと食欲も出るらしいけど、シャリの量があるので食べられたお寿司は6貫。


好きな物(食べたい物)が食べられるってなんて幸せな事なんだろうと思いました。ラブ



夕食になってもお腹いっぱいなのでヨーグルトとキュウイフルーツのみをいただきました。


病院から退院してストレスから解放されてリフレッシュしてきた感じです。照れ




入院中の話です。


肺高血圧症Web市民公開講座に続いて、病棟からiPadをお借りしました。


PAHの会北海道支部オンラインセミナーを視聴するためです。


日曜日の午後食堂には手術室や入退院する患者のご家族もいなくてひとり貸切状態。爆笑


お借りしたiPadでZoomに接続し病院内なのでビデオは名前のみで、テレビ用のイヤフォンで視聴しました。



医学部生は肺高血圧症の何をどう学んでいる?そこで足りないものは?

講師  辻野  一三  先生(北海道大学病院)


肺高血圧症の運動療法

講師  橋本  暁佳  先生(札幌医科大学病院)


パネルディスカッション

パネリスト  講師2名  肺高血圧症患者



辻野先生の話は医学部生の学びを知らない世界を覗き込んだような感覚で、大変興味深く視聴しました。



橋本先生の話は2019年の全国PH大会と1部同じ内容もあり、運動療法は運動だけではなく、食事や患者の精神面に関する大切な話もありました。


交感神経と副交感神経の働きについて拝聴して、私の何が足りないのかと考えました。


そして橋本先生の話で『笑顔』と言うキーワードがあがり、入院して1か月経過してかなりストレスが溜まりキョロキョロ『私、笑っていない!!』と悟りました。


病院はリラックスできる場所も環境もなく、コロナ禍だからガマンチューも多いですが、通院患者さんが少なくなった夕方や土曜日にカフェへ行き、美味しいドリンクを飲んでリラックスする時間を持とうと考えました。



休憩時間に酸素ボンベを交換へスタッフステーションへ行く予定でしたが、昼間受け持ち看護師が差し換えの酸素ボンベを持って食堂へ入ってきました。


黙って酸素ボンベを交換して戻って行きました。(いい仕事しますね~。)



パネルディスカッション』では講師お二人や

患者から患者会についてや、自分たちの経験や学んで培ってきた事を、肺高血圧症患者の誰のために役立ててほしいために患者会に属して活動している話を伺いました。


私も患者1~2年目の時は肺高血圧症の先輩方に色々と経験や情報をいただいて参考にさせていただきました。


他の難病の先輩方にも情報をいただき、困ることなく過ごしてきました。


今では患者パネリストと同じで肺高血圧症患者の誰かのために自分の経験と知識を役立ててほしくてPAHの会会員として、地元では肺高血圧症患者会よつ葉の会として活動しています。



まだまだ肺高血圧症に関して勉強する内容は沢山ありますがコツコツと学んでいきます。