3月21日は『難病ゲノム医療に対応した遺伝カウンセリングの実態調査と教育システムの構築に資する研究研究成果報告会のWeb講演会を視聴しました。



講演1

難病医療における遺伝カウンセリングの現状と改善に向けた提言

お茶の水女子大学    三宅  秀彦  先生


講演2

英国における遺伝カウンセラー教育

東京慈恵会医科大学    川目  裕  先生

東京都立多摩総合医療センター    松川  愛未  先生


講演3

ゲノムカウンセリング教育に関する調査結果と教育動画のご紹介


講演4

難病ゲノム医療の社会実装と遺伝カウンセリング

京都大学    小杉  眞司  先生



昨年、この団体からお手紙をいただきまして、難病ゲノム医療や遺伝性疾患についてのアンケート調査に協力しました。



今回研究成果報告会の案内チラシをいただきまして、肺動脈性肺高血圧症は難病でもあり遺伝性もあるので視聴しました。



内容が…ニヤリ


かなり…えー


難しかった…チュー


が感想です。



以前に、難病の遺伝性について、1代(親)より2代(子ども)の発症年齢は若く、その次の代は更に若く発症する可能性があると言う話を伺いました。


難病の遺伝性について学びたいと思いますが、今の私は体調を整えることが先決です。