今回もインジェクションプラグの交換に訪問看護師さんに訪問をお願いしました。
ルート交換で一緒にインジェクションプラグ交換ひとりでも大丈夫ですが、普段でのインジェクションプラグ交換となるとまだ不安はあります。（なかなか自立できないので…
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）「ずっとお願い」と言えばやってくださるのでしょうが、自立しないユーザー（患者）になってしまうので、来月は見守りして貰い、自分ひとりで交換手順を行うことにしました。
シミュレーションしながら予習・復習しましょう。
アデムパスの副作用は少し咳の症状と軽いの鼻出血症状があったくらいで、軽く済んだと伝えました。
それとエポプロステノールは11月から現状維持なので、スケジュール表はないことを伝えました。
キムチを一口から食して少しずつ量を増やしていき、お通じは大丈夫だけど。まだ、キムチ鍋は怖くて食べていないこと。
薄いキムチ味雑炊はキムチ鍋とはほど遠いですが、キムチを美味しくいただける喜びを伝えました。
いつも通りに体調管理を確認していただいたあとは、毎度のコミュニケーション。
先日の難病ピア・サポーターの親睦会の話と、先輩難病ピア・サポーターさんが看護学校で講演する話とか…
PAHの会主催の「関東地区交流会」が諸事情により延期になり、専門医の講演会と参加者との交流ができなくなったのは残念とか…
「難病の日 記念のつどい」の第1部アトラクションで「前橋ドリームベル」でイングリッシュハンドベル演奏で出演すること、患者の体験談として発表者になることも伝えました。
本当はよつ葉の会の会員の中から体験談を発表してほしい依頼だったのですが、お茶会などで話すのとは違うので立候補者はいなくて、私が発表することになった訳を話しました。
訪問看護師さんにはいつも話を私の心の内を聞いていただいて感謝です。
いつか内服薬だけになり訪問看護師の利用から離れたら、私のつぶやきを誰に聞いてもらえば良いのかと考えるようになりました。
離れるまでお世話になろうと思います。
と、いうことは自立にはほど遠いわね…